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筋炎患者会

2008年06月07日 23:36

昨日まで絶好調だったのに、今朝目覚めたらいきなりの腰痛。
ナンデー!
今日は、わこみわこさんが発起人の筋炎患者会発足に向けての交流会の日だ。
私も参加させていただきたいと事前にご連絡をしていた。

腰痛なんてここんとこしばらくご無沙汰だったのに。。。
でもこの痛みは初めてではない。
婦人家系の痛みだよ、たぶん。
車を運転するとなぜか楽になるんだこれが。

でも、今日はそんな余裕もないので下っ腹と腰にホカロンを貼って
サポーターで腰を固定して、しばらく安静にして様子を見ていた。

リミット。

体を起こすのがきついんだけど、しょうがない。
猫背で杖をつきながら、さあ出発。
いつものようにオオボケかましながら、
(土曜日なのに平日の時間わりをチェッククしていて、
いつまで待ってもバスが来ないとか^^;)
たどり着いたよ会場に。
道中、ありがたいことに座れました~。

な~にがうれしいって、みなさん。
筋炎患者さんが10人もいたんですよ。
私、筋炎暦14年。
こんなにたくさんの同病の方と同席したのは初めて。
と、そんなことを言ったら、先日の講演会ではもっとたくさんの筋炎患者さんが集まったとのこと。

そうなんだ~。
筋炎患者会がたちあがれば、たくさんの同病の方々とお会いできる機会がもてるのだわ♪

みなさんとお話がしたいな~。
皆さんのお話が聞きたいな~。
会員さんがたくさん集まって交流できたらいいな~。
などと心から思いました。

14年前に私が思ったこと。

かかっている病院はここでいいのか。
主治医は信頼できるのか。
筋炎専門の医師はどこにいるのか。
同病の方、皆さんどこの病院へかよわれているんですか~。
どんな治療を受けていますか~。

そして、筋炎の先輩たち。
今、どうしていますか。
ステロイドはどのくらい飲んでいますか。
日常生活、しんどくないですか。

ネットの片隅に巣くって、私はこうだけどあなたはどう?と問いかけ続けた10年間かな。

あくまでも私は一サンプル。
サンプルがたくさん集まればいいな~との思いで続けてます。

今、この瞬間にも、「筋炎?なにそれ?」と検索してる方々に、
様々なタイプの筋炎患者のサンプルがヒットするといいな~と思って続けてます。

パソコンに向かって必死で情報収集しているあなたは14年前の私だから。



コメント

  1. キノ | URL | -

    Re: 筋炎患者会

    同病者が10人ってすごいですね!
    話せる機会って少ないですし、有意義なひと時でしたね。
    ネットのある時代で良かったです!
    膠原病=リウマチ?って思ってましたから(笑)

  2. アメリ | URL | vicmBoqw

    Re: 筋炎患者会

    私も皮膚筋炎ですが、いろいろ混ざっていて複雑です。同じ症状の人と話がしたいと切実に思っています。けどなかなか周りにはいなくて・・・。すごい田舎なので専門医も県内にはいなくて県外に往復5時間以上かけて通院しています。病院や先生の選択肢がないので、とっても辛いです。皮膚筋炎患者の全国組織ができたら心強いですね。

  3. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: 筋炎患者会

    キノさん

    今はネットのおかげで、
    他の患者さんと知り合う機会があるので
    恵まれていますよね。

    でも実際に顔を合わせて
    お話が出来る機会はあまりないので、
    会におじゃまさせていただいて
    とてもうれしかったです。

    会の話じゃなく、ず~っと雑談をしていたかったです(^^ゞ

  4. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: 筋炎患者会

    アメリさん

    県外に往復5時間以上かけての通院はたいへんですね。
    近くの専門医を簡単に探せるシステムとか誰か作ってくれないかな~、
    そういうことって他の病気でも同じだから、国民の願いだと思うんですけど。

    たとえば筋炎患者専用掲示板とかがあって、
    気軽に交流できたらうれしいですよね。

    私も考えたことがあるんですけど、
    個人の小さなHPでみんなそれぞれ掲示板でやってもたかがしれてるから、
    ちゃんとした組織があって、そこに患者さんが集まれば
    活発な生きた掲示板になるんじゃないかしら。

    そういうのが出来るといいですね。

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