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リウマチ性疾患の肺障害

2010年10月25日 16:02

今日、某所でこんなポスターを見つけました。
これから飛び込み参加してきます~。

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●第73回研修会
 日 時:平成22年10月25日(月) 17時~18時半
 場 所:聖マリアンナ医科大学 難病治療研究センター 4階セミナー室
 テーマ:リウマチ性疾患の肺障害
 講 師:日本赤十字社医療センター アレルギー・リウマチ科
            リウマチセンター長 猪熊 茂子 先生 

抄 録:
膠原病は「慢性の炎症性の免疫異常を伴う多臓器疾患」である。内臓障害の中で も頻度が高く、予後に大きく影響し得るものとして肺障害が挙げられる。肺障害には、肺高血圧症など原病によるものや治療合併症としての薬剤性肺障害や肺感染症などが挙げられる。特に、関節リウマチ (RA) ではメトトレキサート(MTX) が治療の中心的な役割を担うようになり、また生物学的製剤の登場によりRAをはじめとしたリウマチ性疾患でのその使用が拡大している中で、治療合併症としての肺障害には注意が必要である。膠原病ではどのような機序でこれら肺障害を生じるのであろうか。膠原病で疾患横断的に障害され易い臓器は支持組織、とりわけ血管であり、肺障害の一因として血管障害の関与が疑われる。本講演では、肺高血圧症、間質性肺炎、薬剤性肺障害および肺感染症などに関する最新の知見を紹介するとともに、その早期発見や予防と対策について日常生活上における留意点を含め解説する。


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医療講演会に行ってきました

2010年10月24日 10:03

昨日は青空が広がり気持ちの良い秋晴れ。
電車乗り継いでの外出はかなり勇気がいるんですけど、
体調も悪くなく、足の方も歩けそうだったので思い切って出かけてきました。

テーマ:皮膚筋炎・多発性筋炎ー治療と日常生活ー
講師:横浜市立大学付属病院リウマチ・血液・感染症内科 井畑 淳(いばたあつし)先生
会場:エポックなかはら(川崎市総合福祉センター)
   7階 大会議場
   JR南武線 武蔵中原駅下車改札を出て右側連絡通路にて1分
日時:平成22年10月23日(土)
11:30~12:30 先生を囲んでの交流会
12:30~13:00 昼食交流会
13:30~14:30 医療講演会
14:30~15:30 医療相談会

私は11時半からの「先生を囲んでの交流会」から出席したのですが、
10名ほどが一つのテーブルを囲み直接先生とお話ができました。
先生はとても穏やかで常に笑顔でゆっくり丁寧にお話ししてくださいましたよ~。
私自身は特に気になることもなかったので皆さんのお話を聞かせていただくだけでしたが、
そのなかで、あるお役立ち情報に食いついてしまいました。

小豆を袋に入れてレンジでチンする「自家製ホットパット」を
使っておられるという方がいらっしゃったのです。

これ、いいですよね~。
さっそく真似させていただこうかしら。
でも最近ハンドメイドから遠ざかっているので自分で作れるかしら…(^_^;)


医療講演会からはたくさんの方が来場されて、
50名以上はいらしたのではないかと。

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病歴も16年になると自分の病気にもあまり関心が無くなってきているここ近年のワタクシでありましたが、
昔、仕入れた情報と少し変わってきているのがわかりました。(←当たり前だ(^_^;)

私が発病した頃、皮膚筋炎・多発性筋炎の患者は
50歳代の男性が多いと聞いたような記憶があるんですが、
今は男女比は1:2程度で女性の方が多いそうです。(年代は40歳代~50歳代)
(ここにも情報がありますよん難病情報センター

それと、検査データの注意では
最近はCKよりもアルドラーゼを重視する先生もいるとか。

私、アルドラーゼは調べてないんです。
以前、筋友さんに調べてもらえばと言ってもらったんですが、
なんか先生にわざわざ言うのが面倒くさくて…(^_^;)
ていうか、CKは安定してるし、筋力もあるから、べつにいっか、ってな感じで。
たぶん先生もそんな感じなんじゃないかと。
同じ皮膚筋炎・多発性筋炎の患者さんでもタイプがいろいろですからね~。
私は痛みと間質性肺炎がやっかいなタイプなので。

