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プレ10mg→20mg増量して

2009年10月16日 23:59

先週の9日金曜日の外来でプレドニンが20mgになったんだけど、
ぢつは、その前の外来(4週前)で10mgから15mgに増量になったときから
勝手に20mgにしてしまっていたのであります。主治医、すまんですm(__)m

でも9日からはセルセプトも4錠(1g)から6錠(1.5g)になったから
何か体の変化はないかな~などと勝手に検証。

顔はすっかり20mg相応のムーンフェイス。
体が楽になるなら顔が膨れても我慢する~(>_<)と思っていても、
いざ膨れると嫌になる、ふんっ!

左半身のしびれが強くなっている。

知覚過敏で冷たいものが歯にしみる。
でもこれよりプレが増えると温かいものもしみてたような…。
それよりは、まだましか。

そして、昔は頻繁にあった肋骨の間の一部分がいきなり敏感になり、
咳などをすると激痛に近い痛みがでるのが復活。

今回は左の胸の上の方。
手を動かしてもな~んか痛いんだけど、
咳をすると激痛。
懐かしみたくもないけど、懐かしい痛みだよ(-_-;)

プレドニンが減ればこれも解消ってことかな。

ちょっと気になるのがセルセプトが増えて手の痛みが強くなったような。。。

せっかく楽になった息切れがまた始まったような。

わけわからん。
たんなる思い込み?

たぶん私はセルセプトは自分に合わないと思い込んでいる。
そんな私の脳が受け入れるはずがない。とか…(^_^;)

何でかわからないけど、ネオーラルまでは受け入れていたけど、
プログラフからどーもなじめない。
そんな自分がまったくわからんです。

いつも思い込みが激しくて勘違いはなはだしいのだ。
今回もそうかも(^_^;)

風邪をひいた時は飲まないでねと言われている免疫抑制剤だから、
自分なりに実験してもいいかなと思い、
今また風邪っぽい感じなのでセルセプトをちょっとやめてみたりしてる。

2か月ほど風邪がなおったりぶり返したりで
結構セルセプトをお休みしていた期間があって
そんなときにプレが増量して息苦しさも少しだけ解消。

ところがセルセプトも増量した10日から徐々に、
なんだか息がまた苦しくなった。

たまたま?
なんで?
思い込み?
風邪気味のせい?

今年の1月からセルセプトを始めてから、肺は良くなるどころかけっこうやばくなっている。
ってなわけで、セルセプトは私にあっているのか?

9日の外来で、「プレドニン増量とセルセプト増量に期待しましょう!」などと主治医に言われたけど
今のところセルセプトのせいって思いかけている。

ところで、プレドニン倍になっても、手の痛みは解消されるどころか強くなっている。
昔のリウマチもどきがが勢いを増しているようだ。

でも体中がしびれてても、痛みが強くなっても、
全体的にはかなり動けるし気合も入る。

やはりプレドニンに助けられていると強く感じる。
毎日寝たきりでただ生きているのと、
リスクは伴っても元気に動ける生活。
どっちがいいって後者に決まってる。

今動けてとてもありがたいんだもの。
先はわからないけど、今は大きな副作用なく
ステロイドと共存できていることに感謝。


コメント

  1. くばらのびこ | URL | -

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    しーどさん、大丈夫ですか~?
    自分の体の反応を信じていいような気がしますね。
    プログラフ、私も・・・・なんだか(^^;
    いらないような気がしています。

    プログラフを使用する時に、効果は2~3ヶ月しないと出ないと行ったくせに、2週間後に行ったら、数値が良くなっていて、プログラフか効いたと
    医者は言ったけど、私はプレを少し増やした後に良くなったから、
    絶対、プレだと確信しています。

    プログラフ飲んで膀胱炎にすぐなり、だるいと言ったけど、そのまま処方する。言っても返事なし・・・・・。

    今、プログラフ2.5ミリだけど、2ミリ飲んでます。
    1ミリに減らしてみようかと思ってますが・・・

    次の検査で何かあれば、又、プログラフ増量なんてなったら嫌だし、
    悩み所です(^^)

    体を温めて、のんびり過ごせるといいですね。

  2. キノ | URL | -

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    増量になってたんですね!!
    ムーンは気になりますよね~!
    たった10mgでムーンが気になった私です(苦笑)
    戻らない顔(笑)
    でも、動けるのがやっぱり大事ですね!!
    動くのが億劫なキノです(苦笑)
    腕も足も痛みます。

  3. おにばば | URL | -

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    ステロイドとの共存・・・。悲しいけど、生きるために必要なことなんでしょうね・・・。私は今、重篤な副作用はないけれど、皮膚が異様に薄く、どこかにぶつけるなんてことが許されない状態です。紫斑もすごいですが、破れます。皮膚。そして、破れたら最後、縫えません(T▽T)毎日、危険と隣り合わせだ(笑
    それでも、しんどかったとき痛かったとき、すごく辛かった時を思えば、こんなことへのかっぱo( ̄へ ̄o)
    動けてる、食べてる、笑ってる!!!
    だからやっぱり、アンパンマンでもステロイド万歳!!かな( ̄▽ ̄)ノ"

