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プレ9.5mgに

2010年11月09日 12:22

今日は風が強いですね~。

先月末(29日)の外来でプレを10mgから9mgに徐々に減量していくことになったんだけど、
なかなか踏ん切りがつかず10mgのままだったんですよ。
でも、減らす気持ちが出てきて先週の土曜日(6日)から9.5mgを毎日服用しています。
今日で4日目。

な~んとなく痛みが強い感じがしますが、
1週間もすれば身体が慣れてくるかな。

10110904.jpg  

9.5mgの内訳。
5mgを半分に割ったもの1粒
1mgのプレドニゾロンを7錠

何故かプレドニゾロンの在庫がたくさんあるのでできる業です(^_^;)

2週間くらい続けたら、また減量していく予定です。






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楽しいこと

2010年11月05日 22:45

先日、テレビで柴田さん(わははの)が「楽しいよ~♪」って言ってたのが心に残る。
なんかね~、仕事の話だったんだよね。
楽しいお仕事のお話。

とってもうらやましかったのでした。

お仕事とあれば楽しいことばかりではないはずなのだけど、
お顔がとても良かったの。
「楽しいよ~♪」って言ってた時の。
本当に本当に楽しそうに言ったのでした。




負荷心エコーの検査と外来

2010年11月04日 23:10

先週の金曜日、負荷心エコーの検査と外来でした。

外来前に、負荷心エコーの検査をやったんですが、
左ひざが腫れてるので昇降台の上り下りは無理だと思っていたのに、
ここのところ足が絶好調で3分間がんばって検査成功。

しかし、足よりも肺が地獄でありました。
息が切れて呼吸が整うまでかなり辛かったデス。
肺が破けるかと思った。

でね、あの検査からかなり肺がつらいんですヨ。
じっとしてるといんだけど、動くとすぐ息が上がる。
あの検査の前までこんなに辛くなかったような気がするんだけど…。
サチュレーションが86とかでるんですよ~(>_<)
じ~っとしていれば96まで上がったりもしますが、
検査前と後と比べると断然今の方がつらい。

無理して頑張ったから、肺の末端のほそ~いトコがつぶれたんじゃないのか?
な~んてね。
ためしてガッテン10月20日放送の
カゼ?それとも窒息?長引くセキが招く危険」の録画をさっき見て
ふと思ってしまいました(^_^;)

サイトには写真出てないけど、
肺の模型、わかりやすかったです。

しかし、NHKってお金使ってるよね~。
あの肺の模型とか。。。
つかってるブツ全部でどのくらいかかってるんだろう。
素朴な疑問です(^_^;)

「リウマチ性疾患の肺障害」セミナーのご報告 その2

2010年11月02日 00:02

さて、お次は間質性肺炎についてです。

え~っと、メモ見ても記憶が定かではない。
時間たってるからなぁ…(-_-;)(すんません、ちょいといろいろありまして)

「顕微鏡的多発血管炎」ごく細い血管がやられる。
「網状皮斑・もうじょうひはん(livedoリベドー)」赤いまだらの皮膚症状
「ANCA関連血管炎(あんかかんれんけっかんえん)」

指のアップのスライドで画像が出てきました。
アマカワのところが赤くなったり、黒いテンテン(出血)があったり、
こういう皮膚症状ですね。(←皮膚筋炎の症状によくみられる)
これも細い血管がやられてるわけ。
爪の付け根の白い半月状のトコがなかったりもする(←私もだ)

こういうのはみんな細い血管の障害であらわれる皮膚症状ってことみたいですわ。
で、間質性肺炎も皮膚症状と同様で細い血管におこる障害。

そして「筋症状の乏しい皮膚筋炎に合併する間質性肺炎」はヤバイらしいです。
筋症状、乏しすぎる…ワタシ。



リウマチ肺
リウマチ患者は全国に約70万人いらっしゃるのだそうですが
通常、リウマチの患者さんに肺の急性進行はないのだそうです。
もしあったら薬剤を疑えとのことでした。

薬剤障害 
抗リウマチ薬(DMARD)→肺障害
シオゾール
リマチル
リウマトレックス
アラバ
プログラフ

とっても良く効くリウマチ薬で効果があった時に間質性肺炎が起こっている。
アラバやプログラフはもともと間質性肺炎(IP)がある人は、ない人の8も倍あった。
リウマチが良くなるとアルブミンが上がるのでチェック。

生物製剤の
レミケード
エンブレル
アクテムラ
ヒューミラ

レミケードの場合は4回以下の投与時に出るから注意。
5000例で25例に起きている。
PNFをブロックすると症状が出ないから見逃すな。

間質性肺炎(IP)を疑うのはどんな時か?
ゼーゼーヒーヒーはありません。

リウマトレックスは週1の薬で、飲んだ日に風邪かな?と思う程度の熱が出ることがあるが
プログラフはものすごく早く苦しくなるので、咳や苦しさが出たらすぐに受信するように。
リウマチ薬の効果が上がるのと間質性肺炎は背中合わせなので注意。

てな感じで、
これ、ホットな情報とのことでした。

感染症(PCP)について(日和見感染)
きつい治療でリンパ球が下がった時が危ない。
3,000くらいがOK。

おまけ
リウマチ結節について皮膚科では「血管炎のなれの果て」と診る。
みたいな話も出ました。

間質性肺炎の患者の私、プログラフ飲んでたけど大丈夫でしたョ。


こんな私のあやふや情報で間違ってたら大変ですよね。
でも一患者のメモ書きということで、これをもとにネットで検索してみてね。

猪熊先生も情報収集はかなりネットを活用されているそうです。
ただし一般人が入れないような、
専門的なサイトの情報なんじゃないかな~、な~んて思ったりして。
まあ、見てもわかんね(-_-;)

こういうセミナーは無料で拝聴することができるのですから、
参加された方しか情報を得ることができないというのは大変もったいないことですね。

ユーストリーム配信とかでたくさんの講演会のお話が聞けないもんですかね。。。。

「リウマチ性疾患の肺障害」セミナーのご報告

2010年11月01日 01:53

10月25日の猪熊茂子先生のセミナー
「リウマチ性疾患の肺障害」のご報告が遅くなっちゃってすみません。

猪熊茂子先生のお名前は知っておりました。
私が発病後に知り合った同病患者さんの主治医だったことがあったとか、
膠原病友の会の会報でお名前を拝見していたりで。

セミナー会場には私を含めた一般の方が10人くらいかな。
白衣を着た医師(難治験の先生方かな?)と思われる方々が20数名。
明らかに先生たちの方が多いと「一般と白衣」どっち向けの話していいか悩むよね~。
てな感じで拝聴しておりました(^_^;)