悪性腫瘍の発症は筋炎発症の前後2年間に多いとのことでしたが、
昔は「発症前と発症後3年間に多い」だったような。

そして注目の「免疫グロブリン大量療法」についてです。
来月から保険適応になる予定だそうですが、
ステロイドが効かない方で筋力低下のある方中心に使用するとのこと。
具体的には体重1kgあたり0.4gの免疫グロブリンを(50kgの方で20bくらい)を点滴で5日間投与。

そして一番私にとって目新しかったのは、「筋炎と易疲労感(いひろうかん)」
易疲労感とは「簡単につかれちゃう」ってことでいいんでしょうかね~(^_^;)
仮説ではあるようですが、
「筋の再生過程において血流の低下や線維化が生じ、
有酸素代謝が十分行われなくなることによって生じる可能性がある。」
「疾患のため筋自体の再生が不完全である可能性もある。」とのこと。
私は発病以来、常にこの易疲労感があり、いつもだるくて動けなくて、
自分が本当に怠け者の役立たずのような気がしているんですが、
原因がちゃんとあるらしいとわかったら少し気が楽なりました。(←大ぴらな言い訳?^^;

あと、これがうれしいですね。
「多発性筋炎・皮膚筋炎ともに治療方法は徐々に進歩している。」
以前よりも間質性肺炎で死亡する方や
筋力低下で(寝たきりで嚥下機能低下など)で死亡する方が減っているそうです。
ステロイドや免疫抑制剤の使い方がわかってきたってことみたいです。

情報はネットでも仕入れることができるし、目新しい情報もないし、
今さら知りたいことも時にないし、な~んてなめてかかっていたらとんでもない。
直に先生のお顔を拝見して、じっくりとお話が聞けるというのは違いますね。

講演内容は会報に掲載されると思いますので、
会員さんで詳しいことを知りたい方は会報に掲載されるまでお待ちくださいませ。
友の会ではみなさまの入会お待ちしてますよ~。

エポック中原って初めてだったけど、駅の真ん前でアクセスがとても楽ちんでした。
途中、車窓から眺める景色の遠くの方にスカイツリーと東京タワーがかすかに見えました。

最近はこういう機会がなかなか持てなかったので、
大変有意義な時間を過ごすことができ、
友の会の役員の皆さんのご尽力に感謝感謝の一日でした。
ありがとうございましたm(__)m

どんどん壊れる電化製品

2010年10月19日 23:11

ここんとこ連続で電化製品が壊れています。

dellノートが調子悪くてちょいと休ませていたんです。
そしたらつい先日、iBookG4がいきなり息絶えました。
そして今度はHDD&DVDデッキです。
DVDも再生できなくなって、
いきなりデッキのリモコンがきかなくなり、
再生ができなくなりました。

たまたま壊れる時期が重なったのかもとも思うんですが、
ここまで続くとちょっとなんだかな~って思ったり。。。

なんだよ、ホントに。

心エコー負荷検査のはずが…

2010年10月18日 20:14

今日は「心エコー負荷検査」というのをやりに(やるつもりで)行きましたよ病院まで。

最初は普通の心エコー。
女性の検査技師さんでリラックス~♪
とはいっても「吸って、止めてください。吐いて、止めてください。」と、
肺疾患患者にはちと辛かった。
いつもそうだったっけ?
呼吸って意識すると普通にできなくなるのね(^_^;)

さて、次に身体に負荷をかけて心臓の動きを検査します。と、


昇降台

はい、昇降台ですね。
これを登って降りてするんだそうな。

検査技師さんがお手本を見せてくださいました。
片方からむこう側まで登って降りたらくるっとまわってまたむこう側からこっち側に上って降りてを繰り返すそうです。
機械から音が出るのでそのリズムに合わせて3分間登って降りるらしい。

