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多発性筋炎・皮膚筋炎患者の治験情報

2007年06月30日 10:03

全国膠原病友の会のサイトに治験のお知らせページが掲載されています。
多発性筋炎・皮膚筋炎患者さんにむけて、
治験参加者募集のホームページへのリンクがありますので、
ご興味のある方はごらんになってくださいませ。


猫バスさん教えてくださってありがとう~♪


治験内容は「ガンマグロブリン大量静注療法」とのこと。
実費だと保険適用ではないのでかなり高額の治療法です。
募集人員は全国で20名。
募集締め切りは2008年3月だそうですが、
期間中の締め切る場合があるそうです。


こういう治験の積み重ねで保険適用になれば、
高額な治療も身近になりますね。

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特定疾患更新の際の同意書

2007年06月30日 09:52

今年の更新から同意書に署名しないと更新できなくなりましたね。
みなさんご存知でしたか?


先に書類が届いた横浜うさぎさんに教えてもらっていたので、
手元に届いたときにチェックしたのですが、
注意力の皆無のワタシはその文章が見つけられず、
横浜うさぎさんのブログでやっとわかった次第です(恥)


「同意書」を書き込む欄をなくして、
「更新手続きをされる方は同意されたものとします。」
という但し書きをデカデカと記述すべきです!


ワタシはいつも同意していたので知らなくても影響ありませんけど、
あんなんじゃ気がつかないわ。


皆様、ご注意を!


 

プリザーブドフラワー ラウンド

2007年06月25日 22:35

今日は3週間ぶりのフラワーアレンジメントの日でした。
2回キャンセルしちゃったの。


課題はプリザーブドのラウンドブーケです。
教室に行くと、先生がお手本に少し作っていてくれました。


組み立てキット


後は自力で1本1本作りました。


せっせと手作業


指が思うように動かないのでけっこう大変です。


組み立てて出来上がり

組み立てて出来上がり~♪


次回はコレを使用してキャスケードブーケというのを作るようです。
ちゃんと出来るかしら^^;




梅干

2007年06月24日 21:51

今年も梅干を漬けました。


昨年は2kg漬けたのですが残りがコレだけ。


昨年漬けた梅干


自家製の梅干は本当に美味しいですっ♪
昨年のはちょっとしょっぱかったので今年はもっと減塩にします。


今年は4kg漬ける事にしました。


南高梅


ちょっと高い南高梅と安い南高梅、2種類を2kgずつ購入。


水に漬けてあく抜き


水につけてあく抜き


参考サイトはこちら


塩をして


塩分10%の減塩梅干です。


重石はお水
重石の変わりに4リットルのお水です。


2種類に分けました


今年は紫蘇なし2kg、赤紫蘇入り1kg、蜂蜜入り1kgを作る予定です。

昨年はカビも生えずに大成功。
今年もうまくいきますように。


昨年仕込んだままガスレンジの下の奥にしまいこんで、
ず~っとほっといた梅酒をやっとひっぱりだしました。


飲み比べ

左がブランデーバージョン、右がノーマルバージョンです。
ブランデーバージョンのほうがこくがあるけど、ノーマルも美味しいです。


でも今年は梅酒は作らないことにしました。
梅酒って甘いから、どんどん飲んだら太りそうだし、
去年のやつをチビチビ楽しむことにします。


 

外来

2007年06月22日 23:07

今日はお腹の超音波検査のあと、外来でした。
詳しくは「通院の記録」で。


今年も特定疾患の更新書類が届いたので持参しました。


特定疾患書類


主治医に渡すのを忘れて診察室から出てから思い出し、またドアの中へ。
思い出してよかった~^^;



長男の乳頭腫

2007年06月19日 14:17

お目よごし画像シツレイマス…^^;