まず最初にご自身の経歴を。
東大卒後、1981年より都立駒込病院、2008年4月より現職である
日本赤十字社医療センター アレルギー・リウマチ科リウマチセンター長

そして、

膠原病一筋で5,000人以上の患者さんを診てきた。、
2008年に日赤に代わって一から患者さんを見始めて2年たち、
今では毎月400人くらいの患者さんを診ている。
今日はこれだけの患者さんを診てきた臨床経験から
こんな風に仮説がたてられる、という話にしたい

と。

で、

まず最初に出てきた画像が膠原病を山脈の山並に例えたもの。(わかる?わかんね~^^;?
一番大きな山がSLE。
その近くににRA・SjS・MCTD・ちょこっと離れてSSc
そのまわりに(血管炎の仲間らしい?)MRA(?)だのBehcetだのMPA・AGA・PM・DMとあります。
PM・DMっていうのは多発性筋炎・皮膚筋炎ですね。(横文字はWikiで調べてね(←手抜き^^; )
PM・DMはSLEからちょこっと離れてるんですよ。

で、
「5,000人以上の膠原病患者を診てきたが、リウマチと多発性筋炎・皮膚筋炎のかぶっている患者は診たことない」

猪熊先生、きっぱりとおっしゃいましたぁ~(@_@;)

ひょえ~!そうなの~!
私の身近ではいるんですけどぉ~。
てぇ~ことは、猪熊先生だったら違う診断するってことかぁ^^;
う~ん、興味津津。
私もリウマチっぽいと言われるんですが、主治医は「違うんだよね~」っておっしゃるし。

膠原病は全身に症状が起こるんだけど、血管・血流がやられるのが原因ではないかと。
ほとんどの病気で肺がやられる患者さんがいるらしいけど、
病気によって多い少ないがあって太い血管に関係する病気は少ないとのこと。
例えば大動脈炎・側頭動脈炎・ウェジナー血管炎・多発性動脈炎などの患者さんには間質性肺炎は少ない。

そこで猪熊先生、白衣のみなさん向けに「患者さんの皮膚症状をしっかり見てください」と。
例えばSScとMCTDに多い「レイノー現象」
この病気は肺高血圧症も多いが肺の治療をするとレイノーも良くなる。
皮膚症状がバロメーターっつ~こと。

肺炎があれば他もやられているはず、
それは皮膚や粘膜の血管拡張でわかるからちゃんと診てね。

みたいな。



つづく

リウマチ性疾患の肺障害

2010年10月25日 16:02

今日、某所でこんなポスターを見つけました。
これから飛び込み参加してきます~。

10102501.jpg

●第73回研修会
 日 時:平成22年10月25日(月) 17時~18時半
 場 所:聖マリアンナ医科大学 難病治療研究センター 4階セミナー室
 テーマ:リウマチ性疾患の肺障害
 講 師:日本赤十字社医療センター アレルギー・リウマチ科
            リウマチセンター長 猪熊 茂子 先生 

抄 録:
膠原病は「慢性の炎症性の免疫異常を伴う多臓器疾患」である。内臓障害の中で も頻度が高く、予後に大きく影響し得るものとして肺障害が挙げられる。肺障害には、肺高血圧症など原病によるものや治療合併症としての薬剤性肺障害や肺感染症などが挙げられる。特に、関節リウマチ (RA) ではメトトレキサート(MTX) が治療の中心的な役割を担うようになり、また生物学的製剤の登場によりRAをはじめとしたリウマチ性疾患でのその使用が拡大している中で、治療合併症としての肺障害には注意が必要である。膠原病ではどのような機序でこれら肺障害を生じるのであろうか。膠原病で疾患横断的に障害され易い臓器は支持組織、とりわけ血管であり、肺障害の一因として血管障害の関与が疑われる。本講演では、肺高血圧症、間質性肺炎、薬剤性肺障害および肺感染症などに関する最新の知見を紹介するとともに、その早期発見や予防と対策について日常生活上における留意点を含め解説する。


医療講演会に行ってきました

2010年10月24日 10:03

昨日は青空が広がり気持ちの良い秋晴れ。
電車乗り継いでの外出はかなり勇気がいるんですけど、
体調も悪くなく、足の方も歩けそうだったので思い切って出かけてきました。

テーマ:皮膚筋炎・多発性筋炎ー治療と日常生活ー
講師:横浜市立大学付属病院リウマチ・血液・感染症内科 井畑 淳(いばたあつし)先生
会場:エポックなかはら(川崎市総合福祉センター)
   7階 大会議場
   JR南武線 武蔵中原駅下車改札を出て右側連絡通路にて1分
日時:平成22年10月23日(土)
11:30~12:30 先生を囲んでの交流会
12:30~13:00 昼食交流会
13:30~14:30 医療講演会
14:30~15:30 医療相談会

私は11時半からの「先生を囲んでの交流会」から出席したのですが、
10名ほどが一つのテーブルを囲み直接先生とお話ができました。
先生はとても穏やかで常に笑顔でゆっくり丁寧にお話ししてくださいましたよ~。
私自身は特に気になることもなかったので皆さんのお話を聞かせていただくだけでしたが、
そのなかで、あるお役立ち情報に食いついてしまいました。

小豆を袋に入れてレンジでチンする「自家製ホットパット」を
使っておられるという方がいらっしゃったのです。

これ、いいですよね~。
さっそく真似させていただこうかしら。
でも最近ハンドメイドから遠ざかっているので自分で作れるかしら…(^_^;)


医療講演会からはたくさんの方が来場されて、
50名以上はいらしたのではないかと。

10102307.jpg

病歴も16年になると自分の病気にもあまり関心が無くなってきているここ近年のワタクシでありましたが、
昔、仕入れた情報と少し変わってきているのがわかりました。(←当たり前だ(^_^;)