  4. j.mama | URL | -

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    痛いのですね・・・
    がまん強いですね

    しーどさん プログラフ&セルセプト好きじゃないみたいですね
    ネオーラルにもどって来てください
    お仲間 お仲間 ネオーラル仲間e-454

    私みたいに薬が量も含め全然かわらないのもしんどい時もありますが
    考えたら状態がいいからかわらないんですよね

    以前主治医がかわったら 薬が効いたという話を聞いたことがあります
    どこだったか・・・・ここかもσ(^_^;)

    どんないい薬でもストレスに感じてたら効かないですよね

    だからわたしは
    先生は恋人e-265  くすりは友達v-222
    と思うことにしています

    苦しくなったら
    楽しいこと 嬉しかったこと考えて過ごすようにしてます

    て・・・上手くいかないこともありますが(゚∀゚ ;)


    【報 告】
      
    一昨日肺炎球菌ワクチン受けてきました
    ついでに季節性のワクチン予約してきました

    接種したとこがその日の夜から酷く赤くはれて
    (縦5センチ 横8センチの楕円形)

    手を動かしただけでもいたくて 硬くなって
    しかもそこんとこがぴくぴく断続的に痙攣してました
    痙攣は今も時々ありますが
    炎症は昨夜がピークでした

    こわっ! 副作用

    熱が出なくてよかった


    悩んでるのが嫌で決断しましたが
    みなさん 気をつけてくださいね~


          以上報告終わりv-221

  5. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    くばらのびこさん

    のびこさんもですか。
    あう、あわない感覚ってなんかありますよね。
    でも錯覚かな~って思ったりもしてあんまり自信はありませんが。

    最近は免疫抑制剤をどんどん使ってプレドニンを減らす傾向ですよね。
    たぶんその方がステロイドの副作用を考えるといいのだと思いますが、
    免疫抑制剤の副作用はプレドニンよりもまだ新しいから、
    つい自分で実験したくなっちゃうんですよね(^_^;)

    な~んちゃって、ここを見ているお医者さんは「何やってんだよ(^_^;)」な会話ですね。
    ごめんなさいデス。

    そして患者さんのみなさん、けっしてこういうのを勧めてないですからね。
    自分が主治医になっちゃ~いけませんよね。
    実験したら主治医に報告してね。
    ただし、何があっても自己責任ですから。
    などと、一応書いときます^^;

    ただね、お医者さんのほうからは人体実験してみてね、な~んて言えないわけで。
    でも、患者は自分しか自分の感覚を感じられないわけで、
    患者歴長くなると、やぱり許される範囲内で施行錯誤してみるしかない、とか思っちゃいますね。
    「許される範囲って誰が決めるんだよ」とか突っ込まないでね>all

    のびこさ~ん、レスが変な方へ飛んじゃってごめんなさいですm(__)m
    体も心も温めてのんびりしましょうね。

  6. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    キノさん

    ムーンフェイスはヤダけど寝たきりはもっとヤダ~。
    て~ことは我慢我慢ねぇ。

    足、おつらそうですね。
    良くなれ良くなれ良くなれっ!

  7. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    おにちゃん

    やぱりステロイドのせいで皮膚が薄くなりますよね。
    血管も弱くなっているから、手首のシップはがしただけで青タン出まくるし(^_^;)

    でもおにちゃんは破れちゃう~って。。。
    ホント慎重にしてないとヤバいね。
    お気をつけてくださいませ。

    ステロイド万歳!!(←ハゲシクドウイイタシマス)

    今日からからパンチもステロイダーです。
    プレ5mg1週間、QL考えてえぶりしんぐおっけー♪

  8. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    j.mamaさん

    ネオーラルに戻りたいな~。
    今、グレープフルーツ食べ放題なんだけど、
    食べられると思うと特に食べたくもないし…^^;

    肺炎球菌ワクチンの副作用ですか。
    痙攣って、怖すぎます~(>_<)
    筋肉注射、痛いっ!っていうのだけでもビビリます。

    でも頑張って明後日、季節性のワクチン受けてきます。(←たぶん^^;

  9. でこ | URL | -

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    はじめまして♪
    ”いつも、拝見してます。でこ”と申します。
    ヨロシクお願いします。

    "プレドニンとの共存"
    今の私にとって、すごく納得!!でした。

    私も今プレドニン20㎎/日なんですが、最近、知覚過敏でよくしみるし、10月に入ってから、左半身がしびれてて、”どうしたのかなぁ?”と思ってましたが、これも副作用だったんですね。

    動けて、食べれて、笑えて…
    (時に怒ったり 泣いたりもするけど…)
    プレドニンとの共存に感謝!!ですね。
    しーどさん!! なんだか、私の心が晴れたみたいです。

