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ゴーヤ

2010年11月09日 12:23

やっとゴーヤの種の収穫です♪

10110902.jpg

来年のお楽しみ♪
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プレ9.5mgに

2010年11月09日 12:22

今日は風が強いですね~。

先月末(29日)の外来でプレを10mgから9mgに徐々に減量していくことになったんだけど、
なかなか踏ん切りがつかず10mgのままだったんですよ。
でも、減らす気持ちが出てきて先週の土曜日(6日)から9.5mgを毎日服用しています。
今日で4日目。

な~んとなく痛みが強い感じがしますが、
1週間もすれば身体が慣れてくるかな。

10110904.jpg  

9.5mgの内訳。
5mgを半分に割ったもの1粒
1mgのプレドニゾロンを7錠

何故かプレドニゾロンの在庫がたくさんあるのでできる業です(^_^;)

2週間くらい続けたら、また減量していく予定です。






楽しいこと

2010年11月05日 22:45

先日、テレビで柴田さん(わははの)が「楽しいよ~♪」って言ってたのが心に残る。
なんかね~、仕事の話だったんだよね。
楽しいお仕事のお話。

とってもうらやましかったのでした。

お仕事とあれば楽しいことばかりではないはずなのだけど、
お顔がとても良かったの。
「楽しいよ~♪」って言ってた時の。
本当に本当に楽しそうに言ったのでした。




負荷心エコーの検査と外来

2010年11月04日 23:10

先週の金曜日、負荷心エコーの検査と外来でした。

外来前に、負荷心エコーの検査をやったんですが、
左ひざが腫れてるので昇降台の上り下りは無理だと思っていたのに、
ここのところ足が絶好調で3分間がんばって検査成功。

しかし、足よりも肺が地獄でありました。
息が切れて呼吸が整うまでかなり辛かったデス。
肺が破けるかと思った。

でね、あの検査からかなり肺がつらいんですヨ。
じっとしてるといんだけど、動くとすぐ息が上がる。
あの検査の前までこんなに辛くなかったような気がするんだけど…。
サチュレーションが86とかでるんですよ~(>_<)
じ~っとしていれば96まで上がったりもしますが、
検査前と後と比べると断然今の方がつらい。

無理して頑張ったから、肺の末端のほそ~いトコがつぶれたんじゃないのか?
な~んてね。
ためしてガッテン10月20日放送の
カゼ?それとも窒息?長引くセキが招く危険」の録画をさっき見て
ふと思ってしまいました(^_^;)

サイトには写真出てないけど、
肺の模型、わかりやすかったです。

しかし、NHKってお金使ってるよね~。
あの肺の模型とか。。。
つかってるブツ全部でどのくらいかかってるんだろう。
素朴な疑問です(^_^;)

「リウマチ性疾患の肺障害」セミナーのご報告 その2

2010年11月02日 00:02

さて、お次は間質性肺炎についてです。

え~っと、メモ見ても記憶が定かではない。
時間たってるからなぁ…(-_-;)(すんません、ちょいといろいろありまして)

「顕微鏡的多発血管炎」ごく細い血管がやられる。
「網状皮斑・もうじょうひはん(livedoリベドー)」赤いまだらの皮膚症状
「ANCA関連血管炎(あんかかんれんけっかんえん)」

指のアップのスライドで画像が出てきました。
アマカワのところが赤くなったり、黒いテンテン(出血)があったり、
こういう皮膚症状ですね。(←皮膚筋炎の症状によくみられる)
これも細い血管がやられてるわけ。
爪の付け根の白い半月状のトコがなかったりもする(←私もだ)

こういうのはみんな細い血管の障害であらわれる皮膚症状ってことみたいですわ。
で、間質性肺炎も皮膚症状と同様で細い血管におこる障害。

そして「筋症状の乏しい皮膚筋炎に合併する間質性肺炎」はヤバイらしいです。
筋症状、乏しすぎる…ワタシ。



リウマチ肺
リウマチ患者は全国に約70万人いらっしゃるのだそうですが
通常、リウマチの患者さんに肺の急性進行はないのだそうです。
もしあったら薬剤を疑えとのことでした。

薬剤障害 
抗リウマチ薬(DMARD)→肺障害
シオゾール
リマチル
リウマトレックス
アラバ
プログラフ

とっても良く効くリウマチ薬で効果があった時に間質性肺炎が起こっている。
アラバやプログラフはもともと間質性肺炎(IP)がある人は、ない人の8も倍あった。
リウマチが良くなるとアルブミンが上がるのでチェック。

