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膠原病患者の子宮疾患について

2010年09月15日 19:21

アメリさんからの公開質問です。
ご自身の体験や身近な方で体験された方がいらっしゃいましたら、
コメントもしくは右下のメールフォームからのお返事をお待ちしております。
皆さんよろしくお願いします。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
しーどさんのブログの場をお借りさせて頂きありがとうございます。

子宮内膜症、子宮腺筋症、卵気巣チョコレートのう胞、子宮筋腫などの
病気をご経験されたお話をご存じないでしょうか?

私は、皮膚筋炎で血栓症、子宮内膜症、子宮腺筋症、卵巣チョコレートのう胞を患っています。
先日ニュースになった歌手の大黒摩季さんと子宮疾患については、ほぼ同じような病気です。

今は毎日激痛が続いています。座薬やモルヒネなど痛みどめの治療はしていますが、
かなり強い痛みと具合も悪くて、副作用も強く体も衰弱しています。
治療が難しく、どうしたらいいのかとても困っています。

膠原病などの基礎疾患を持っていて子宮疾患の治療や手術をなさったり、
その経過などや、病院のお話など、基礎疾患がない方のお話でも、
どんなことでもいいので教えて頂きたいと思っています。

どうかよろしくお願い申し上げます。

アメリ


コメント

  1. キノ | URL | -

    子宮疾患

    私は時々不正出血で悩まされてます。子宮内膜症を疑うのですが、違うよう(苦笑)
    いつも、感染症または、基礎疾患(膠原病)によるものかもしれないと・・・
    止血剤がのめない(血管バイパスをやってる)から、出血が続くと貧血に悩まされます。
    もちろん?腹部の痛みも少しあります(気にならない程度)
    痛みが強いのはキツイですね!!
    我が家にいらしてたOTさんが子宮筋腫で、下半身麻酔(当時はこうだったらしい)で摘出してます。その前は子供のオムツを使うほど出血が多く、仕事に支障をきたすほど貧血だったそうですが、今は元気で痛みの無い生活らしく、早くやればよかったとか・・・彼女は独身者です。

  2. くー | URL | V.4sCE6Y

    子宮筋腫で経過観察中。(多発性筋炎患者です。)

    多発性筋炎歴10年患者です。2006年の1月に血液検査で重度の貧血(ヘモグロビン7.8)と指摘されました。当時息切れがひどく、間質性肺炎を合併しているので自分では肺炎の悪化と思っていました。息切れは貧血が原因でしたね。
    婦人科の疾患が疑われ結果子宮筋腫と診断されました。その3ヶ月ほど前から生理時の出血が多くなっていましたが特に他の症状はありませんでした。
    ステロイドを長期に服用していますので手術は最後の手段と思い、まずは婦人科でピルを使ったホルモン療法を受けましたが副作用で断念。次に和漢外来に通い、漢方薬で治療を続けて現在に至っています。貧血がなかなか改善されないので血液内科にもお世話になり鉄剤を処方していただいています。
    私の場合、筋腫はかなり大きくて(多分成長し続けています)鶏卵大のものが2つあるそうです。閉経を迎えれば多少は小さくなるそうですが・・・。
    アメリさんの痛みは相当辛そうですね。即効性は期待できないかもしれませんが、漢方を試してみられるのも良いかもしれません。
    どうぞお大事になさってください。

  3. アメリ | URL | vicmBoqw

    ありがとうございます

    しーどさんアップして下さって本当にありがとうございます。
    お世話になりっぱなしで、申し訳ありません<(_ _)>
    ありがとうございます

  4. アメリ | URL | vicmBoqw

    貴重な体験談をありがとうございます

    キノさんへ
    本当に貴重なお話を聞かせて頂きありがとうございます。
    周りにそういう患者さんがいなくて、誰にも聞くことができず
    困っているのでとてもありがたいです。
    不正出血が続いているのですか。貧血は大変ですね。
    私も3年前から不正出血がずっと続いています。
    鉄剤を飲んでなんとかコントロールしていますが
    出血が続くのは嫌なものですよね。
    痛みが気にならない程度ということで、幸いですね。
    お知り合いの方は摘出されたということですが、
    子宮を摘出されたのでしょうか?
    私の場合、子宮腺筋症もあり子宮全体的に霜降り状に
    病巣が散らばっているので、標準治療は子宮全摘に
    なっていまうみたいなんです。でも独身で子供が
    いなくて年齢が30代後半というとなかなかその手術も
    してくれないようです。
    全摘出してどんな弊害があるのかもよく分からないので
    心配な部分です。
    お知り合いの方は今は元気でおられるということで
    やっぱり手術したほうがいいのかなと揺れる気持ちです。
    お話聞かせて頂いて本当にありがとうございました。


