オフ会っていいなっ♪

 肺炎治療のステロイドパルス治療で入院していたさよさんが退院したので、
お話を聞きたいと思い、ユッコさんにもお声をかけて日にちをセッティング。

せっかくだからと、肺炎つながりのIKKOさんやマリさん（筋炎会でナンパしました^^;）にも声をかけ、
場所をららぽーと横浜に決めたので、川崎オフメンバーにも声をかけたら、
お近くの猫バスさんも参加してくださり、総勢6名のオフ会となった

6名のうち、4名が同じ病院つながり、5名が間質性肺炎。
共通の話題に事欠かないので、まったく初めて顔を合わせた方々も、
初めから打ち解けて、おしゃべりが弾む弾む♪

 

私は筋炎の方は落ち着いているので、気になるのは肺炎。
痛みと一緒に咳もつらくなってきているので、
プレドニンが足りないのではないかと思っている。

酸素が足りないと咳が出るという話を聞いて、
私もそうなのかもしれないと思った。
以前よりも息切れを感じるし。。。

酸素が足りないと背中（腰の上のところ）が板のように硬くなったという話を聞いて、
あ〜、私もカチンコチンだわ〜。同じ同じ。

来週の金曜日（25日）、大の苦手の呼吸機能検査を受けるのだが、
その結果を見て悪かったら素直にプレ10ｍｇに増量してもらおう。
いや、倍にしてもらおうかな。12mg。

肺が硬くなっているのに呼吸機能検査で無理やり息を吸って吐いてをしたら、
肺がメリメリメリと無理をしてダメージを受け、痛みが出たという話を聞いた。

え〜っ！と驚く参加メンバー。
検査もほどほどにしたほうがいいのかなと思ったけど、
へたにズルしてあまりにも数値が低いと「パルス入院」ということにもなりかねないから、
その辺はビミョーだ。
やっぱりちゃんと検査しなくちゃね(^^ゞ

ネットで検索すると、肺炎患者さんのブログを読めたりするけど、
直に会ってお話ができるという機会はなかなかないので、
本当にありがたいです。

ところで、筋炎＆間質性肺炎患者なのに自転車で来られた方が2名。
お一人はお近くの方ですけど、もう一人はなんと4，50分もかけていらした。
帰りも同じだけかかったわけで…^^;

筋炎患者でも間質性肺炎患者でも、
自転車に乗れる方もいらっしゃいますよ〜♪

プレドニンも2，3mgまで減って、
仕事もフルタイムで復帰されている方もこのメンバーにいましたよ〜。
この方はきっと寛解されます(^^)v

今、ここを見てくださっている方の中に、
病気になってこれからどうなって行くのだろうと、
へこんでいる方もいらっしゃると思いますけど、
上手に治療して、元気になる方もたくさんいらっしゃるので、
あまり心配しないで、主治医を信じて治療に励んでくださいませ!(^^)!

11時から5時過ぎまでしゃべりつくした私たち。
本当に楽しかったです。
そして有意義な時間をありがとうございました。
またお会いしましょう〜ヽ(^。^)ノ