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気がつけばもう9月…

2009年09月02日 14:15

長らくお休みしていたのにここを訪問してくださる皆様、
本当にすみません、そしてありがとうございます。

少し落ちついてきたのでぼちぼちとのんびりですが再開していこうと思います。

またよろしくお願いしますm(__)m
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またまたご無沙汰すみませんm(__)m

2009年07月08日 19:27

いつもご訪問くださるみなさん、放置していてすみません。
ネット環境はいまだ整わず、身辺もちょっとバタバタしておりまして、
しばらくお休みいたします。

ではみなさん、また、ネ。


全国膠原病友の会 神奈川県支部の会報より

2009年04月25日 21:37

★全国膠原病友の会 神奈川県支部主催(共催:かながわ難病相談・支援センター)医療講演会
 テーマ:「皮膚症状からわかる膠原病」
 講師:北里大学医学部皮膚科 新井達先生
 日時:平成21年5月23日(土)13:30~14:30
 会場:ソレイユさがみ セミナールーム1
    JR京王線 橋本駅北口シティプラザはしもと(橋本サティ6F)
 ※講演会前に昼食交流会11:30~13:00、講演会後に医療相談会もあります。
  会員さん以外の方も参加できると思いますので詳しくはこちらまで。

★横浜市立大学付属病院 リウマチ・膠原病教室相談会
 予約不要、参加費無料、毎月第3または第4月曜日 午後2時~3時4F会議室にて
 ~スケジュールとテーマ~
   2009年 5月25日 リウマチの手術療法
         6月22日 リウマチのリハビリテーション
         7月27日 全身性エリテマトーデス
         8月24日 ステロイド治療
         9月28日 ベーチェット病
        10月26日 リウマチ・膠原病の目症状
        11月16日 強皮症と新しい治療
        12月28日 リウマチ・膠原病の皮膚症状
   2010年 1月25日 リウマチ・膠原病と妊娠・出産
         2月22日 骨粗鬆症
         3月15日 利用できる社会制度について
 ※お問い合わせはこちらまで。

★横須賀市立うわまち病院 膠原病・リウマチ教室
 他の病院へ通院している方も気軽に。当日までに電話申し込み。
 毎月最後の水曜日 午後4時30分~6時 内科外来にて講師は松永一郎先生
 ~スケジュールとテーマ~
   4月22日 リウマチ
   5月27日 シェーグレン症候群
   6月24日 SLE
   7月29日 MCTD
   9月30日 ベーチェット病
  10月28日 抗リン脂質抗体症候群
  11月25日 強皮症・筋炎系
  12月16日 血管炎系症候群
 ※問い合わせは内科外来受付にて046-823-2630(代)

★北里大学病院 膠原病教室
  土曜日。他の病院に通院している方も可。要電話申し込み。参加費740円。
  午前10時~11時30分 新棟2F臨床講義室5番
 ~スケジュールとテーマ~
   2009年  6月6日  SLE
          7月4日 膠原病と妊娠
        11月21日 リウマチと最新治療
    2010年 2月6日 ベーチェット
          3月6日 強皮症と筋炎
※問い合わせは北里大学病院内科1外来予約係042-778-8425

 

上記の病院は親切ですね~。
ちなみに私の通院先は昔は年数回患者対象研修会をやっていたようですが、
今年から秋に1回に減ってしまったようです。(まだ日にちもテーマも決まっていない^^;)
16年前の発病時、入院したばかりでまだプレドニン服用前、高熱を押して参加したのが思い出されますわ。
テーマが「ステロイド」だったのでばっちり自分にはまったからなんですけど。
体はかなり辛かったのに、まだ覚えているのは
「大量にステロイドを服用している時期は盲腸になっていても痛みに気づかないこともあるので注意が必要」
「筋炎患者は10mgが維持量と考えて」
と、この二つ。
講師の先生は北里大学の○○教授でした。
おバカな私がいまだにこんなこと覚えているなんてね~(←遠い目)

横浜市のHPに「横浜市難病講演会・交流会のおしらせ」というページがあります。
川崎市はこういうのないんですよ(ー_ー)!!
いいな~、横浜は親切ね。

ちなみに父の介護関係でいろいろ調べているんですけど、
横浜市の方が川崎市よりも親切な気がします。
とはいえまだな~んにも知らなくてわからないことばかりなので
何が何だかわからないんですけど(^^ゞ

朝日新聞 患者を生きる 特発性間質性肺炎

2009年04月23日 01:00

朝日新聞の生活面で連載されている「患者を生きる」で昨日からは「突発性特発性間質性肺炎」が始まりました。

突発性間質性肺炎 

6回の連載だそうです。

私の間質性肺炎は特発性ではないのですが、
同じ間質性肺炎の患者として興味深く読ませていただいています。

朝日新聞を購読契約されている方は、
朝日新聞アスパラクラブへ加入(無料)すれば、
何日か遅れでネット閲覧が出来ます。

 

皮膚筋炎・多発性筋炎 医療講演会&交流会 (横浜にて)

2009年04月23日 00:27

皮膚筋炎・多発性筋炎 医療講演会&交流会(横浜)のおしらせ 

ペンタス会の医療講演&交流会のお知らせです。

テーマ:「皮膚筋炎・多発性筋炎」~知っておきたい病気の知識~
1.病気の知識
2.最新治療について
3.日常生活上の注意点

講師:横浜市立大学付属病院 リウマチ・血液・感染症内科 須田昭子先生

日時:平成21年5月9日(土)13時15分~

会場:かながわ県民センター402会議室

定員:先着順80名
申し込み期間:4月19日~4月30日16時まで
申し込み先:かながわ難病支援センター 045-321-2711 

私はここのところ足がイマヒトツなのと、な~んか息苦しくてしんどいので出席は見合わせます。
お近くの方はいかがでしょうか。
 

松井良樹先生の外来

2009年04月14日 23:56

先生から外来スケジュールを教えていただきました。
公表しても良いとお許しを頂きましたのでお知らせいたします。

 ときわクリニック:(予約制)
 茨城県取手市井野4430
 電話:0297-74-1881
 膠原病外来日:土、日の午前と午後 (第2第4日曜日はお休み) 

2010年4月 訂正


2009年11月22日 追記

私は実際に先生の外来をうけたりお会いしたことはありません。
電話でお話をして患者会の活動にご協力をいただいたり、
先生にお世話になりとてもありがたかったといういう方からのお話をうかがって、
患者さん思いの良い先生だと思いましたのでここにご紹介させていただいています。

今回、それに対する反対意見のコメントをいただいたので、
追記させていただきます。

ここでご紹介させていただいたのはあくまでも私の主観で判断したことですので、
先生の診察をご希望の方は実際に診察をうけて、
ご自分で判断して納得いく治療をしてくださいませ。

 




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