    すみません。一方的な私の感想ばかりでm(..)m

  10. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    でこさん、コメントありがとうございます~!(^^)!
    こちらこそヨロシクお願いします♪

    副作用は個人差があるとは思いますが、
    でこさんも私同様、知覚過敏としびれがあるんですね。
    少しでも楽になりたいですよねね。

    ステロイドはあくまでも対症療法ですから、
    これでこの病気が治るわけではないというのが一般的な考え方のようです。

    こんな病気いらないっ!ってな勢いで脳内ホルモン出して、
    自己実現、世界平和(?)目指して頑張りましょう~♪
    もちろん、頑張りすぎてはいけませんデス(^_^;)
    マイペースでそれなりにいきましょう~ヽ(^o^)丿

  11. トリックスター | URL | JalddpaA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    9年間のご無沙汰でした。久しぶりに投稿します。
    私もプレ5mg→30mg増量しました。
    昨年から咳が酷くなり、息切れが頻繁に出るようになりレントゲンやKL-6(500)は変化が無いのに肺活量がなんと3500→2300になったからです。
    増量すると1週間で咳は半分に減りましたが20mgに減量した途端にまた増えてきたようです。

    頼む!薬よ効いてくれ!

  12. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    トリックスターさん、お久しぶりです。
    9年もたってしまいましたかぁ~(@_@)
    月日のたつのははやいものですねぇ。

    プレ5mgまで減量できたのに30mgに増量とは残念ですね。
    でも肺は大事ですから、お互い薬が効くことを信じてがんばりましょう!(^^)!

  13. Re: プレ10mg→20mg増量して

    緊急入院になりました。
    パルス予定。
    行ってきます。
    必ず復活するぜ!

  14. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    トリックスターさん

    パルスですか。
    頑張ってください~!

    復活待ってますよ!(^^)!

  15. Re: プレ10mg→20mg増量して

    一時外泊中

    パルス3日間終了後  30mg継続中

    現在ムーンフェイス、効きイマイチ、まだまだ入院

    ピレスパ計画あり  

  16. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    トリックスターさん

    特発性間質性肺炎の友人はピレスパの効果があったようです。
    トリックスターさんも治療、頑張ってくださいませ。

  17. Re: プレ10mg→20mg増量して

    あいりがとう。
    今回のパルスは10年前に実施した物に比べて効果が殆どない!
    残された選択肢はネオーラルの増量とピレスパ。
    神にも祈る気持ち。

    気管支鏡はリスクが大きすぎて中止。ステロイド長期使用のために穴が開く危険性。

    頑張る!絶対に復活してみせる!

  18. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    トリックスターさん

    ネオーラル増量かピレスパで復活されることを願っています。
    頑張ってください。

  19. トリックスター | URL | JalddpaA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    本日退院しました。後は外来通院で治療していく事になりました。

    ネオーラル75mg+75mg/日
    プレドニン30mg

    ガス交換楽になりました。

  20. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    トリックスターさん、退院おめでとうございます。

    お身体が楽になられて何よりです。
    お大事になさってくださいませ。

  21. トリックスター | URL | JalddpaA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    ありがとうございます。
    現在自宅療養中でプレ25mgとネオーラル75mgx2で副作用出まくりです。
    10年前に経験済みの事なので驚きませんが、足のダルさ、目眩、不眠があります。ガス交換は楽になりましたがレントゲンで見ると肺はかなり縮んでしまいました。
    でも入院中に雑誌でにた占い欄で「12月度は運気は最低、しかしこれは今後10年間の幸運期を迎える為の準備期間」と書いてあった事が妙に頭から離れません。
    人生なるようにしかなりませんから、流れに身を任せて行こうと思います。

  22. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    トリックスターさん

    副作用お辛そうですね。
    でも良い占いを目にすることができたのはラッキーでしたね♪
    きっとこれから良くなるはずです。

    良いお年をお迎えくださいませ!(^^)!

  23. トリックスター | URL | JalddpaA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    最近の身体の調子。


    プレ25mg→20mgに減りました!

    首の後ろの付け根がゴリゴリ
    身体のふらつき
    トイレが近い
    足がだるくてしょーがない。
    肺の繊維化が以前より進んでいるのか呼吸をすると「メリメリ」と自分自身でベルクロ音が聞き取れる。
    階段を上がると呼吸が早くなるが1ヶ月前より随分と楽になった。
    退院した時には身体障害者になってしまったと思ってしまったもんだった。
    昼間でも横になることが多い。

    ステロイドの副作用に「多幸感」があるが、自分には少しあるかもしれない?

  24. しーど | URL | 30oPJyPA

    Re: プレ10mg→20mg増量して

    トリックスターさん

    プレ減量、おめでとうございます♪
    まだまだ体調が良くないようですが、
    絶対に身体を立て直すっ!っと念じてお互い頑張りましょう!(^^)!
    「多福感」ですか~。
    う~ん、いい字面です。
    私は年がら年中、このありがたい副作用みたい♪

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