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オフ会っていいなっ♪

2008年07月16日 23:27

 肺炎治療のステロイドパルス治療で入院していたさよさんが退院したので、
お話を聞きたいと思い、ユッコさんにもお声をかけて日にちをセッティング。

せっかくだからと、肺炎つながりのIKKOさんやマリさん(筋炎会でナンパしました^^;)にも声をかけ、
場所をららぽーと横浜に決めたので、川崎オフメンバーにも声をかけたら、
お近くの猫バスさんも参加してくださり、総勢6名のオフ会となった

6名のうち、4名が同じ病院つながり、5名が間質性肺炎。
共通の話題に事欠かないので、まったく初めて顔を合わせた方々も、
初めから打ち解けて、おしゃべりが弾む弾む♪

 ランチオフ会

私は筋炎の方は落ち着いているので、気になるのは肺炎。
痛みと一緒に咳もつらくなってきているので、
プレドニンが足りないのではないかと思っている。

酸素が足りないと咳が出るという話を聞いて、
私もそうなのかもしれないと思った。
以前よりも息切れを感じるし。。。

酸素が足りないと背中(腰の上のところ)が板のように硬くなったという話を聞いて、
あ~、私もカチンコチンだわ~。同じ同じ。

来週の金曜日(25日)、大の苦手の呼吸機能検査を受けるのだが、
その結果を見て悪かったら素直にプレ10mgに増量してもらおう。
いや、倍にしてもらおうかな。12mg。

肺が硬くなっているのに呼吸機能検査で無理やり息を吸って吐いてをしたら、
肺がメリメリメリと無理をしてダメージを受け、痛みが出たという話を聞いた。

え~っ!と驚く参加メンバー。
検査もほどほどにしたほうがいいのかなと思ったけど、
へたにズルしてあまりにも数値が低いと「パルス入院」ということにもなりかねないから、
その辺はビミョーだ。
やっぱりちゃんと検査しなくちゃね(^^ゞ

ネットで検索すると、肺炎患者さんのブログを読めたりするけど、
直に会ってお話ができるという機会はなかなかないので、
本当にありがたいです。

ところで、筋炎&間質性肺炎患者なのに自転車で来られた方が2名。
お一人はお近くの方ですけど、もう一人はなんと4,50分もかけていらした。
帰りも同じだけかかったわけで…^^;

筋炎患者でも間質性肺炎患者でも、
自転車に乗れる方もいらっしゃいますよ~♪

プレドニンも2,3mgまで減って、
仕事もフルタイムで復帰されている方もこのメンバーにいましたよ~。
この方はきっと寛解されます(^^)v

今、ここを見てくださっている方の中に、
病気になってこれからどうなって行くのだろうと、
へこんでいる方もいらっしゃると思いますけど、
上手に治療して、元気になる方もたくさんいらっしゃるので、
あまり心配しないで、主治医を信じて治療に励んでくださいませ!(^^)!

11時から5時過ぎまでしゃべりつくした私たち。
本当に楽しかったです。
そして有意義な時間をありがとうございました。
またお会いしましょう~ヽ(^。^)ノ

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オフ会楽しかったです♪

2007年04月14日 23:41

最後に開催したのはいつだったかしら…。
確か3,4年まえの有楽町が最後でした。
連絡ミスなどがないかとドキドキだったのですが、
案の定、オオボケかましてしまいまして、
気をもませてしまった方もいらして大変申し訳なかったのですが、
本日、ランチからの参加メンバー7名にお茶から参加1名が加わり、
計8名でのオフ会が無事終了いたしました。


駅の改札前で待ち合わせ。
初めての方には事前に目印をお知らせして、
ちゃんと見つけていただけました。


そしてランチ会場へ
ランチ
お店のご好意で個室を用意していただけ、ゆっくり歓談できました。
持っている病気は違っても、病気つながりというのはそれだけで話がはずみ、
初対面のかたとも昔からの知り合いのように打ち解けてお話ができるものですね。


場所を移動して次はティールームへ
ティールーム
お茶からの参加の方も無事にお店に到着し、8名でケーキセットに舌鼓。
遠く大宮から来てくださったかたから先にお帰りになり、
最後に残ったのは4名。
気がつけば6時半。
居残り組みは4時間もお店に居座ったことになります^^;


ちょこちょこ遊んでいただくdasamaさん、猫バスさん。
同じ主治医のユッコさん。
筋炎つながりのササキさん。
初めてお会いした梅さん、ぽりっぽさん、yokoさん。
ふつつかな幹事でしたがこれに懲りず、
こういった機会がありましたらまた遊んでくださいませ。


お集まりいただいた皆様、楽しい時間をありがとうございましたぁ~ヽ(^o^)丿

オフ会企画、途中経過

2007年04月08日 23:29

え~、先日オフ会の告知をさせていただきましたので、
この辺で途中経過をご報告させていただきます。


4月14日(土)川崎駅近くの某レストランで、
お昼の12時から開催することが決定しました。
参加予定メンバーさんは今のところ9名です。
なにぶん皆さん病気持ちさんなのでドタキャンありでも
まったく問題ないところで開催ができることになりました。
ですから、どうしようかな~と迷ってるそこのあなたも、
ぜひお気軽にお声をかけてくださいませ。


前日の13日(金)午前中までに連絡をいただければ
開催場所をお知らせいたします。
迷われている方の参加表明、お待ちしてます~♪


ちなみに参加予定メンバーさんの持ってる病気ちゃんは
SLE2名・SLE疑い1名・多発性筋炎1名・強皮症1名
好酸球性筋膜炎1名・突発性間質性肺炎1名・気管支拡張症1名
そして私しーど、皮膚筋炎1名です。


12時にはいけないけど3時くらいなら、とかありますよね。
途中合流でもいいですよ。
ランチの後はどこかでお茶しますから、連絡いただければ場所をお知らせします。


てなわけで、迷ってるあなたのご参加、お待ちしてますよ~♪

久々にオフ会やりま~す(^^♪

2007年04月05日 17:32

急ですが4月14日にオフ会をやることになりました。
まだ日にちの決定だけで、場所も時間も決まっていませんが、
場所は川崎か横浜で、時間はランチタイムから、その後お茶して、と考えています。
ランチタイムからの参加、お茶タイムからの参加、どちらもオーケーです。


オフ会に参加したい方は、右下のメールフォームから私にメールをくださいませ。
初めての方もお気軽にいらしてね。
お時間がある方の参加、お待ちしています~(^.^)







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