ワタシ、最近かなり膝の調子が良くなって、普通に平面を歩くときはスタスタ歩けるんですよ~♪
でもいい気になって歩いてると少しの距離でも後で痛みが出たりするので気をつけています。

でも階段はやはりスタスタというわけにはいかない。
この階段よりも低い階段も普通に上り下りできません。

それにね~、私は筋力あるけど、
筋炎患者で足の力がない方はリズムに合わせて昇降は無理ではないかと。

間質性肺炎患者のワタクシ、すぐに息が上がるので3分間は果たして持つのか。
いえ、その前に膝がギブアップだわ(^_^;)

てなことを思いながら、検査技師さんにもかいつまんで無理かも、って話したり。
「担当医が来るので直接先生に聞いてみてください」と可愛らしい検査技師さんに言われ、
担当医の到着を待つ検査技師さんとワタシ。

しばらく待って「○○先生は来られなくなったので今日はお帰りくださいとのことです。」との伝言が。
○○先生って誰?、なんだよ…。でもま、いっか。どーせ無理だったよ。ってな思いを引きずって帰宅しました。
ら、
病院から電話が入りました。
循環器内科の先生からでした。
○○先生とは違う先生でしたが、どうやら医師が足りなくて私のとこに回せなかったらしい(^_^;)
で、申し訳ないが次の外来の30分前に来て検査してくれ、とのことでした。

電話口で、「膝が悪くて肺も悪いから、あの階段昇降は無理だと思う」と言ってみた。
が、
「できなかったらすぐにやめるということで、検査には来てください。」ということでした。

来週の金曜日29日、外来前に検査に行きます。
でも、
絶対できないと思う。
だって、膝が…(^_^;)

皮膚筋炎・多発性筋炎ー治療と日常生活ー

2010年10月17日 21:49

全国膠原病友の会 神奈川県支部からのご案内です。

【交流会・医療講演会・相談会のご案内】

日時:平成22年10月23日(土)
11:30~12:30 先生を囲んでの交流会
12:30~13:00 昼食交流会
13:30~14:30 医療講演会
14:30~15:30 医療相談会

会場:エポックなかはら(川崎市総合福祉センター)
   7階 大会議場
   JR南武線 武蔵中原駅下車改札を出て右側連絡通路にて1分

講師:横浜市立大学付属病院リウマチ・血液・感染症内科 井畑 淳 先生

テーマ:皮膚筋炎・多発性筋炎ー治療と日常生活ー

申込:当日直接会場にお越しください。
    会員さん以外の方は医療講演会からお越しくださいませ。

参加費は無料です。
交流会参加の方は昼食と飲み物をお持ちください。

共催 かながわ難病相談・支援センター

にゃん’s

2010年10月15日 11:26

かわいこちゃんちにおじゃましてきました。

グレくん 4歳?

チンチラシルバーのグレくん 4歳 2006年 2月11日生まれ 名古屋産
ため息が出る美しさですわ~。


グレくんちに2ちゃんこが仲間入り~♪

ペチャくん 3か月

エキゾチックショートヘアのペチャくん 3か月 2010年 6月 8日生まれ 東京産
笑っちゃうくらいかわいらしいお顔、まるでぬいぐるみちゃんですね~



ギンジロウくん 1か月

ラグドールのギンジロウくん 1か月 銀仁朗 2010年 8月22日生まれ 静岡産
つぶらな瞳が愛らしい~


ねこちゃんが怖い私でも抱っこできました~ヽ(^。^)ノ

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おそるそる抱っこの図(^_^;)

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今はまだちっちゃいギンジロウくんですがど~んと大きくなるそうです。
楽しみですね~
楽しい時間をありがとうさんでした♪
また会いに行かせてねっ!(^^)!