私が発病した頃、皮膚筋炎・多発性筋炎の患者は
50歳代の男性が多いと聞いたような記憶があるんですが、
今は男女比は1:2程度で女性の方が多いそうです。(年代は40歳代~50歳代)
(ここにも情報がありますよん難病情報センター

それと、検査データの注意では
最近はCKよりもアルドラーゼを重視する先生もいるとか。

私、アルドラーゼは調べてないんです。
以前、筋友さんに調べてもらえばと言ってもらったんですが、
なんか先生にわざわざ言うのが面倒くさくて…(^_^;)
ていうか、CKは安定してるし、筋力もあるから、べつにいっか、ってな感じで。
たぶん先生もそんな感じなんじゃないかと。
同じ皮膚筋炎・多発性筋炎の患者さんでもタイプがいろいろですからね~。
私は痛みと間質性肺炎がやっかいなタイプなので。

悪性腫瘍の発症は筋炎発症の前後2年間に多いとのことでしたが、
昔は「発症前と発症後3年間に多い」だったような。

そして注目の「免疫グロブリン大量療法」についてです。
来月から保険適応になる予定だそうですが、
ステロイドが効かない方で筋力低下のある方中心に使用するとのこと。
具体的には体重1kgあたり0.4gの免疫グロブリンを(50kgの方で20bくらい)を点滴で5日間投与。

そして一番私にとって目新しかったのは、「筋炎と易疲労感(いひろうかん)」
易疲労感とは「簡単につかれちゃう」ってことでいいんでしょうかね~(^_^;)
仮説ではあるようですが、
「筋の再生過程において血流の低下や線維化が生じ、
有酸素代謝が十分行われなくなることによって生じる可能性がある。」
「疾患のため筋自体の再生が不完全である可能性もある。」とのこと。
私は発病以来、常にこの易疲労感があり、いつもだるくて動けなくて、
自分が本当に怠け者の役立たずのような気がしているんですが、
原因がちゃんとあるらしいとわかったら少し気が楽なりました。(←大ぴらな言い訳?^^;

あと、これがうれしいですね。
「多発性筋炎・皮膚筋炎ともに治療方法は徐々に進歩している。」
以前よりも間質性肺炎で死亡する方や
筋力低下で(寝たきりで嚥下機能低下など)で死亡する方が減っているそうです。
ステロイドや免疫抑制剤の使い方がわかってきたってことみたいです。

情報はネットでも仕入れることができるし、目新しい情報もないし、
今さら知りたいことも時にないし、な~んてなめてかかっていたらとんでもない。
直に先生のお顔を拝見して、じっくりとお話が聞けるというのは違いますね。

講演内容は会報に掲載されると思いますので、
会員さんで詳しいことを知りたい方は会報に掲載されるまでお待ちくださいませ。
友の会ではみなさまの入会お待ちしてますよ~。

エポック中原って初めてだったけど、駅の真ん前でアクセスがとても楽ちんでした。
途中、車窓から眺める景色の遠くの方にスカイツリーと東京タワーがかすかに見えました。

最近はこういう機会がなかなか持てなかったので、
大変有意義な時間を過ごすことができ、
友の会の役員の皆さんのご尽力に感謝感謝の一日でした。
ありがとうございましたm(__)m

心エコー負荷検査のはずが…

2010年10月18日 20:14

今日は「心エコー負荷検査」というのをやりに(やるつもりで)行きましたよ病院まで。

最初は普通の心エコー。
女性の検査技師さんでリラックス~♪
とはいっても「吸って、止めてください。吐いて、止めてください。」と、
肺疾患患者にはちと辛かった。
いつもそうだったっけ?
呼吸って意識すると普通にできなくなるのね(^_^;)

さて、次に身体に負荷をかけて心臓の動きを検査します。と、


昇降台

はい、昇降台ですね。
これを登って降りてするんだそうな。

検査技師さんがお手本を見せてくださいました。
片方からむこう側まで登って降りたらくるっとまわってまたむこう側からこっち側に上って降りてを繰り返すそうです。
機械から音が出るのでそのリズムに合わせて3分間登って降りるらしい。

ワタシ、最近かなり膝の調子が良くなって、普通に平面を歩くときはスタスタ歩けるんですよ~♪
でもいい気になって歩いてると少しの距離でも後で痛みが出たりするので気をつけています。

でも階段はやはりスタスタというわけにはいかない。
この階段よりも低い階段も普通に上り下りできません。

それにね~、私は筋力あるけど、
筋炎患者で足の力がない方はリズムに合わせて昇降は無理ではないかと。

間質性肺炎患者のワタクシ、すぐに息が上がるので3分間は果たして持つのか。
いえ、その前に膝がギブアップだわ(^_^;)

てなことを思いながら、検査技師さんにもかいつまんで無理かも、って話したり。
「担当医が来るので直接先生に聞いてみてください」と可愛らしい検査技師さんに言われ、
担当医の到着を待つ検査技師さんとワタシ。

しばらく待って「○○先生は来られなくなったので今日はお帰りくださいとのことです。」との伝言が。
○○先生って誰?、なんだよ…。でもま、いっか。どーせ無理だったよ。ってな思いを引きずって帰宅しました。
ら、
病院から電話が入りました。
循環器内科の先生からでした。
○○先生とは違う先生でしたが、どうやら医師が足りなくて私のとこに回せなかったらしい(^_^;)
で、申し訳ないが次の外来の30分前に来て検査してくれ、とのことでした。

電話口で、「膝が悪くて肺も悪いから、あの階段昇降は無理だと思う」と言ってみた。
が、
「できなかったらすぐにやめるということで、検査には来てください。」ということでした。

来週の金曜日29日、外来前に検査に行きます。
でも、
絶対できないと思う。
だって、膝が…(^_^;)

皮膚筋炎・多発性筋炎ー治療と日常生活ー

2010年10月17日 21:49

全国膠原病友の会 神奈川県支部からのご案内です。

【交流会・医療講演会・相談会のご案内】

日時:平成22年10月23日(土)
11:30~12:30 先生を囲んでの交流会
12:30~13:00 昼食交流会
13:30~14:30 医療講演会
14:30~15:30 医療相談会

