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難治性疾患患者の生活実態に関する調査

2010年10月12日 11:37

先週、「全国膠原病友の会」経由で届きました。
無作為で選ばれたようなので全員に届くわけではなさそうです。

10101203.jpg


「難治性疾患患者の生活実態に関する調査票」です。


10101204.jpg


【世帯の全体状況に関する質問】
持ち家か賃貸か、一戸建てか共同住宅かを選択し、部屋数と床面積を記入。

【療養及び公的支援等の受給状況にかんする質問】
疾患名や治療状況。通院方法や通院時間、交通費。公費負担医療制度を受けているかなど。

【世帯収入・支出にかんする質問】
世帯全体の収入。
支出は食費・住居費・光熱水道費・医療費・交通費・保険料。

【就労状況にかんする質問】
就業経験の有無、状況、期間、業種など。


返信用封筒とはがきには50円切手が貼ってあります。(計100円)
さてこの調査はどう反映される可能性をもつものなのでしょうか。
頑張って協力させていただきますが、
この調査がもとで福祉の切り捨てにつながるようなことがないように願います。



コメント

  1. そら | URL | -

    まずは情報公開がほしい

    調査が、有効に活用されてほしいものですね。

    私は、皮膚筋炎なのですが、厚労省の特定疾患の分類の中で、皮膚筋炎等と強皮症がひとくくりなのか、疑問に思っています。
     これでは、皮膚筋炎・多発性筋炎の受給者数という超基本情報さえ、公開されなくなっています。

    患者としてお金を払って「臨床個人調査票」を提出しているので、色々な情報公開をしてもらって、もっと提出して物が全体でどうなったのか、知りたいと思っています。

    今回の調査とは直接関係がないですが、調査結果つながりで常々思っていたので、コメントさせていただきました。

  2. しーど | URL | 30oPJyPA

    そらさん、コメントありがとうございます。

    「皮膚筋炎等と強皮症がひとくくり」の疑問はまったく同感です。
    両患者全員が感じてますよね。
    一緒で不都合がないというところが変ですよね。

    今回の調査票だって特定疾患の更新の時に書類を同封すれば、
    切手代だっていらないし合理的です。

    納得いかない事ばかりですね。

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