新米ではないけれど、栃尾米食べてみました♪

2010年10月14日 20:40

我が家はここ数年、毎年旦那くんの友人から玄米を60kgほどわけていただいているので、
ツインバード製の家庭用精米機が大活躍しておりました。
が、
その精米機がついに稼働せず、修理かな~とツインバードに電話したら修理費がバカ高い。(ええ、よくある話ですわね)
買うのも直すのも大して変わらん。
てなわけで直すのはあきらめて廃棄しました。


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ありがたいことに近くに「コイン精米機」があるので久々に利用してみたのがひと月前くらい。
そこに生まれ故郷の栃尾米を発見。

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在庫のお米も残り少なくなったので先日、このお米を購入しました。
ほかの販売機は新米がラインナップしているのに栃尾米はまだ昨年のお米です。
でも今年のお米は気候のせいであまり美味しくないらしい。(でもお値段は安いとのことですね。)

販売機で購入した玄米をコイン精米機で精米します。

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5kg100円で精米できます。
ワタクシ専用に玄米を少し残して、あとは精米しました。


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手前にあるのはおまけの精米済みのお米300g。

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旧栃尾市の寒沢地区のお米です。
寒沢って私はどの辺かよくわかりません、グーグルの航空写真で見ても。
私の人生で今いる場所が一番長くなってしまったし…。

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白米に大根葉の浅漬けで味見。
美味しゅうございましたっ♪


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圧力鍋で炊いた玄米も美味しく炊けましたよ~ヽ(^。^)ノ

ごちそうさまでしたっ!(^^)!

圧力鍋で茶碗蒸し

2010年10月12日 15:53

三度目の正直でやっと成功した椀蒸しです♪

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圧力鍋でほんの2~3分圧をかけて適当に放置(^_^;)
やっと表面ツルツルの(まあ細かいところは目をつむってくださいな)茶碗蒸しができました。

味付けはどんぶりに玉子2個とお水をどんぶり8分目になるくらい(適当です(^_^;))に
お酒をちょこっとと白だしでお好みの濃さに調節。
具は海老、鶏肉、蒲鉾、タケノコ水煮、ぎんなん、しいたけ、しめじ、えのき、三つ葉、etc。。。
なんでも冷蔵庫にあるもので♪

失敗作はこちら

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左:容器にお皿で蓋をしてフライパンに水を張り蓋をして蒸したのですがみごとに失敗。
右:容器にラップしてフライパンに水を張り蓋をしてかなり弱火で蒸したのですがまた失敗。


子供の頃好きだった「玉子蒸し」は具なしで砂糖醤油お酒で味付けしてどんぶりで作ってました。(蒸し器使用)
旦那に初めて作った時「なんだこれ?お菓子?」と言われました。
和風プリンみたいな感じかしら…(^_^;)
今は全く作っていません。
茶碗蒸し作ったのも何十年ぶりかも。

しいたけ

2010年10月12日 15:15

このしいたけ、セレサモスで500円でした。

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ちょこっとだけお日様にあてて

グリルで塩焼き

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あれ?干さなかった方が良かったかも(^_^;)
でも美味しゅうございました♪

難治性疾患患者の生活実態に関する調査

2010年10月12日 11:37

先週、「全国膠原病友の会」経由で届きました。
無作為で選ばれたようなので全員に届くわけではなさそうです。

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「難治性疾患患者の生活実態に関する調査票」です。


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【世帯の全体状況に関する質問】
持ち家か賃貸か、一戸建てか共同住宅かを選択し、部屋数と床面積を記入。

【療養及び公的支援等の受給状況にかんする質問】
疾患名や治療状況。通院方法や通院時間、交通費。公費負担医療制度を受けているかなど。

【世帯収入・支出にかんする質問】
世帯全体の収入。
支出は食費・住居費・光熱水道費・医療費・交通費・保険料。

【就労状況にかんする質問】
就業経験の有無、状況、期間、業種など。


返信用封筒とはがきには50円切手が貼ってあります。(計100円)
さてこの調査はどう反映される可能性をもつものなのでしょうか。
頑張って協力させていただきますが、
この調査がもとで福祉の切り捨てにつながるようなことがないように願います。