乳頭腫


これ、3年前の写真なんですけど、いきなり息子の喉にあらわれた「乳頭腫」というやつです。


近所の耳鼻咽喉科で診てもらったら、
しばらく様子を見て消えないようだったら手術すればいいと言うようなことを言われ、
学校の休みのたびに、「そろそろチョッキンしようよ~」という話をしては流れ、
3年たってしまいました^^;(←なんて親だ(ーー;)


近所の耳鼻科で大学病院に紹介状を書いてもらい、
先週の月曜日、手術をしました。
手術は10分もしないで終わったそうです。


やっとオサラバしてすっきりです。
先週の土曜日に病理検査の結果が出たのですが、
良性だということで安心しました。(←ていうかぜんぜん心配してなかったお気楽母^^;


ネットで「乳頭腫」を調べてもなかなか写真付きのサイトに出会えなかったので、
息子の写真も誰かの参考になればと思い、お目汚しですが貼り付けちゃいます。
なんちって、参考になるのかしら…^^;?

六本木デビューっ♪

2007年06月16日 23:48

六本木ヒルズに行ってまいりましたっ!
最後に六本木に行ったのはいったいいつのことだったのか、
まったく記憶がありませんが、たぶん10年以上はご無沙汰ですなぁ~。


今日は私がお世話になっているパソコンクラブの
「MLネット配信5周年記念パーティー」の会場下見のため、
六本木ヒルズへのお出かけです~♪


六本木ヒルズっていつできたんでしたっけ?
表参道ヒルズもまだ行ったことないし…^^;


でも、今の私は無敵状態でございます。
またいつ動けなくなるかわからないので、
こんな機会があれば貪欲に出て行くのでありますっ!


パーティー会場下見の前にヒルズ内の散策をしたのですが、
森美術館で「ねむの木の子どもたちとまり子美術展」が無料だということで、
お気楽に開催会場へ行ってみました。


は~…、ところがもう釘付けです。
感動です。
一生懸命書いているであろう作者と「お母さん」まりこさんの姿が浮かんできます。
涙をこらえながら素晴らしい、本当に素晴らしい絵画鑑賞をさせていただきました。
もう亡くなっておられる作者さんもいらっしゃいました。
せつなくてせつなくて…。
でも真正面から向き合っておられる宮城まり子さんを心から応援したくなりました。


7月1日まで開催されています。
機会があれば是非皆さんもご覧いただければと思います。


ねむの木の子どもたちとまり子美術展



伝統・新顔人気野菜セット&豆マメセット

2007年06月12日 14:24

届きました~♪


築地市場ドットコム 野菜頒布会 
6月お届け
伝統・新顔人気野菜セット&豆マメセット


築地ドットコム頒布会伝統・新顔人気野菜セット&豆マメセット


伝統&新顔野菜セット
萩たまげ茄子(山口産) 加賀太きゅうり(石川産)
萩たまげ茄子(山口産) 加賀太きゅうり(石川産)


ばってん茄子 4個 新物インカのめざめ(千葉産)500g
ばってん茄子(熊本産) 新物インカのめざめ(千葉産)
4個             500g


豆マメセット
はねっこ枝豆(神奈川産)300g 味来コーン(千葉産他)3本
はねっこ枝豆       味来コーン
(神奈川産)300g    (千葉産他)3本


三種のスプラウト
三種のスプラウト 
オクラの芽(岐阜産)
空心菜(岐阜産)
そばの芽(岐阜産)


