しーどのお気楽ライフ : 外来
膠原病の皮膚筋炎・間質性肺炎・リウマチ患者ですが、それなりに毎日楽しく暮らしています♪
「膠原病に克つ本」
膠原病に克つ本
松井芳樹 著
膠原病は血液と血管の状態をよくすることで、悪化を防止できます。したがって、食生活をはじめとする生活上の諸注意を守っていれば、ステロイド薬による治療効果もぐんと上がり、早期に薬を減量したり、離脱したりすることが可能になります。（本書より抜粋）
血液サラサラで完治を目指そう〜♪
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プロフィール
Author:しーど
1994年4月多発性筋炎・間質性肺炎発病入院。プレドニン60mg投与。三ヶ月の入院を経てプレドニン30mgで退院。
退院後すぐに、右わき腹に帯状疱疹発症。かなり重症でこの世のものとは思えない痛みを体験。出産の痛みよりも勝っていた。
退院時、間質性肺炎完治。1996年4月肺炎騒動で入院。しかし、たいしたことがなくすぐに退院。でもこのへんで間質性肺炎は再発してたわけですな〜^^;
2002年4月ひじにリウマチ結節発見、リウマチ発覚。それ以前から関節の痛みとは常に戦っていたが決め手がなかった。この結節の発見によりリウマチの薬のアザルフィジンを服用。コレが効いて1年半ほど幸せな期間があった。しかし、この薬も効かなくなりまたもや痛みとの戦いの日々。
リウマチ攻略のための薬はアザルフィジンから始まって、ブレディニン、シオゾール（このシオゾールが原因で今現在もつらい足先の痺れになっていると思い込んでいる(^_^;)お尻の注射だったんだけど左のお尻のほっぺの激痛で地獄を見た。その後右足先もしびれ、今もお尻のほっぺがウズウズする。）。免疫抑制剤はシクロスポリン（品名：ネオーラル）からタクロリムス(品名：プログラフ）に変更。
現在のメインの薬の服用量は免疫抑制剤シクロスポリン(品名ネオーラル200mg/day）とステロイド剤プレドニン8mg。（2007年11月現在）
2007年2月15日より石原式プチ断食＆体温め生活開始！
私は小さいころから低体温で常に35度台が普通だったのだが(究極は33.3度だよ〜。普通生きていられない体温らしい。何度も計っても同じだったし、家族が計って確かめても私だけ異常だった(-_-;)）石原式を知り、着膨れ地獄で頑張ってなんとか36度台にあげました♪
暑がりで冷え性とは無縁だったと思い込んでいたけど、隠れ冷え性っていうヤツで、自分は暑いと思い込んで薄着をしていたけど体は冷えていたようだ。たしかにお風呂に入ると足の付け根が以上に冷たくてびっくりしていた。汗だくになりながら無理やり体を暖めていたら完全に体質が変わり、最近は無理に暖めなくても36度台になってます。人の体って不思議ね♪
今実践している私の「石原式体温め作戦」はかなりアバウトです^^;
コーヒーよりも紅茶。緑茶よりも番茶やほうじ茶。暖かい地方で取れる作物よりも寒い地方で取れる作物を食べる。朝は朝食をとらず「人参りんごジュース」で我慢する。（これがつらいんです(>_<)）ちゃんとした石原式はりんご1個に対して人参2本なんだけど、私は人参1本りんご1個です。
お昼ごはんはそばや玄米ご飯。でもこれも新米時期は美味しい白米を楽しんでます。
ショウガ紅茶が体を温めると知っていても、紅茶は紅茶で美味しく飲みたい。しょうがが必要なら薬代わりに生姜湯を飲めばいいじゃない！などと思ってしまう私って、だからいつまでたってもあちこち痛いまま？(^_^;)
体温め作戦を開始してすぐに効果が出てきたと思い込んだ時期があった。発病後の退院時に発症した帯状疱疹後神経痛までぶっ飛ぶ、痛みが楽な快適な期間がほんの3ヶ月(2007年3月〜6月まで）。しかしよく考えたら免疫抑制剤のネオーラルを増量してちょうど聴いてくる時期と重なったのだ。その幸せも新たな帯状疱疹の発症で無残にもかき消されてしまった。新たな帯状疱疹自体は早期発見でまったく後遺症はない。が、引き金になったのかな〜。快適な3ヶ月の間は足先のしびれもまったく忘れるほどだったのに、今では完全に復活。ああ、戻りたい。あの快適な3ヶ月よ。comeback!