ゴーヤ

2010年10月11日 20:55

やっぱりお天気がいいと気持ちがいいですね。

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このゴーヤ食べられるのかしら…^^;
旦那くんは赤くなって種が見えてくるまで観察する気になってます。

汲んできた水の使い方なんですけど

2010年10月07日 23:59

こんな感じにセッティング

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んで、次に

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ここんとこ続かなくてお休みしていたブルーソーラーウォーター復活。

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汲んできた水はそのまま飲むのはどうよ…、ってやっぱ不安だったりしてティファールで煮沸。

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それを冷ましてからペットボトルに入れて冷蔵庫で保存。
賞味期限、消費期限は如何に。

う~ん、自分の体で加減を見極めるサバイバル?(^_^;)
昔ながらの自己責任♪

てなわけで、ワタクシせっせと水当番がんばってますよ~ん♪


たまプラーザテラスゲートプラザⅢプレオープン

2010年10月06日 23:59

KALDIが帰ってきた♪

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日帰りバスツアー当選したのだけれど…

2010年10月05日 23:10

とあるスーパーの「お客様感謝祭」という抽選で日帰りバスツアーが当選しました。

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金賞 関東近郊温泉宿泊券
銀賞 関東有名…(遊園地ご招待だったかな?応募用紙が手元にないのでなんて書いてあるのか読めない
銅賞 秋の日帰りバス旅行

めでたく銅賞が当たりました。
が、この「当たり」がちょっと微妙で。

ご招待は1名様。同伴者は9,800円なり。
一人で参加する場合はまったく問題なしのご招待ありがとうございます。なのですよ、はい。
でも普通ご招待って2名様じゃない?(←ワタシって甘い?(^_^;)


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ツアーでまわるところのラインナップがちょっと引く…。
工場見学ショッピングとして真珠の工場を90分みるらしい。
へ?なにこれ、純粋に工場見学じゃないんじゃない?
気が弱い人はなんか買わないといけないかと思って買っちゃうような世界が待ってる?

その他は河口湖紅葉まつり、ランチバイキング、ワインセラー見学、ハーブ館、忍野八海。
こっちはまあ純粋に楽しめそうですがこれだけで同行者の9,800円はちょっと高いかも。
二人で行くとして一人5,000円と考えれば悪くないかもしれませんが、
それでは「当たり」の意味がない-_-;)

てなことを思ったのでネットで検索したらヒットしました。
まったく違う地域の違うスーパーで同じようなバスツアーに参加された方のブログです。
かかわっている旅行会社も違うのですが、なぜか内容はおんなじです。

真珠工場で軟禁状態。気が弱い人は断り切れずにバカ高い真珠を購入していたらしいです。
そういう方々の出費でこのツアーが成り立っているようだと。
つ~ことはスーパーの謳う「お客様感謝祭」というのがなんだかしらじらしいですね~。

とはいえ、一人参加で敵の思惑に乗らなければこっちの勝ちなわけです!
でも一人で参加するのもね~。だったら面倒くさいから人に譲って…っつ~のはだめらしい(-_-;)

なんだよこれ。
そう思うとこれからはそのスーパーで買い物をするのが嫌になってしまいますね。

さてさて、どうしましょうかね~。
母を誘って行こうかなと思ったり。
母と二人でお出かけなんか今まで一度もないしね。
旦那くんがバスの出発場所まで送ってくれると言ってくれてるし。

ワタシのことだから軟禁されても絶対にバカ高い真珠は買わない(買えない)自信はあります。
が、ワインセラー見学ではその自信も揺らぐ(-_-;)
お財布空っぽで行けばこっちの勝ち?

