昨日は青空が広がり気持ちの良い秋晴れ。
電車乗り継いでの外出はかなり勇気がいるんですけど、
体調も悪くなく、足の方も歩けそうだったので思い切って出かけてきました。
テーマ:皮膚筋炎・多発性筋炎ー治療と日常生活ー
講師:横浜市立大学付属病院リウマチ・血液・感染症内科 井畑 淳(いばたあつし)先生
会場:エポックなかはら(川崎市総合福祉センター)
7階 大会議場
JR南武線 武蔵中原駅下車改札を出て右側連絡通路にて1分
日時:平成22年10月23日(土)
11:30~12:30 先生を囲んでの交流会
12:30~13:00 昼食交流会
13:30~14:30 医療講演会
14:30~15:30 医療相談会
私は11時半からの「先生を囲んでの交流会」から出席したのですが、
10名ほどが一つのテーブルを囲み直接先生とお話ができました。
先生はとても穏やかで常に笑顔でゆっくり丁寧にお話ししてくださいましたよ~。
私自身は特に気になることもなかったので皆さんのお話を聞かせていただくだけでしたが、
そのなかで、あるお役立ち情報に食いついてしまいました。
小豆を袋に入れてレンジでチンする「自家製ホットパット」を
使っておられるという方がいらっしゃったのです。
これ、いいですよね~。
さっそく真似させていただこうかしら。
でも最近ハンドメイドから遠ざかっているので自分で作れるかしら…(^_^;)
医療講演会からはたくさんの方が来場されて、
50名以上はいらしたのではないかと。
病歴も16年になると自分の病気にもあまり関心が無くなってきているここ近年のワタクシでありましたが、
昔、仕入れた情報と少し変わってきているのがわかりました。(←当たり前だ(^_^;)
私が発病した頃、皮膚筋炎・多発性筋炎の患者は
50歳代の男性が多いと聞いたような記憶があるんですが、
今は男女比は1:2程度で女性の方が多いそうです。(年代は40歳代~50歳代)
(ここにも情報がありますよん
難病情報センター)
それと、検査データの注意では
最近はCKよりもアルドラーゼを重視する先生もいるとか。
私、アルドラーゼは調べてないんです。
以前、筋友さんに調べてもらえばと言ってもらったんですが、
なんか先生にわざわざ言うのが面倒くさくて…(^_^;)
ていうか、CKは安定してるし、筋力もあるから、べつにいっか、ってな感じで。
たぶん先生もそんな感じなんじゃないかと。
同じ皮膚筋炎・多発性筋炎の患者さんでもタイプがいろいろですからね~。
私は痛みと間質性肺炎がやっかいなタイプなので。
悪性腫瘍の発症は筋炎発症の前後2年間に多いとのことでしたが、
昔は「発症前と発症後3年間に多い」だったような。
そして注目の「免疫グロブリン大量療法」についてです。
来月から保険適応になる予定だそうですが、
ステロイドが効かない方で筋力低下のある方中心に使用するとのこと。
具体的には体重1kgあたり0.4gの免疫グロブリンを(50kgの方で20bくらい)を点滴で5日間投与。
そして一番私にとって目新しかったのは、「筋炎と易疲労感(いひろうかん)」
易疲労感とは「簡単につかれちゃう」ってことでいいんでしょうかね~(^_^;)
仮説ではあるようですが、
「筋の再生過程において血流の低下や線維化が生じ、
有酸素代謝が十分行われなくなることによって生じる可能性がある。」
「疾患のため筋自体の再生が不完全である可能性もある。」とのこと。
私は発病以来、常にこの易疲労感があり、いつもだるくて動けなくて、
自分が本当に怠け者の役立たずのような気がしているんですが、
原因がちゃんとあるらしいとわかったら少し気が楽なりました。(←大ぴらな言い訳?^^;
あと、これがうれしいですね。
「多発性筋炎・皮膚筋炎ともに治療方法は徐々に進歩している。」
以前よりも間質性肺炎で死亡する方や
筋力低下で(寝たきりで嚥下機能低下など)で死亡する方が減っているそうです。
ステロイドや免疫抑制剤の使い方がわかってきたってことみたいです。
情報はネットでも仕入れることができるし、目新しい情報もないし、
今さら知りたいことも時にないし、な~んてなめてかかっていたらとんでもない。
直に先生のお顔を拝見して、じっくりとお話が聞けるというのは違いますね。
講演内容は会報に掲載されると思いますので、
会員さんで詳しいことを知りたい方は会報に掲載されるまでお待ちくださいませ。
友の会ではみなさまの入会お待ちしてますよ~。
エポック中原って初めてだったけど、駅の真ん前でアクセスがとても楽ちんでした。
途中、車窓から眺める景色の遠くの方にスカイツリーと東京タワーがかすかに見えました。
最近はこういう機会がなかなか持てなかったので、
大変有意義な時間を過ごすことができ、
友の会の役員の皆さんのご尽力に感謝感謝の一日でした。
ありがとうございましたm(__)m
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