「頑張れダイエット♪」で、毎日の血圧・体温などの記録をしています。（最近さぼり気味ですけど(^^ゞ）
詳しいプロフィールは親サイトの「病気になっても大丈夫！」の「私の病気」に掲載予定(^_^;) すみません。更新してなくて(^^ゞ頑張って更新します。
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コメント
ユッコ | URL | -
Re: 外来
通院の記録見てビックリしました。体大丈夫？
・・・・でも、今ごろどこかで飲んでるのね？
足を引きずりながら お店のトイレに行ってるのか・・・。
酔って 足がもつれて また転びませんように。
８月の初め 肺活量の検査だけで
病院に行った時 主治医はお休みでしたよ。
だから 夏休みは早めにとられたのかも・・・。
( 2007年08月14日 21:11 [編集] )
林出論 | URL | -
Re: 外来
骨折していなくてよかったですね。
ボナロンが効いていたのでしょうか。
( 2007年08月14日 23:37 [編集] )
ぱそ夢 | URL | JmIqTQE.
Re: 外来
大変だったのね。まさか、飲まなかったよね。(^_^;)
暑い日が続きます。体にくれぐれも気をつけてね。
ぱそ夢は、明日から、長崎に遊びに行ってきます。
では(^^)/~~~
( 2007年08月15日 16:23 [編集] )
しーど | URL | 30oPJyPA
Re: 外来
ユッコさん、きっと先生、早めにお休み取ったんですね。
昨日は日本酒二人で6合だから
たいして飲みませんでした。
ビールは飲まなかったのでトイレの心配も無し。
行きはピョコピョコだったけど帰りはズリズリ程度になってました。
おかげさまで、もうだいぶ楽になりました♪
( 2007年08月15日 16:56 [編集] )
しーど | URL | 30oPJyPA
Re: 外来
林出論さん、こんな私でもボナロンは真面目に飲んでいます(^^ゞ
骨の検査はぜんぜんしてないのですが、
きっと効いているのかもしれないですね〜♪
( 2007年08月15日 16:59 [編集] )
しーど | URL | 30oPJyPA
Re: 外来
ぱそ夢さん、私が飲まないはずがない^_^;
ええ、もちろん美味しくいただきましたヽ(^。^)ノ
ハウステンボス楽しんできてね〜♪
( 2007年08月15日 17:03 [編集] )
きゅう | URL | TL9DnwNw
Re: 外来
すごいすねえ、、飲んでも痛みがひいてきましたか。お酒や皆とワイワイ過ごすのが本当にお好きなんですね。
２、３日前に韓国に３泊4日の旅行から帰ってきたところ、キムチ作りの記事を拝見。
食べる食堂によって味が異なったキムチ、なかなか奥が深そうです。
食い倒れと思っていったのですが、量が多く１日２食におやつぐらいしか食べられず、心残り。食い倒れリベンジしたいなあ、キムチ作りも是非！。
( 2007年08月15日 18:38 [編集] )
米ちゃんのママ | URL | jh9yyTnY
Re: 外来
はじめまして
膝下の痛みは 大丈夫でしょうか？
HP読ませてもらいました 私は１３年間多発性筋炎 抹消神経障害 好酸球増多症候群 線維筋痛症候群 の疑い（４種類） 色々検査してきました 勿論病院も変えて検査して同じ 筋電図MRI ルンバール 筋精研（字あってるのかな？）そして血液検査をすると 二項目だけ 絶対上がる数値が上がってなく疑いになってます。 二年前に立てなくなり 入院して（４ヶ月）退院後今現在もプレドニン３錠服用中 １３年間入退院（検査入院含め）１１回 今の病院にしてから７年 病名はハッキリしましんが 以前より 普通に歩けるようになったし
神経内科の先生全員がとても 協力的で一生懸命 対応してくれるって事に救われています
しーどさんのサイトは 病気について詳しく書かれているので 凄く勉強になりました リンクから他の方サイトも拝見させてもらいました 有難うございました
長文になり申し訳ないです。
私のブログは 病気と全く関係ない ブログですが良かったら遊びにきて下さい
( 2007年08月15日 18:43 [編集] )
しーど | URL | 30oPJyPA
Re: 外来
きゅうさん、程よいお酒はお薬ですよん♪
韓国で本場のキムチを堪能されてきたんですね。
韓国料理、私は焼肉屋さんに
あるものくらいしか知らないのですが、
体によさそうで美味しいものが
たくさんあるようですね。
キムチ、是非作ってみてくださいね。
私もまたチャレンジしてみます。
( 2007年08月15日 22:17 [編集] )
しーど | URL | 30oPJyPA
Re: 外来
米ちゃんのママさん、はじめまして。
ありがとうございます、膝はだいぶ良くなりました
13年間も病名が確定しないままというのも辛いですね。
医療費も大変でしょう。
でも症状は良くなってきていらっしゃるようでよかったです。
米ちゃんのママさんのブログにも遊びに行かせていただきますね。
( 2007年08月15日 22:23 [編集] )
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