このツアー、当たった人がみんな一人参加で申し込んだらツアーキャンセルになるのかも。
「定員に満たない場合キャンセルになる場合があります」と但し書きがありました。

かかわっている旅行会社のホームページがまたプンプン臭う。
表紙だけの全く内容のないホームページでない方がまし(^_^;)

負けない自信があるから参加して勝ちを取りに行ってもいいかな。
うっしっし、ネタになるしね♪

1kg減

2010年10月04日 21:33

7月の初めの頃は6.4kg。
今日は通院日で体重を計ったら5.4kgでした。
4カ月で1kg減量できました♪

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でもまだお肉がダブダブです。
もうちょっとダイエットがんばります~。

目は涙の量が前回よりは少なかったです。
オプティミューンをちょっとサボっちゃったかしら…。
でも皮膚の状態はまた少し良くなっていてると言ってもらえました。

3週置きの通院だったのが次回の通院は6週後になりました。
この調子でパンチのお世話、頑張りますよん!(^^)!

富士吉田まで水汲みに♪

2010年10月03日 23:37

早朝、5時半過ぎに出発~ヽ(^。^)ノ

マックのドライブスルーでコーヒーを買って、
吉野家で牛鍋丼を食べて、いざ行かん♪

お天気も良くて最高のドライブ日和です。

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途中、 「道の駅富士吉田」に立ち寄ったら、無料の水汲み場がありましたよ♪

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7:24 撮影

汲んでる方が「ここのお水は血液サラサラになるわよ」と、おっしゃっておりました。

しかし、我々が目指すは頂いたお水の水汲み場なのであります。
約10分後、現地到着。

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7:36 撮影

この手前に車を3台ほど止める場所があり、ちょうど1台出たところに入れられました。

汲んでいる方に、「ここはよくいらっしゃるんですか」と聞いてみたら、
1組の方は「今日で3回目なのですが、まだよくわかりません」
2組目の方は「子供がアトピーなので…」
とそんなお返事でした。

無料のお水と有料のお水の成分比較なんぞしてみますと、

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さて、高速代使ってガソリン代使って、途中食事なんかもしてと考えますとバカみたいなので、
行楽のついでに美味しいお水も汲んできた!って思った方が精神衛生上気持ちがよいかと…(^^ゞ


ところで、昔ウォーターサーバーに凝っていた頃、
確か「富士バナジウム」のお水頼んでいたような…。
あれはいつだった?
どこのだった?
あの時は調子良かったのかしら…。

こんなにブログ続けてるんだからどこかに残っているはずだが、
ブログもあちこち散乱してるからどこに書いたんだろう(-_-;)

お~、あったあった。
2007年4月から飲み始めている。
え~!、確かこの年の春から調子が良くなって
6月に帯状疱疹が出て調子が狂っちゃったのだわ。
でもこの水に乗り換える前くらいから調子は良くなってきていたから
水だけのせいでもないと思われますが…(^_^;)
いつ止めたんだっけ?この水は。
この件はまた後日調べて書くことにします。

お出かけの詳細はこのあとたっぷり。
[ 続きを読む ]

トリミング

2010年10月02日 17:34

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これからトリミング行ってきま~す。



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ただいま♪

パンチの薬

2010年10月01日 19:16

10月ですよ~。
早い、ホントに早い。
一日が倍速どころか10倍速位に感じます。

パンチのシャンプーと眼薬です。

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ここ最近シャンプーは3日おきになってしまいました。
マラセブシャンプーをつけてタオルでまいて抱っこして10分後にシャワーで流し、
エピスースシャンプーでササっと全身マッサージしてシャワーで良く流します。
ほんとはこっちも10分位液を浸透させるのが望ましいようですが、
もうパンチは限界なのでこっちは簡単にすませます。

目薬はヒアロンサンとゲンタシン、オプティミューン軟膏。
ヒアロンサンは涙の代わりにちょこちょこと。
ゲンタシンは一日1,2回。
オプティミューンは1日1回。


私の眼薬はこちら。

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ディアバランス

パンチのヒアロンサンが無くなったので、今はこちらを兼用しています。
獣医さんにも確認済み。
涙の代わりにせっせとパンチに使用中♪




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