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プレドニン、勝手に増量の巻

2008年08月12日 21:39

土曜日の夜(9日)、寝る前に息があがり、咳きこみもひどかったので
プレドニンを5mg飲んで寝たら、
日曜日(10日)は咳も少なく、息も少し楽で、体の痛みも快適。
やっぱりプレドニンが足りないんだなぁ。

月曜日(昨日11日)は、また咳と息切れがつらかったので、
夜、5mg飲んで寝たら、
今日は快適だった(^^)v

やっぱりプレ増量で楽になることが判明。
私の体はプレで生かされていると実感。(←やだけど(;一_一)

7月の外来で、「プレドニンを10mgにする?」と主治医に言われ、
「次回の外来まで保留にします。」と答えたときに、
「プレドニンの在庫あるよね。もし悪いようだったら自分で調整してみて。」
とも言われたので、こんなことするのは初めてだけどやってみた。
勝手に減らしたことはあるけど、増やしてみたのははじめてだ。

発病の頃、「病気も長くなるとプレドニンを自分で調整して飲んでいる。」
な~んて話を聞いて、びっくらこいていたのだが、
私もそんな病歴の長い患者になったんだな~などと感慨深い。
なこと言ってると、もっともっと大先輩の患者さんに笑われそうだけど…。

今週の金曜日(8日)外来時にプレドニン増で楽になったと、
主治医にはちゃんと報告して治療方針を考えていただこう。

せっかく小さくなった顔がまた膨れるのはやだな。
小さくなったといってもまだまだ大きい6mgの顔。
もっと小さくなりたかったよ。

でも、息があがってつらいのは呼吸だけじゃないのだ。
この先、どんどん進行してしまうかもしれない恐怖。
かゆいのも痛いのもつらいけど、息ができなくなる恐怖とは比べ物にならないと思った。

痛くてまったく動けなかったときは本当につらかったけど、恐怖はなかった。
まだ戦う相手がいた(痛みと)、みたいな。。。
まあ、最初の帯状疱疹の時の激痛は戦うどころか、
必死に耐えるだけで精一杯だったけど^^;

でも息ができないというのはまったく種類が違う。
闘う相手なんかどこにもいないのだ。
ただ1人で、ひたすら苦しさに耐えなくてはいけない。

「死」は恐怖ではない。
「死」へ至る前のすさまじい苦しさへの恐怖。

間質性肺炎患者よりも、喘息患者さんはたくさんいる。
喘息発作の息苦しさはすさまじく、
全力疾走のあとストローで息をしなくてはいけないくらいの息苦しさと聞いたことがある。

喘息患者さんは発作が起きると、「死」へ至るまでのすさまじい苦しさへの恐怖を、
みなさん体験されているのだろうか。

間質性肺炎患者といっても私なんかまだまだ軽い患者だ。
先輩方はもっともっと息苦しさに耐えているんだ。

今はまだ昨日のプレ増量でまだ息が楽だけど、
明日はまた咳きこみと息苦しい一日になるのかな。

これも実験だ。
でも、実験は楽しい♪







コメント

  1. やまも | URL | -

    Re: プレドニン、勝手に増量の巻

    こんばんは。
    とりあえず、プレドニンが効くのなら、何よりです。ほっとしました。
    (私も、治療の経緯から、『プレドニンが著効のタイプと推定されます。今後もプレドニンの増減で長くやりましょう!』と言われているのですが・・今の自分のドラえもん顔見ると(30ミリですから!)「他になんぞ無い?」と思いますね~)

  2. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレドニン、勝手に増量の巻

    やまもさん

    プレドニンが効くのは本当にありがたいんですが、
    ムーンフェイスはどうにかならないかしらねぇ。

    やまもさんの30mgにくらべれば、6mgの今はかなり小さいはずなんだけど、
    人間というものは欲深いのでございまするぅ~。

  3. IKKO | URL | -

    Re: プレドニン、勝手に増量の巻

    う~んっ、苦しみも痛みも脂肪もデカ顔もどっか行け!!

    いえいえ「どっか行け」ではなく、「消えてくれてありがとう♪」
    と自分に唱え信じ込ませる妄想族の私。
    日々の妄想の中では・・プレドニンとの縁もきれ、見違える様な
    小顔。憧れの40kg台のボディ。つかいたい放題のお小遣い。
    ・・まあ、チッチャイといえば小さ過ぎる妄想ですが・・

    自分でプレドニン調整出来るってなんか気持ちが楽な気が・・・!
    楽あれば苦あり、増量あれば減量あり・・って事にして(*^^)v
    乗り切っちゃってくださ~い!!