  5. アメリ | URL | vicmBoqw

    貴重な体験談を聞かせて頂きありがとうございます

    くーさんへ
    貴重な体験談をお聞かせ下さり本当にありがとうございます。
    膠原病で子宮疾患をもっていらっしゃる患者さんが
    周りにいなくて、どういう風に治療なさっているか
    などが分からなくて、困っていたので
    とてもありがたく参考になります。
    重度の貧血から子宮筋腫が発覚したのですね。
    やっぱりステロイドを飲んでいるから、手術のリスクも
    高くなりますので、出来ればしたくないですよね。
    ピルは副作用で断念されたということですが、
    どんな副作用だったのでしょうか?
    私は血栓症の既往もあるので、ピルは使えなさそうですが
    月経を止めるホルモン治療は出来るようです。
    しかしこれもかなり副作用がきつそうで、体が耐えられるか
    自信はありません。
    漢方治療は2年前からいろいろと試しました。
    私の場合は病気がどんどんと進行してしまって
    痛みがかなりひどいので、手術しかないのかと
    揺れています。
    手術もまたいろいろあって、どうすればいいのか
    とても難しいです。
    本当にお話聞かせて頂きありがとうございました。
    くーさんもお体お大事になさってくださいね。

  6. Mary | URL | zGlGGmJ6

    子宮全摘経験者です

    既婚・子供なしですが、38歳のときに子宮筋腫により子宮全摘手術を受けました。(現在50歳)
    当時すでに膠原病の治療は受けていましたが(当時はステロイドは未服用)、微妙な年齢でもあり、100%子供をあきらめていたわけではなかったので、当然悩みました。
    が、筋腫の大きさと位置から全摘を強くすすめられ、夫や双方の両親の理解も得て、手術に踏み切りました。片側卵巣も、癒着のため取ったとのことです。
    子宮と片側卵巣を摘出したこと自体による肉体的な不都合は、私の場合はまったくありませんでした。もともと生理が重く、量も多いし腹痛も強かったので、生理がなくなって本当に楽になりました。子供を持つ可能性がなくなったことはもちろんつらいものもありましたが、病気のことを考えるとやはり出産は難しかったかもしれないので、じわじわと出産の限界年齢に近づくよりかえって気持の上では楽だったかもしれないと思います。
    ただ、手術の翌年から、膠原病の新たな症状が一つ加わりましたが、それと手術との関連性はわかりません。
    膠原病といっても人により症状はさまざまなので、私のケースが参考になるかどうかはわかりませんが、もし手術なさるのでしたら、やはり膠原病患者の婦人科手術の経験を持つ大きな病院でなさった方がいいと思います。ちなみに私は、膠原病でかかっていた大学病院の婦人科で手術を受けました。
    アメリさんにとっていい方向に向いますよう。

  7. アメリ | URL | vicmBoqw

    貴重なお話をありがとうございます

    Maryさんへ
    貴重な体験談をお聞かせ頂きありがとうございます。
    手術という決断はそう簡単にはできないことで
    ご決断されるのは大変なことだったと思います。
    手術後の肉体的な不都合がなかったということで
    良かったですね。
    私も膠原病の専門医の先生がいらっしゃる病院で
    膠原病の患者さんの手術経験もある婦人科の先生に
    診てもらえたらベストだと思っています。
    ただ、私の住んでいる所が田舎で膠原病の専門医の
    先生も婦人科で内膜症などの専門医の先生も
    いないので、とても困っています。
    担当の先生は手術したらもっとひどくなるからと
    先生は手術したくないような感じです。
    ずうずうしいお願いで大変申し訳ありませんが、
    もし手術された病院をお教え頂けたら
    幸いです。
    URLまでよろしくお願い申し上げます。
    だめだったらいいのですみません



  8. しーど | URL | 30oPJyPA

    メールフォームも

    子宮の病気は治療も含めて大変デリケートな部分があるので
    公に書きづらいことがあれば、
    右下のメールフォームに書いてくださいませ。
    私からアメリさんへメールいたしますので
    よろしくお願いします。

  9. Mary | URL | zGlGGmJ6

    婦人科病院の件

    アメリさんのアドレスあてにメールしましたので、どうぞご覧ください。

  10. あど | URL | -

    全摘しました!