おまけ
カラーピーマンインゲン佐藤錦
カラーピーマン     インゲン          佐藤錦



               
ゆでたてサイコー♪
甘くてしゃきっとした歯ごたえがとっても美味しいです~♪


初物です~
今年初めての枝豆。


インカのめざめ 初体験
インカのめざめ 初体験 
じゃがバーターでいただきました♪


美味しかった~ヽ(^。^)ノ

美猫ちゃん♪

2007年06月09日 14:28

ユッコさんちの「りんごちゃん」です~♪


美猫りんごちゃんです~♪


とっても懐っこくて可愛らしいニャンコちゃんでした~。


りんごちゃんりんごちゃんりんごちゃん


りんごちゃんりんごちゃんりんごちゃんりんごちゃn


クリックすると大きな画面でごらんいただけます。


お花


お庭のお花、頂きましたっ!
ユッコさんありがとう~♪








あおたん

2007年06月06日 23:06

あおたん


今日パンチと公園へ出かけ、
少年たちがサッカーをやっているところの近くで
ワンコ連れの方々と立ち話をしていたら
サッカーボールが飛んできて私の左足に直撃。


けっこう強いボールだったようで、
家にもどって見てみたらこんなんなってました。
ぷくっと腫れています。


今ネオーラルはお休みしているけど、
プレ長年飲み続けているから血管が弱っているのですね。
これじゃぁとてもフットサルなんかできません。
とくにやる予定はないけど^^;


 

オーヴァル

2007年06月04日 22:07

帯状疱疹のい痛みはさほどひどくはないので、
フラワーアレンジメントへ行ってきました。


今日のレッスンはオーヴァル。
片面構成の基本形だそうです。


オーヴァル


なんだか横に広がりすぎていて、楕円っぽくないですね^^;


花材


花材

バラバラスプレーバラスプレーマム
      バラ            バラ          スプレーバラ      スプレーマム


スプレーカーネーションスカビオサユリデルフィニウム
スプレーカーネーション     スカビオサ         ユリ         デルフィニウム


ブルーファンタジア玉シダレザーファン
ブルーファンタジア        玉ジダ          レザーファン


花の名前、少しは覚えたかな?
いえいえ、なかなか覚えられません。。。


帯状疱疹の記録

2007年06月04日 00:40

せっかくのネタを無駄にしてはなるもんかと、
ページを新たに作りましたぁ~ヽ(^。^)ノ


興味のある方はどうぞ。
ただし、お見苦しい患部写真を掲載しております。
キモイです^^;
キモグロ系に弱い方はご注意を!
ヘルペスマニアの方は(←いるんかいっ^^;)どうぞこちらから~♪

帯状疱疹、その後

2007年06月03日 17:01

昨日は皮膚の表面にピリピリっと痛みが走ることがありましたが、
内部からの痛みは昔やった右の神経痛程度の痛みですみました。


ネットで調べたら暖めたほうがいいと書いてあったので、
昨日は寝るときにホットパットを当てて寝て、
今日はホカロンを当てて過ごしています。


今日の痛みは右に残っている神経痛よりもちょっと強いくらいの痛みで、
ヒリヒリ、ハリハリと、あとウズウズが加わりました。
ちょっとかゆみを感じます。


皮膚の状態は赤身がまして、
表面が少し黄色っぽく変色している部分があります。


このまま収まってくれればと期待しているのですが、
甘いかな^^;





 

帯状疱疹になっちゃいました(2回目)

2007年06月01日 23:53

なんと!2回目の帯状疱疹になってしまいましたぁ~(>_<)
なんで痛いのばっかりに縁があるのかしら 。。。


じつは2,3日前からウエスト引き締め体操を始めたんですよ。
始めた次の日くらいから胴回りに軽い筋肉痛を感じたので、
けっこうゆるい体操なのに効いてるじゃな~い(^^)vと喜んでいたのでしたが、
今から思えばもう始まっていたのですね。


で、今朝もやけにウエストに効いてるな~とわき腹をさすっていたのですが、
生肌をさすったら左わき腹にザラっとした感覚が。
すかさず確認したら赤い発疹が出現していました。


いやぁぁぁ~、あの痛みをまた味合うのは絶対嫌~!!!


運よく今日は午後から主治医が外来に出ている曜日でありました。
1回目のときは皮膚科へまわされ、入院を勧められたのを断って点滴に通いました。
また大事になるのだろうなぁ~と覚悟して行ったのですが…。


詳しくは通院の記録




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