会場:エポックなかはら(川崎市総合福祉センター)
   7階 大会議場
   JR南武線 武蔵中原駅下車改札を出て右側連絡通路にて1分

講師:横浜市立大学付属病院リウマチ・血液・感染症内科 井畑 淳 先生

テーマ:皮膚筋炎・多発性筋炎ー治療と日常生活ー

申込:当日直接会場にお越しください。
    会員さん以外の方は医療講演会からお越しくださいませ。

参加費は無料です。
交流会参加の方は昼食と飲み物をお持ちください。

共催 かながわ難病相談・支援センター

難治性疾患患者の生活実態に関する調査

2010年10月12日 11:37

先週、「全国膠原病友の会」経由で届きました。
無作為で選ばれたようなので全員に届くわけではなさそうです。

10101203.jpg


「難治性疾患患者の生活実態に関する調査票」です。


10101204.jpg


【世帯の全体状況に関する質問】
持ち家か賃貸か、一戸建てか共同住宅かを選択し、部屋数と床面積を記入。

【療養及び公的支援等の受給状況にかんする質問】
疾患名や治療状況。通院方法や通院時間、交通費。公費負担医療制度を受けているかなど。

【世帯収入・支出にかんする質問】
世帯全体の収入。
支出は食費・住居費・光熱水道費・医療費・交通費・保険料。

【就労状況にかんする質問】
就業経験の有無、状況、期間、業種など。


返信用封筒とはがきには50円切手が貼ってあります。(計100円)
さてこの調査はどう反映される可能性をもつものなのでしょうか。
頑張って協力させていただきますが、
この調査がもとで福祉の切り捨てにつながるようなことがないように願います。

身体の変化

2010年09月09日 22:43

台風一過。
今日は少しだけ気温が下がったけど、ぐったりで身体が辛くて
午前中は寝てばかりいた。
また低気圧できてる?(^_^;)

10090910.jpg

pm22:30

まあこんなもんです。



10090911.jpg

pm22:30

最近、血圧が低め。

昨日も

10090912.jpg

pm19:24

ネオーラルの減量で血圧が下がったのか?

ちょっと前まで朝起きると死ぬほどお腹がペコペコだったのに
最近はそんなこともなく、あまり空腹感を感じることがない。
でも目が食べ物を欲するので、
たいしてお腹がすいてなくても、
バクバク食べちゃう入っちゃう(^_^;)

なんか身体に変化を感じるのだが、
変わったことといったらネオーラルの減量くらいしか思いつかない。

ネオーラルと空腹感(満腹感?)との因果関係はあるのか?

おはようございま~す♪

2010年09月01日 10:34

今日から9月ですね。
この暑さはまだまだ続くようですね~(-_-;)

ここのところだるさが倍増。
まるで海の中をもがいているような毎日。
とくに一昨日は一日中眠りまくり、
昨日も起きているのが辛くてベッドから離れられませんでしたが
夕方から夜には少し楽になってきて動けるようになりました。

そして今日は昨日一昨日のだるさが嘘のように身体が軽いです~♪
まったくね~、体調次第で心も軽くなるもんですよね。

だるくて何もできない時は、
これがず~っと続くような気がして夢も希望もなくなるんだけど、
今日みたいに身体が軽いと何でもできるような気がしてくるのよね。
相変わらず単純なワタシ(^^ゞ

寝込んだ原因は台風のせいだと思ってるんですけど…。
敵は低気圧か?(^_^;)

今日は久しぶりにパソコンの前に座っていられるので、
思う存分パソりますっ!(^^)!


残暑お見舞い申し上げます

2010年08月19日 19:03

毎日暑いですね~。
昨日も今日も一歩も外に出てないです、ワタシ(^^ゞ

またまたご無沙汰しておりまして、
皆様にはご心配をおかけしてしまい申し訳ありません。

先週の外来でネオーラルが減ってまた少し痛みがでてきていますが、
まだ痛み止めを飲まなくてもなんとか大丈夫です。

パソコン三台、それぞれ問題があって
三台一度にいぢったらわけわからんことになっております(^_^;)

てなわけでなかなか更新できませんでした、ごめんなさいm(__)m

ああ、どうやったら快適なパソコン環境を手に入れることができるのか…。
頑張ります~(>_<)

低気圧?

2010年07月18日 00:22

さて、梅雨明けはいいけど、
今年は全国的なゲリラ豪雨の被害が大きかったような気がするのですが…。
被害にあわれた方々に心からお見舞い申し上げます。

ホント、人生何が起きるかわからない。
いいこともたくさんあるはずなんだけど、一寸先は闇?
今を大切に生きましょう。

最近の私の座右の銘は「現状維持」
これ以上大変なことにならないように願う、頑張る、戦う。

これから低気圧がポコポコできる季節ですね~。
沖縄の下の方にできると身体のあちこちに痛みがでたりするんだけど、
13日と14日の二日間、左手の人差し指が痛んだ。

前回の外来で血糖値とコレステロール値が高いのが続いているので、
プレドニンが12mgから11mgに減量になったんだけど、
減らすと痛みの復活がつらいので1日置きの減量を3週間続け、4週すぎたくらいから11mgにした。
そんな矢先に低気圧ができちゃったもんだから痛みが出たのかしら…。

10071722.jpg
きたね~手だのぉ~^^;

今日は一日良いお天気でした。
でも痛みもしびれもぐったり感もちょこっとだけつらくて動けなかった。

プレ11mgにしたら首もキコキコして違和感がでてきたし、
肘から先のキリキリした痛みが増してるし、膝から下のしびれも増してる。
左膝の腫れは相変わらずだけど、右膝まで少しだけ痛みが出てきた。
多少痛みがあってもぐったり感がなければもっと動けるのにな~と思うんだけどね。

これから頻繁に台風ができちゃうんだろうけど、
動けない日が増えそうでいやだな。
だけど顔は11mgの顔になった。
少しだけ小さくなった顔を見るとプレ減量はうれしい。
でも痛いしだるいよ。

痛くもだるくもなく、顔も膨れていない自分の顔に戻りたい。
最近ダイエットも上手くいかずジリジリと体重が増えてしまっている。
どうやったら体調が良くなるんだろ。
どうやったら体重が減らせたんだっけ?
食べること以外に楽しみを見つけないとやばいぞ、マジで(-_-;)

膝が痛くて歩けない~(>_<)