    今年8月に、子宮を全摘手術しました。
    シェーグレン症候群で、ステロイドを服用しています。
    私は「子宮腺筋症」でした。
    過多月経と重度貧血のために、手術を勧められていましたが、やはり怖いので、注射で月経を止める治療をしました。
    でも、1年経つと元通りになってしまったし、生理以外の日にも腹痛や腰痛を感じるようにもなってきたため、手術を決意しました。

    膠原病、子宮系の病気。
    病状は人それぞれでしょうが、もし私にお答えできることがありましたら、何でもお答えします。

  11. アメリ | URL | vicmBoqw

    あどさんへ

    貴重な体験談をお聞かせ下さり本当にありがとうございます。
    今年の8月に手術なさったばかりで、体調のほうは大丈夫ですか?
    今年はとても暑かったので大変ではなかったかと思います。
    私も子宮腺筋症です。他に内膜症と卵巣チョコと
    子宮疾患のオンパレードです。
    最初注射で治療されたということですが、副作用は大丈夫
    でしたか?
    現時点でものすごい痛みなので、生理を止める
    治療を開始すると、最初はフレアアップという現象で
    もっと痛みが増したり、卵巣が破裂したりすることも
    あるということで、すごく恐怖心があります。
    もしお教え頂けたら幸いです。
    よろしくお願いいたします。
    本当にお話お聞かせ頂きありがとうございました。
    あどさんもお身体ご自愛くださいませ。

  12. momo | URL | WGv/JGO2

    はじめまして

    皮膚筋炎を30歳で発症して、現在34歳です。

    ステロイドの大量投与が終わり、退院したあと2ヶ月半で、チョコレートのう腫の開腹手術を全身麻酔で行いました。

    私の場合は、誤診だったらしく、開腹してみたら取る場所がチョコレートのう腫だけしかなかったようで、片側のひどくない方ののう腫を取って終わっています。笑

    ひどい方は、まだ現在ものう腫が残っていて、最近また痛み出しています。


    手術の前は、39.5度以上の熱がずっと続いていたので、精神的にもかなりきつかったのですが、筋炎の主治医に『手術したらきっと、ラクになるよ』って電話で言われて、手術する決心がつきました。

    私は、手術して良かったと思っています。

    結局、熱にうなされた原因は良くわからなかったんですが、あれからは普通です。

    最近、また下腹部がたまに痛いこともあるのですが、婦人科で診てもらったところひどいほうののう腫がまだ残っていることは変わりませんでした。でも、そんなに大きくもなっておらず、今は経過観察中です。

    痛みはつらいですね…
    ひとつの方法として、手術も考えてみるといいかもしれません。
    私はへそ下10㎝くらい開きましたが、ひどくなければ通常は腹腔鏡手術で、術後も2日くらいで退院できるそうです。

    とにかく、お大事になさってくださいね。

    初めてのコメントなのに、長文乱文、失礼いたしました

  13. アメリ | URL | vicmBoqw

    お返事遅くなってすみません

    momoさんへ
    お返事が遅くなってしまい本当にすみません。
    じつは先日まで入院しておりました。
    急に下腹部痛がひどくなりそのまま入院になりました。
    その2日後に急変して、敗血症と急性腎不全、心不全
    などにかかり、命の危険な状態になっておりました。
    やっと目が覚めてそれからも大変な状態でした。
    卵巣にばい菌がいるようです。
    来年卵巣と子宮をとる手術をすることになりました。
    momoさんも高熱が続いていて大変でしたね。
    ひどいほうののう腫は残ったままというのは
    大変ですね。なんとか静まってくれるといいですね。
    私の場合は敗血症までいってしまったので
    命にはかえられないということで、手術することに
    なりました。
    ステロイド大量投与の2カ月半での手術は体力的にも
    大変ではなかったでしょうか。
    お互いに無理しないように、そして治ってくれますように
    祈るしかないですね。
    貴重なお話を教えて頂いて本当にありがとうございました。

  14. エビ子 | URL | -

    はじめまして。
    33歳既婚、4歳の息子がひとりいます。
    SLEとシェーグレン歴2年目です。
    現在プレドニン6mg、プロフラフ5mgを服用しています。

    2年前に5cmの奨膜下筋腫が見つかり症状もなく経過観察となりました。
    その後、すくすく成長し巨大化していましたが膠原病になり手術はさらに先送りに。

    今現在SLEは安定していて主治医も「手術しても良い」と言っています。
    しかし、術後の再燃やステロイド&免疫抑制剤を服用していることもあり心配です。

    閉経までまだ当分ありますし、18cmくらいあるので取りたい気持ちも大きいです。

  15. | |

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