生物製剤の
レミケード
エンブレル
アクテムラ
ヒューミラ

レミケードの場合は4回以下の投与時に出るから注意。
5000例で25例に起きている。
PNFをブロックすると症状が出ないから見逃すな。

間質性肺炎(IP)を疑うのはどんな時か?
ゼーゼーヒーヒーはありません。

リウマトレックスは週1の薬で、飲んだ日に風邪かな?と思う程度の熱が出ることがあるが
プログラフはものすごく早く苦しくなるので、咳や苦しさが出たらすぐに受信するように。
リウマチ薬の効果が上がるのと間質性肺炎は背中合わせなので注意。

てな感じで、
これ、ホットな情報とのことでした。

感染症(PCP)について(日和見感染)
きつい治療でリンパ球が下がった時が危ない。
3,000くらいがOK。

おまけ
リウマチ結節について皮膚科では「血管炎のなれの果て」と診る。
みたいな話も出ました。

間質性肺炎の患者の私、プログラフ飲んでたけど大丈夫でしたョ。


こんな私のあやふや情報で間違ってたら大変ですよね。
でも一患者のメモ書きということで、これをもとにネットで検索してみてね。

猪熊先生も情報収集はかなりネットを活用されているそうです。
ただし一般人が入れないような、
専門的なサイトの情報なんじゃないかな~、な~んて思ったりして。
まあ、見てもわかんね(-_-;)

こういうセミナーは無料で拝聴することができるのですから、
参加された方しか情報を得ることができないというのは大変もったいないことですね。

ユーストリーム配信とかでたくさんの講演会のお話が聞けないもんですかね。。。。

「リウマチ性疾患の肺障害」セミナーのご報告

2010年11月01日 01:53

10月25日の猪熊茂子先生のセミナー
「リウマチ性疾患の肺障害」のご報告が遅くなっちゃってすみません。

猪熊茂子先生のお名前は知っておりました。
私が発病後に知り合った同病患者さんの主治医だったことがあったとか、
膠原病友の会の会報でお名前を拝見していたりで。

セミナー会場には私を含めた一般の方が10人くらいかな。
白衣を着た医師(難治験の先生方かな?)と思われる方々が20数名。
明らかに先生たちの方が多いと「一般と白衣」どっち向けの話していいか悩むよね~。
てな感じで拝聴しておりました(^_^;)

まず最初にご自身の経歴を。
東大卒後、1981年より都立駒込病院、2008年4月より現職である
日本赤十字社医療センター アレルギー・リウマチ科リウマチセンター長

そして、

膠原病一筋で5,000人以上の患者さんを診てきた。、
2008年に日赤に代わって一から患者さんを見始めて2年たち、
今では毎月400人くらいの患者さんを診ている。
今日はこれだけの患者さんを診てきた臨床経験から
こんな風に仮説がたてられる、という話にしたい

と。

で、

まず最初に出てきた画像が膠原病を山脈の山並に例えたもの。(わかる?わかんね~^^;?
一番大きな山がSLE。
その近くににRA・SjS・MCTD・ちょこっと離れてSSc
そのまわりに(血管炎の仲間らしい?)MRA(?)だのBehcetだのMPA・AGA・PM・DMとあります。
PM・DMっていうのは多発性筋炎・皮膚筋炎ですね。(横文字はWikiで調べてね(←手抜き^^; )
PM・DMはSLEからちょこっと離れてるんですよ。

で、
「5,000人以上の膠原病患者を診てきたが、リウマチと多発性筋炎・皮膚筋炎のかぶっている患者は診たことない」

猪熊先生、きっぱりとおっしゃいましたぁ~(@_@;)

ひょえ~!そうなの~!
私の身近ではいるんですけどぉ~。
てぇ~ことは、猪熊先生だったら違う診断するってことかぁ^^;
う~ん、興味津津。
私もリウマチっぽいと言われるんですが、主治医は「違うんだよね~」っておっしゃるし。

膠原病は全身に症状が起こるんだけど、血管・血流がやられるのが原因ではないかと。
ほとんどの病気で肺がやられる患者さんがいるらしいけど、
病気によって多い少ないがあって太い血管に関係する病気は少ないとのこと。
例えば大動脈炎・側頭動脈炎・ウェジナー血管炎・多発性動脈炎などの患者さんには間質性肺炎は少ない。

そこで猪熊先生、白衣のみなさん向けに「患者さんの皮膚症状をしっかり見てください」と。
例えばSScとMCTDに多い「レイノー現象」
この病気は肺高血圧症も多いが肺の治療をするとレイノーも良くなる。
皮膚症状がバロメーターっつ~こと。

肺炎があれば他もやられているはず、
それは皮膚や粘膜の血管拡張でわかるからちゃんと診てね。

みたいな。



つづく




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