2010年06月17日 23:59

2月から通院の記録も更新をサボっていたので、
先日重い腰をあげてかなり手抜きな更新をしました。
外来時のことはもう記憶も薄れてしまい、
ぜんぜん書くことがないからスッカスカです^^;

以前から血糖値は高かったものの、
かろうじてヘモグロビンA1cは正常値内だったから呑気に構えていたのだが、
ついにこちらもオーバーが続いている(>_<)

プレドニンを減らせば少しは数値が正常値に近くなるとの主治医の判断で、
毎月プレドニンが減量し、先週の金曜日の外来で11mgになった。

今週の月曜日、雨の中電車を乗り継いで外出したところ、
以前から調子の悪い左足が悪化してしまい、
帰りにはいまだかつてないくらい痛みが出て歩けなくなってしまった。

じっとしていれば痛まないのだが歩くと痛みが走るので普通には歩けない。
なんとかだましだまし地元駅までたどり着くも、
駅のホームに降りてから改札を出るまでがさあ大変。

休み休みとっても変な歩き方で改札を出て、
旦那くんに迎えに来てもらい家に戻ることができたが、
今までは痛みが出てもじ~っとしていればなんともなくなるということがよくあるので
今回もそんなもんだとたかをくくっていたんだけど、
どーもそんな甘いもんじゃなかったみたい。

プレドニンの減量と外出での長時間歩行(といってもぜんぜん大したことないんだけど)
が重なったせいではないかと思う。

明日はケロッとしているはずだと毎日思っていたのだが
すでに3日たってもあまり変化がない。
明日は外出の予定があるので今日は試しにプレドニンを1錠(5mg)余計に服用してみた。

やっと少し顔が小さくなってきたので、
顔を選ぶか痛みを選ぶか悩んだんだけど
これでは何もできないよ。

プレドニンを増やしても歩行時の左膝の痛みは変わらないけど、
11mgに減量してから左の二の腕に痛みがでてきたのが消えた。
たった1mgでも減量するといろいろ出てくる。
減量はやっぱり慎重にしないといけないのね。

またまたご無沙汰です~(^^ゞ

2010年06月09日 13:24


10050916.jpg

メインで使っているパソコンの不調と、
更年期のダブルパンチで更新が滞っております。

パソコンの不調は今までだったらとっとと初期化してしまうのに、
簡単な初期化をしようとしたら、
パスワードが何だったかわからなくなってしまってできず、
本格的に初期化をするのが面倒でだましだまし使っている状態。

一日に何度も再起動したり、起動しなかったりでかなり使いづらいんだけど、
更年期のせいかぜんぜんやる気にならなくて…(^_^;)

サブマシーンは写真取り込みソフトを入れていないから、
ブログは写真付きじゃないと更新するモチベーションがあがらないワタシなので、
ネタはどんどんたまったまま消化不良でございます~(>_<)

いつになったら初期化するんだろう…ワタシ(←他人事みたいだ^^;

更新サボってごめんなさい~m(__)m

2010年05月09日 09:25

プレドニンが減ってきたらど~も更年期が復活したようで、
汗がどーっと出たと思うといきなり引いて寒くなったりして
気持ちもぱっとしなくて、
なにもやる気にならない、できない、みたいな状態が続いていたので、
気持ちを立て直すべく、思い切ってパートに出たら
二日でギブアップで、おまけに体調崩しちゃって、
せっかくサチュレーションが人並みに戻ったのに元の木阿弥、
ひどい時には92とか出ちゃって驚くんだけど、
じ~っとしていると96くらいには復活したりして、
でも7日の外来で主治医にサチュレーション測ってもらったら98とか出たので、
私の話は全然説得力がなくて…、みたいな(^_^;)

みなさんには大変ご心配をおかけしております。
申し訳ありません。

精神的にも体力的にもヨレヨレですが、
食欲だけがパワーアップしておりまして、
食に対する欲求との闘いで体重管理が大変な毎日を送っております。

パートの挫折であまりにも体力がないのにびっくらこいちゃいましたが
これを教訓にやっぱり無理は禁物と肝に銘じて、
焦らずマイペースでのんびりゆっくりリハビリして
体調を立て直したいと思います。

なんかね~、焦っちゃったんです。
私なんかよりも身体が大変な方々が仕事してるのに私は何やっているんだろう…って(-_-;)
でもジタバタしてもしょうがないですよね。

ここもボチボチ更新していきますので、
みなさんこれに懲りずによろしくお願いしますデスm(__)m

母の手と私の手

2010年03月11日 11:22

ここのところお天気が悪く寒い日が続いていたので
すっかりモチベーションも下がり、
何もできない、やる気が起きない状態だったんですが、
昨日から少し温かくなったので、
やっと元気が出てきました。

お天気に左右される更年期なお年頃のワタクシ…^^;

母の手と私の手 
母の手                                 私の手

この手は母と私の手なんですけど、指の曲がり方とかが似てますよね~(^_^;)
写真を撮った角度が違うから、わかりづらいかもしれませんが。

母の手足はかなり問題があって、若いころからトラブル続き。
リウマチ?膠原病?と疑惑はありながらも、
病院へ行っても血液検査では問題がなく、
74歳まで(そうだっ!今日は母の74歳の誕生日だわん♪)病名はついたことがありません。

今まで比べたことがなかったので、こんなに似ているとは思わなかったんですが、
何気に母の手を写真に撮ったら、
あまりにも私の手と同じように指が曲がっていたので
自分の手も写真に撮ってもらって比べてみたんです。

母に言ったら、母の実家の家族にこういう風になった者はいないんだけどと
なんか申し訳なさそうな顔で言われたので、
私のほうが恐縮してしまいました。
母に「自分に似てごめんね」な気持ちにさせてしまったのかな。
私の妹も弟も指はまっすぐです。
遺伝ではないけど体質が似たのですね。

私としては面白がって「きゃ~、見て見て~!おんなじだよ~、超うける~ヽ(^o^)丿」
みたいな気持ちだけなんだけど、(↑柳原可奈子ちゃんのネタふうにお願いします(^^)v)
私も親だから母の気持ちもわからないではないです。
息子たちが同じようになったら、やはり申し訳なく思うかも。
あっ、でもそんなことないか^^;
「人生何が起こるか分からないけど、でも何が起こっても大丈夫。なんとかなるさ♪」
これを座右の銘に前向きに生きるのじゃ~!(^^)!と息子たちにはいつも言っているし。

