膠原病の皮膚筋炎・間質性肺炎・リウマチ患者ですが、それなりに毎日楽しく暮らしています♪
2007年06月30日 10:03
全国膠原病友の会のサイトに治験のお知らせページが掲載されています。
多発性筋炎・皮膚筋炎患者さんにむけて、
治験参加者募集のホームページへのリンクがありますので、
ご興味のある方はごらんになってくださいませ。
猫バスさん教えてくださってありがとう〜♪
治験内容は「ガンマグロブリン大量静注療法」とのこと。
実費だと保険適用ではないのでかなり高額の治療法です。
募集人員は全国で20名。
募集締め切りは2008年3月だそうですが、
期間中の締め切る場合があるそうです。
こういう治験の積み重ねで保険適用になれば、
高額な治療も身近になりますね。
2007年06月30日 09:52
今年の更新から同意書に署名しないと更新できなくなりましたね。
みなさんご存知でしたか？
先に書類が届いた横浜うさぎさんに教えてもらっていたので、
手元に届いたときにチェックしたのですが、
注意力の皆無のワタシはその文章が見つけられず、
横浜うさぎさんのブログでやっとわかった次第です（恥）
「同意書」を書き込む欄をなくして、
「更新手続きをされる方は同意されたものとします。」
という但し書きをデカデカと記述すべきです！
ワタシはいつも同意していたので知らなくても影響ありませんけど、
あんなんじゃ気がつかないわ。
皆様、ご注意を！
膠原病に克つ本
松井芳樹 著
膠原病は血液と血管の状態をよくすることで、悪化を防止できます。したがって、食生活をはじめとする生活上の諸注意を守っていれば、ステロイド薬による治療効果もぐんと上がり、早期に薬を減量したり、離脱したりすることが可能になります。（本書より抜粋）
血液サラサラで完治を目指そう〜♪
Author:しーど
1994年4月多発性筋炎・間質性肺炎発病入院。プレドニン60mg投与。三ヶ月の入院を経てプレドニン30mgで退院。
退院後すぐに、右わき腹に帯状疱疹発症。かなり重症でこの世のものとは思えない痛みを体験。出産の痛みよりも勝っていた。
退院時、間質性肺炎完治。1996年4月肺炎騒動で入院。しかし、たいしたことがなくすぐに退院。でもこのへんで間質性肺炎は再発してたわけですな〜^^;
2002年4月ひじにリウマチ結節発見、リウマチ発覚。それ以前から関節の痛みとは常に戦っていたが決め手がなかった。この結節の発見によりリウマチの薬のアザルフィジンを服用。コレが効いて1年半ほど幸せな期間があった。しかし、この薬も効かなくなりまたもや痛みとの戦いの日々。
リウマチ攻略のための薬はアザルフィジンから始まって、ブレディニン、シオゾール（このシオゾールが原因で今現在もつらい足先の痺れになっていると思い込んでいる(^_^;)お尻の注射だったんだけど左のお尻のほっぺの激痛で地獄を見た。その後右足先もしびれ、今もお尻のほっぺがウズウズする。）。免疫抑制剤はシクロスポリン（品名：ネオーラル）からタクロリムス(品名：プログラフ）に変更。
現在のメインの薬の服用量は免疫抑制剤シクロスポリン(品名ネオーラル200mg/day）とステロイド剤プレドニン8mg。（2007年11月現在）
2007年2月15日より石原式プチ断食＆体温め生活開始！
私は小さいころから低体温で常に35度台が普通だったのだが(究極は33.3度だよ〜。普通生きていられない体温らしい。何度も計っても同じだったし、家族が計って確かめても私だけ異常だった(-_-;)）石原式を知り、着膨れ地獄で頑張ってなんとか36度台にあげました♪
暑がりで冷え性とは無縁だったと思い込んでいたけど、隠れ冷え性っていうヤツで、自分は暑いと思い込んで薄着をしていたけど体は冷えていたようだ。たしかにお風呂に入ると足の付け根が以上に冷たくてびっくりしていた。汗だくになりながら無理やり体を暖めていたら完全に体質が変わり、最近は無理に暖めなくても36度台になってます。人の体って不思議ね♪
今実践している私の「石原式体温め作戦」はかなりアバウトです^^;
コーヒーよりも紅茶。緑茶よりも番茶やほうじ茶。暖かい地方で取れる作物よりも寒い地方で取れる作物を食べる。朝は朝食をとらず「人参りんごジュース」で我慢する。（これがつらいんです(>_<)）ちゃんとした石原式はりんご1個に対して人参2本なんだけど、私は人参1本りんご1個です。
お昼ごはんはそばや玄米ご飯。でもこれも新米時期は美味しい白米を楽しんでます。
ショウガ紅茶が体を温めると知っていても、紅茶は紅茶で美味しく飲みたい。しょうがが必要なら薬代わりに生姜湯を飲めばいいじゃない！などと思ってしまう私って、だからいつまでたってもあちこち痛いまま？(^_^;)
体温め作戦を開始してすぐに効果が出てきたと思い込んだ時期があった。発病後の退院時に発症した帯状疱疹後神経痛までぶっ飛ぶ、痛みが楽な快適な期間がほんの3ヶ月(2007年3月〜6月まで）。しかしよく考えたら免疫抑制剤のネオーラルを増量してちょうど聴いてくる時期と重なったのだ。その幸せも新たな帯状疱疹の発症で無残にもかき消されてしまった。新たな帯状疱疹自体は早期発見でまったく後遺症はない。が、引き金になったのかな〜。快適な3ヶ月の間は足先のしびれもまったく忘れるほどだったのに、今では完全に復活。ああ、戻りたい。あの快適な3ヶ月よ。comeback!
「頑張れダイエット♪」で、毎日の血圧・体温などの記録をしています。（最近さぼり気味ですけど(^^ゞ）
詳しいプロフィールは親サイトの「病気になっても大丈夫！」の「私の病気」に掲載予定(^_^;) すみません。更新してなくて(^^ゞ頑張って更新します。
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