  4. わこみわこ | URL | -

    Re: プレドニン、勝手に増量の巻

    入院中、私は自分のこと【ステロイド人形】と呼んでました。ステロイドで、立ち上がり、医師のさじ加減であやつらていく・・・。こんな自分が嫌で、しくしくと、よく泣いておりました。
     と、こんなことばかり考えてても、しょーがない。泣く暇あったら、患者として、出来ることを、やろう!と思ったのでした。

     お互い、出来る範囲で頑張ろう! せめて、ステロイドの副作用が今の半分くらいのものが、開発さないか・・・と思っております。

     呼吸が苦しいのは、それは凄い恐怖だと思う。でも、とにかく ステロイドが効いたようで、よかった・・・。
       このまま、よくなっていきますように、しーどさんも私も、みんなも。


  5. さよ | URL | 81/lD5GQ

    Re: プレドニン、勝手に増量の巻

    ステロイド増量で呼吸が楽になって、よかったですね。

    本当に副作用の丸顔と信じられない脂肪さえなければ~幸せなんですがね~

    息苦しいのは本当に怖いです。まして低酸素になっていない状態で、息がしずらくなる時は、本当に不安です。

    でも、そんな時もあれば
    元気なときもあるので、自分の体とうまくお付き合いしていくしかないですね。

    現在プレドニン15mg。
    昨年11月から飲み始めての最低量です。
    減量も実験ですね。楽しんでやっていきます~

     

  6. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレドニン、勝手に増量の巻

    IKKOさん

    ありがとう~ございます~♪
    私も妄想族だったんだわ。
    ついつい忘れていました。
    IKKOさんのおかげで思い出しました(^^)v

    今日は増量しないのに息が楽で咳も少ないんです。
    プレ貯金があるのかな。
    ちょっと調子がいいとこのまま乗り切れないかな~なんぞと思ってしまいます(^^ゞ
    甘いですよね^^;

  7. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレドニン、勝手に増量の巻

    わこみわこさん

    ありがとうございます~♪
    効く薬があるだけありがたいとは思っているんですけど、
    生きていれば欲はあってもいいですよね。
    そうじゃなかったら、進歩しないもん。
    副作用の少ないステロイドの研究をぜひとも進めてほしいですね。

    >このまま、よくなっていきますように、しーどさんも私も、みんなも。

    ホント、そうですね。
    みんなよくなれ~!

  8. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレドニン、勝手に増量の巻

    さよさん

    ありがと~ございます~(^^)

    >息苦しいのは本当に怖いです。
    >まして低酸素になっていない状態で、息がしずらくなる時は、本当に不安です。

    >でも、そんな時もあれば
    >元気なときもあるので、自分の体とうまくお付き合いしていくしかないですね。 (改行ご容赦m(__)m)

    今日は調子がいいです。
    うまく付き合うしかないんですよね。
    でも少しずつでもいい状態にもっていきたいですね。

    >現在プレドニン15mg。
    >昨年11月から飲み始めての最低量です。
    >減量も実験ですね。楽しんでやっていきます~

    この減量が大事なんですよね。
    急ぐと失敗するから。

    失敗してもいいから減量したいという気持ちも出てきちゃうしね^^;
    今回は、減量が失敗ということになるのかもしれないけど、
    一度でも6mgになれてよかったです。

    失敗してもこれはとっても嬉しいです。
    またやり直して、もっと減量を目指しますよ!(^^)!(←懲りないヤツ

  9. まりぶー | URL | -

    Re: プレドニン、勝手に増量の巻

    うーん、プレドニンは自分のさじ加減で増量できるんですか。。。

    わたしは40ミリから服用したけど、1ミリ減量する度に寝込んじゃう位
    体調が悪くなってたんですね~。
    だから、プレの減量はうれしい反面怖かった。。。
    今は5ミリで結構元気だから、私もIKKOさんやしーどさんと同じように妄想族になってました。。。

    あるときは細~く、又あるときは太~く、長~く、プレドニンと付き合っていかなきゃいけないんですね。
    副作用(特にムーンフェイス)は本当にイヤ~!!だけど夢と希望を持って、そして自分の体を信じましょ~。



  10. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレドニン、勝手に増量の巻

    まりぶーさん、ここにも妄想族が一人いましたね♪

    なが~く病気と付き合ってる方は、
    体調と相談して自分でコントロールしてもよいと、
    主治医のお墨付きで調整してるんだと思います。

    私も発病から10年以上すぎてからです。
    悪かったら調整してねと言われたのは。

    今の主治医とは10年以上の付き合いになりますから、
    お互いにわかってるというか…(^_^;)

    けっこう主治医が変わっている方はたくさんいらっしゃるなかで、
    同じ主治医にず~っと診ていただけているのは
    かなり幸運なことだと思っています♪

    >副作用(特にムーンフェイス)は本当にイヤ~!!
    >だけど夢と希望を持って、そして自分の体を信じましょ~。 (改行ご容赦m(__)m)

    そうですね!
    夢と希望と美味しいものとおしゃべりヽ(^。^)ノ(←お酒もねっ♪

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