母も私の母なのでこんな風にブログで公開しても
まったく問題ないと言ってくれてるので大丈夫です。

さて、お誕生日のプレゼントにお花でも買いに行ってこようかな~(*^_^*)

子宮がん検診

2010年03月03日 23:56

昨年後半から下腹部に違和感があって気になっていたんだけど、
2週間ほど前についに行ってきました子宮がん検診。

10021608.jpg

市からご案内が届いたのでこれも神様の思し召しかと(^_^;)

子宮頸がんは偶数年齢の年に1000円で受けられるとのこと。
4月の誕生日には奇数年齢になっちゃうから誕生日までに行かねばと思い、
やっと重い腰が上がったという次第(^^ゞ

10年前(たぶん^^;)に子宮がん検診を受けた地元の婦人科に行ったんだけど、
もうカルテは残っていませんでした。

その産婦人科の受付で、市の書類を出したら扱っていないというので焦りました。
ちゃんと市の案内の名簿に掲載されていたから安心して行ったのに。。。
でも違う書類を見せられて、同じように1000円で受けられるというので
「なんで?」と思いながらもいつもの「まいっか」でスルー^^;

子宮体がんはオプション扱いで受けられるというので、
念のために追加で検査してもらいました。

私の場合、ステロイドと免疫抑制剤を飲んでいるので感染予防に
当日中に(午前中の検査だったから)三回に分けて飲むようにと抗生剤を3錠処方され
お風呂もシャワーだけにするようにと、お医者さんも結構気遣ってくださいました。

検査結果は普通の人だったら郵送でいいけど、
私の場合は皮膚筋炎という「がん」になりやすい病気なので、
念のために足を運ぶように勧められたのでありました。

で、今日検査の結果を聞きに行ってきたんですけど、
問題ないということで一安心です。

今回、10年ぶりの検診だったので、
せめて2年に一度は受けるようにと言われてしまった。
はい、がんばります。(ほんとかぁ~(^_^;)

ところで支払った金額に疑問が。

領収書 

この領収書をみると、オプションの子宮体癌検査は9000円の3割で3000円の負担なのかな。。。
市の案内には「体部+800円」と書いてあるけど、
この産婦人科は登録医療機関ではないので違うのかな?

でね、ますますわからないのが請求額4,810円なのに支払ったお金は3,810円。
意味がわかりません(-_-;)
受付の人が間違えたのかな~? 

それとも、最初に受付で見せられた「市の書類とは別の書類」に
「子宮踁がん検査は1000円のところ、負担金なし」とか書いてあったのかしら…^^;?

もう三月ですね~(^^ゞ

2010年03月01日 15:48

我が家の梅ももうちょっとかな。。。 

またまたご無沙汰してしまいました。
あっという間に月日は流れ、もう三月ですね~。

浪人生の次男は目指す大学に合格できまして、
一日も休まず予備校に通い、
長い長い闘いの日々に結果が出せました。

親バカですが次男は本当に頑張ったと思います。
「ぜんぜん頑張ったことのないオカアに爪の垢をくれ~!」と言ったら、
「垢無いから甘皮でいい?」と甘皮をつまむ次男(-_-;)

ここのところ血圧が高く、
下が100を切らない日々が続いていたのですが
次男が本命大学の合否を電話で確認しているときは、
ナント下が113まで上がるという小心者のワタシ(^^ゞ

ところが昨日くらいからすっかり下がって今日は下が80台上が140台。
今までの血圧の高さは何だったんだ~。
次男の受験が原因とは思えないんだけど…。
特にストレス感じてなかったし^^;

2,3日前にテレビで「巻くだけダイエット」をやっていたのですが、
初めて真似してやってみたんですよ。
ストレッチもしないし、ひきこもりで歩かない生活が続いていたから、
急にストレッチして身体がびっくりしたのかしら?

ところでこの「巻くだけダイエット」
血圧が下がったもんだから、前回に引き続きやってみました。(今日は2回目です。)
TVではバンドを巻いた後、ウエストが細くなるらしいのですがなぜか私は逆で太くなる。
なんで?って思ったら原因がわかりました。

下にさがっていたお肉がバンドを締めることによって上に上がるみたい^^;
で、ウエストがダブダブしてしまう。
もっとちゃんとストレッチしたほうがいいみたいです(^^ゞ

プレドニンを15mgに戻しました。

2010年02月13日 11:44

血圧の薬をニューロタンからミカルディスに変更して1週間。
下が100以上のことがよくあるので、

高いよ(^_^;) 
今朝の血圧です^^;

今日から2錠飲むことにしました。(←もっと早く飲めよ。>自分(^_^;)

 

遠出をして足を痛め腫れている左ひざが悪化。

腫れ爆発(-_-;) 腫れ爆発

こんなに腫れてしまって、ジーパンがパンパンです(^_^;)
歩けないことはないけどかなり不自由。
ていうか、歩くとチョコっとした拍子に激痛走るし、
そのたびにさらに悪化してるんじゃないかと…^^;

せっかくプレ13mgに減量したけど、この膝の腫れが治まるように、
1週間くらい15mgに戻すことにしました。
あ~ん、残念無念(>_<)

痛みに関する調査にモニター参加してきました。

2010年02月12日 14:17

場所は渋谷。
久しぶりに電車に乗りました。

内容はここで公表するのは問題があるかと思いますので公にはしませんが、
みなさん痛みと長年戦っていらっしゃる方々で、
健康器具や鍼灸など様々なことを試しておられ、
「痛みの解消のため」の薬や器具などへの期待は薄く、
「痛みの緩和のため」のモノへの期待が強かったのが印象的でした。
そして辛抱強く、我慢することに慣れてしまっているとおっしゃる方ばかりでした。

調査会社はこちら。
株式会社ウィルモア
http://www.willmore.jp/index.html

ところで、参加者の中に見覚えのあるお顔が…。
ナント長男の同級生のお母さんで
息子が小学校の時に一緒に役員をしたことがあった方でした。

あちらは全然お変わりなくお美しいままですぐにわかりましたが、
こちらはムーンフェイスのアンパンマン。
最初はわからなかったそうですが、
私がしゃべり始めたら思い出してくださったようです。
こんな偶然ってあるんですね~♪

久々の遠出で足を痛めてしまいまして
歩くのがかなり不自由になっちまいました(^_^;

プレ減量から2週間

2010年01月21日 14:03

毎日忙しくしているわけではぜんっぜんないんですけど、
あっという間に過ぎていく日常ですわね。

プレドニンが17.5mg/dayから15mg/dayに減って、
やはり少し痛みがでています。

8日の外来の日から1週間ほど禁酒していたのですが、
体脂肪は26%弱で変わらず、
その後の1週間弱はまた飲酒解禁してみたら体脂肪が23%台に減っています。
でも体重は1kgくらい増えてる(-_-;)

今までの経験だと体がむくんでいると体脂肪は低かったりしていたので、
飲酒するとむくんで体重も増え、体脂肪は下がる。
夜中にトイレに起きなくて朝までぐっすり。

禁酒すると体脂肪は増える。
夜中にトイレに起きる。
でもむくまない(?)←これは良くわかりません^^;

左足の腫れは、ちょっと歩いたら少しまたひどくなっちゃったので
歩きたくないんだけど、ますます運動不足で血液ドロドロの元だす。
あ~、すっきりしたいです~(ー_ー)!!

っと、久々の更新なのにぼやきモードですみません(^^ゞ

これから外来へ

2010年01月08日 10:56

今日は年が明けて初めての外来です。

調子が良くなることを期待して
年末から新しいことをいろいろ初めたのですが、
はっきり言ってまったく良くなっていません~(>_<)

かえって悪くなっています(^_^;)

両手両足先のしびれは強くなり、
膝の張れは左だけだったのが右まで腫れてきた。

グロ画像ご容赦m(__)m
2009年12月15日の両膝 2010年1月8日の両膝
   2009年12月15日           2010年1月8日

手の指はカクカクしてスムーズに動かない。

左の手の甲に変な骨が突起してきた。
左手の甲の突起  
ちりめん皺がひどくて老人の皮膚です(>_<)

爪はボロボロでパッキンパッキン割れる。

左足の重鈍い感じの神経痛も少し悪化。

左背中のしびれは背中全体に広がり、
とくに左肩に強く出て、
頭やおでこまでしびれを感じるようになってきた。

それと最近気になるのは、
普通に動いているときに少しだけ勢い良くなにかすると
体に軽く電気が走る(^_^;)
なんじゃこりゃ、電解質異常か?

唯一良くなったのは、呼吸がかなり楽になりました。
ネオーラル200mg/dayにしたおかげだと思うんですが
サチュレーションが90を切ることもあったのに、
今は95をあまり切らなくなりました。

いま測ってみたら、
サチュレーションがなんと98だぁ~ヽ(^o^)丿 
今日は咳が楽だな~と思ったらナント98なんて出てる~。
こんないい数字、見たことないぞ。

ところが、このネオーラルの副作用なのかどうかわからないけど、
体がむくむような気がします。
そして、最近、「血管切れそう~」、なんて思うことがあって。。。

今日、久々に血圧を測ってみたら
高血圧、大丈夫か(^_^;) 
ぎょえ~、切れるぞ(^_^;)

ブルーソーラーウォーターをせっせと作って使っているので、
血圧は今までどおり正常値で
なおかつ血糖値が下がるのを期待していたんですけどね。
甘かったぁ?^^;

でも、今日は夜中よく眠れなくて寝た気がしないので、
いつも高血圧だったのかどうかはわかりません。

なんで今まで血圧を測らなかったのか。。。
さすが私のやること、手抜かりだらけです(^^ゞ

膀胱の違和感とお腹の張りはかなり良くなりました。
胃腸炎だったのかなぁ…。
お通じはまだ快適には戻っていないけど、
少しはゆるい程度でまあいいとしましょう。

頻尿は晩酌すると朝までぐっすり、
飲みが足りないと夜中に起きるのは相変わらずです.

あと、痛み止めは毎朝ロキソニンを一錠飲んではいますが、
関節の張れと痛みはかなり楽です。

玄米菜食と飲酒ですが、
お正月が入ったのでお肉は控えめに、
お魚を解禁にしてけっこういい加減です^^;

健康食品やら食事療法やらもろもろ、
一度にやり始めたのでわけわかんない状態^^;

頭のいい人は自分の体の声を聞きながら、
一つ一つ試すんですよね。
私はそういうコツコツした作業が苦手なので、
一度に試して何か一つ当たればいいや~といういきあたりばったり(-_-;)
いつも同じことしてますね。
数打ちゃ~当たる的なことは、ないのよね。

精神的にも緊張状態が続いているのでまったくリラックスができていない。
上手に自分に手当てしたいんだけど、どうすればいいのかわかりません。

今年は怖くておみくじも引けません。

今日の外来で高血圧のためにネオーラルを減らされたら、
せっかく楽になった肺がまた悪くなりそうでイヤです。
プレドニン17.5mgを15mgに減量してもらって高血圧対策にならないかしら。

私のムーンフェイス、まるで稲垣五郎ちゃんの「ゴロクミ」の特殊メイクみたいです。

では、これから支度して外来へ行ってきます。

ネット以前とネット後

2009年12月27日 23:06

「玄米菜食」で気になるのが栄養が足りているのかということ。
タンパク質は大豆食品で大丈夫なのか。
で、検索すると動物性たんぱく質より大豆たんぱくの方が栄養価が高いと書いてあった。

でも大豆イソフラボンを摂りすぎると「女性特有の病気のリスクが高い」とあったり、
逆に「副作用はない」とあったり、どっちを信じていいのかわからない。

菜食を究めると出汁は昆布とシイタケになるし、
魚や肉の代わりにきのこをチョイスしてしまうんだけど、
昆布などの海藻類などのに含まれるヨードを摂りすぎると「甲状腺の病気に注意」とか
きのこ類を摂りすぎると「結石に注意」しないといけない。

玄米も「フィチン酸問題」というのがあり、長く玄米を食べ続けるのは「良くない」とか、
「大丈夫」とか、どっちを信じていいのかわからない。

私なりにいろいろ思うことは、
「なんでもほどほどにバランス良く」かなぁ。

極端な食事療法は今までと全く違ったことをして体をびっくりさせ
脳を刺激して体質改善するという効力が期待されるんじゃないかと。

一定期間、集中的にやるのは効果があるのかも。
でもプラセボ効果もかなり影響されると思うので、
やる気満々で気持ちよくやれないと効果半減なのではないか。

本や講演会などで情報を得ることしかできなかった頃は
「今まで自分で知ることができなかったありがたい情報」として
素直に信じて実行することができたと思うけど、
今のようにネットで様々な情報が手に入ると、
何が正しく何が間違っているのか、
自分には何があうのかを自分で判断するのはとても難しい。

正しい判断をするためには賛否両論バランス良く情報収集しないと危険だ。
情報のチョイスがホント大事なんだよねぇ。

学習能力のないワタシですから、
なんか面倒臭くなっちゃって行き当たりばったりで、
結果「運を天に任す」みたいな…(^_^;)

食事療法をネット検索してて「これいいな♪」と思うサイトは
たいがい「ある程度極めたけど、ある時からほどほどが一番だと気がついた」みたいなトコばっかり。

私自身は何一つ極めたことがなくて、たまたま見つけたそんなサイトに影響されるだけ。
だから何やっても中途半端なんだわ。
でも心から信じられないんだものしょうがない。

さて、どうやって快便快眠を取り戻そうか…。
お腹の張りはむくみと関係あるかも。
寝るとおしっこが出てお腹の出っ張りも半分になるような。

もっと研究します(^_^;)

今年もあとわずかですねぇ

2009年12月26日 23:59

みなさま、またまた更新が止まって
ご心配かけてしまいました。
ごめんなさいデス。

昨日はクリスマス。
みなさんはどのようにすごされたのでしょうか?

我が家は長男は彼女とラブラブデート♡(←ハートマーク)
次男は予備校
で、夫婦二人のイマイチ気合いの入らない
クリスマスイブとクリスマスでした。
でも今年も無事に年が越せるのはありがたいことですね。
本当に感謝感謝です♪

さてさて、ここんところ体調がイマイチで
良かれと思ってやっていることに自信が持てないでいます。
いままでも私が何か気合いを入れてはじめると、
こけることがほとんどでした。

唯一、体温め作戦の時だけは調子が良くなったので、
今回もそれを期待しているんですが、
ここのところお腹の調子が悪いんです。
新しいことを始める前までは快便快眠だったのに今は絶不調。

おなかが張ってガスがたまりお通じも滞り、
膀胱は違和感があって夜は熟睡できず、
こんなんで正月が越せるのか…(^_^;)

新しくいろいろ始めたから何かの好転反応なのか?
それともたまたま下降線の体調の時に
いろいろ新しいことを始めたから特に因果関係はない?

ブルーソーラーウォーターで体に発疹がでてやめちゃった方がいらしたけど、
私も最近毛穴が赤い程度に見える肌荒れっぽい感じが全身に見られます。
好転反応だといいんだけどな。

1週間以上禁酒を続けてもかえって調子が悪くなったような気がする。
それもたまたま下降線の体調のときに始めたから関係ないのかな
学習能力が低すぎてぜんぜんよくわかりませ~ん(>_<)(←頭悪すぎ(-_-;)

新しく始めたもの。
プロポリス・カバノアナタケ・玄米菜食(もどき^^;)
ブルーソーラーウオーター・ネオーラル(免疫抑制剤)

飲酒解禁したら

2009年12月17日 14:52

昨日、11日ぶりにお酒を飲んで寝たら夜中のトイレに起きませんでした。
そして、朝一番のトイレも勢いがない^^;

体から排出しないということは、体的には良いことではないような…。
っつ~ことは、夜中に起きてもジャンジャン排出する方がいいわけで、
飲酒はしない方が体にいいみたい(^_^;)

しかしなんですな~、
昼間チョロチョロで、就寝後2時間ほどでジャンジャン排出って
いったいどういう仕組みなんでしょ(^_^;)





プレ減量と痛み

2009年12月15日 21:07

先週金曜の外来でプレドニンが20mg/dayから17.5mg/dayに減量となり、
手と左膝に痛みがでてきている。

今まで1mgずつ減量していたのに今回の減量の仕方は最近では珍しい。

あれ?って思ったんだけど、たぶん血糖値と総コレステロールが高かったから
とっとと減らさないとヤバいと主治医は思ったんだろうな。
ああ、つくづく前日のチョコ馬鹿食いが悔やまれる(-_-;)

ネオーラルを150mg/dayから200mg/dayに増量したので、
少し大胆な減量になったのだと思う。

でも1週間過ぎればこの量に慣れるだろう。
なんとか10mgまで減らしたい。

顔がパンパンで重いんだもん(-_-;)

足のむくみ

2009年12月14日 21:18

むくみといってもこの程度なんですけど…^^;

足のむくみ 

今日も0時半就寝・2時40トイレ・4時半トイレ・6時半起床トイレ。
休肝日続行中。

毎日昼寝もできず、ゴロゴロもできず、というかする気にならない。

先週の金曜日の外来でプレドニン20mg/day→17.5mg/dayに減量になったけど
まだまだあんまり寝なくても大丈夫、なのかな…。

休肝日を始めたら夜中にトイレに…

2009年12月13日 19:33

先週の日曜日から休肝日を続けています。
いきなりスイッチが入っちゃったの(^^ゞ

毎日ビール、日本酒、焼酎、ワイン、ウイスキーなんぞを寝るまでダラダラと飲んで、
いい気分で眠りについて朝までグッスリ幸せな睡眠だったワタシ。

ところが休肝日を始めた日曜日から毎日睡眠後2時間ほどでトイレに起きてしまう。
昼間はトイレに行ってもやけにおとなしめの勢いなのに、夜中のソレはかなり元気がいい。
昼間の滞りが夜中にはじけるって言う感じで(^^ゞ

う~んなんなんだろう。

お酒飲まない代わりにお煎餅バリバリ食べたりしているから、塩分摂りすぎでむくむのか?
それが睡眠後2時間ほどで排出されるのか?
どういう仕組みで?

以前のように晩酌したら解消するのだろうか…。
まだ試してないけど、そのうち試そうかなぁ。
とりあえず今度の土曜日まで休肝日を続けるつもりなんだけど、
こんなにお酒飲んでいないのは去年の春以来かなぁ。。。




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