--年--月--日 --:--

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

医療講演会に行ってきました

2010年10月24日 10:03

昨日は青空が広がり気持ちの良い秋晴れ。
電車乗り継いでの外出はかなり勇気がいるんですけど、
体調も悪くなく、足の方も歩けそうだったので思い切って出かけてきました。

テーマ:皮膚筋炎・多発性筋炎ー治療と日常生活ー
講師:横浜市立大学付属病院リウマチ・血液・感染症内科 井畑 淳(いばたあつし)先生
会場:エポックなかはら(川崎市総合福祉センター)
   7階 大会議場
   JR南武線 武蔵中原駅下車改札を出て右側連絡通路にて1分
日時:平成22年10月23日(土)
11:30~12:30 先生を囲んでの交流会
12:30~13:00 昼食交流会
13:30~14:30 医療講演会
14:30~15:30 医療相談会

私は11時半からの「先生を囲んでの交流会」から出席したのですが、
10名ほどが一つのテーブルを囲み直接先生とお話ができました。
先生はとても穏やかで常に笑顔でゆっくり丁寧にお話ししてくださいましたよ~。
私自身は特に気になることもなかったので皆さんのお話を聞かせていただくだけでしたが、
そのなかで、あるお役立ち情報に食いついてしまいました。

小豆を袋に入れてレンジでチンする「自家製ホットパット」を
使っておられるという方がいらっしゃったのです。

これ、いいですよね~。
さっそく真似させていただこうかしら。
でも最近ハンドメイドから遠ざかっているので自分で作れるかしら…(^_^;)


医療講演会からはたくさんの方が来場されて、
50名以上はいらしたのではないかと。

10102307.jpg

病歴も16年になると自分の病気にもあまり関心が無くなってきているここ近年のワタクシでありましたが、
昔、仕入れた情報と少し変わってきているのがわかりました。(←当たり前だ(^_^;)

私が発病した頃、皮膚筋炎・多発性筋炎の患者は
50歳代の男性が多いと聞いたような記憶があるんですが、
今は男女比は1:2程度で女性の方が多いそうです。(年代は40歳代~50歳代)
(ここにも情報がありますよん難病情報センター

それと、検査データの注意では
最近はCKよりもアルドラーゼを重視する先生もいるとか。

私、アルドラーゼは調べてないんです。
以前、筋友さんに調べてもらえばと言ってもらったんですが、
なんか先生にわざわざ言うのが面倒くさくて…(^_^;)
ていうか、CKは安定してるし、筋力もあるから、べつにいっか、ってな感じで。
たぶん先生もそんな感じなんじゃないかと。
同じ皮膚筋炎・多発性筋炎の患者さんでもタイプがいろいろですからね~。
私は痛みと間質性肺炎がやっかいなタイプなので。

悪性腫瘍の発症は筋炎発症の前後2年間に多いとのことでしたが、
昔は「発症前と発症後3年間に多い」だったような。

そして注目の「免疫グロブリン大量療法」についてです。
来月から保険適応になる予定だそうですが、
ステロイドが効かない方で筋力低下のある方中心に使用するとのこと。
具体的には体重1kgあたり0.4gの免疫グロブリンを(50kgの方で20bくらい)を点滴で5日間投与。

そして一番私にとって目新しかったのは、「筋炎と易疲労感(いひろうかん)」
易疲労感とは「簡単につかれちゃう」ってことでいいんでしょうかね~(^_^;)
仮説ではあるようですが、
「筋の再生過程において血流の低下や線維化が生じ、
有酸素代謝が十分行われなくなることによって生じる可能性がある。」
「疾患のため筋自体の再生が不完全である可能性もある。」とのこと。
私は発病以来、常にこの易疲労感があり、いつもだるくて動けなくて、
自分が本当に怠け者の役立たずのような気がしているんですが、
原因がちゃんとあるらしいとわかったら少し気が楽なりました。(←大ぴらな言い訳?^^;

あと、これがうれしいですね。
「多発性筋炎・皮膚筋炎ともに治療方法は徐々に進歩している。」
以前よりも間質性肺炎で死亡する方や
筋力低下で(寝たきりで嚥下機能低下など)で死亡する方が減っているそうです。
ステロイドや免疫抑制剤の使い方がわかってきたってことみたいです。

情報はネットでも仕入れることができるし、目新しい情報もないし、
今さら知りたいことも時にないし、な~んてなめてかかっていたらとんでもない。
直に先生のお顔を拝見して、じっくりとお話が聞けるというのは違いますね。

講演内容は会報に掲載されると思いますので、
会員さんで詳しいことを知りたい方は会報に掲載されるまでお待ちくださいませ。
友の会ではみなさまの入会お待ちしてますよ~。

エポック中原って初めてだったけど、駅の真ん前でアクセスがとても楽ちんでした。
途中、車窓から眺める景色の遠くの方にスカイツリーと東京タワーがかすかに見えました。

最近はこういう機会がなかなか持てなかったので、
大変有意義な時間を過ごすことができ、
友の会の役員の皆さんのご尽力に感謝感謝の一日でした。
ありがとうございましたm(__)m


コメント

  1. j.mama | URL | -

    お疲れ様

    駅から1分はうれしいですよね!
    膠原病はだんだん研究が進んでいるんですね。いつか治る病気に
    していって欲しいですね・・・

    易疲労感は毎日のことだし、自分しかわからないので辛いと思います。

    わたしは病歴3年ですが、なんだかQOLが落ちてきて。。。これって
    病気のせい?年のせい?自分の気合せい?って分けわからなくなってます。
    あっ、もう一つ薬のせい?も。。。

  2. しーど | URL | 30oPJyPA

    j.mamaさん

    >病気のせい?年のせい?自分の気合せい?って分けわからなくなってます。
    >あっ、もう一つ薬のせい?も。。。

    ほ~んと、わけわかんなくなっちゃいますね。
    私、おまけに更年期のせい?も。。。

  3. makomama | URL | InxE8EOg

    講演会

    こんにちわ!
    昨日の講演会場におられたのですね。お会いしたかつたです。
    先日の上坂先生の講演会も行きましたので これで2度目です。
    今の治療に不満がある訳ではありませんが~他の病院の治療法も気になります。
    なぜだか主治医の先生にはあまり深く聞けません。
    やつとプレが9ミリになりましたが 間質性肺炎があるのでやがて免疫抑製剤のお世話になるのかしら?と思いつつ帰ってまいりました。
    発病して1年半になりますが来月には癌検査を受けるつもりです・憂鬱・
    季節の変わり目どうぞお体大切になさってください。

  4. けめ♪ | URL | Wvk3KarI

    自覚が足りないかも?

    私は筋炎の方は、落ち着いていると言うか・・・
    つい、そちらの方は忘れがちです(ヲイヲイ)
    なにしろ間質性肺炎がメインになっているので
    どこまで酸素が必要になるのかが一番気になります。

    ダルイのも、疲れるのも酸素が足りないからって、思い込んでるかもしれません(汗
    あ~本当に鬱陶しいわ!
    酸素チューブ・・・・orz

  5. しーど | URL | 30oPJyPA

    makomamaさん

    会場にいらしたんですね。
    最後に間抜けな質問したの、ワタシです。(きゃっ、お恥ずかしい)
    私のすぐ後ろの方が手をあげていたとはつゆ知らず、
    誰も手をあげないと寂しいかなって思ってつい手をあげたんですけど、
    その方があまりにも素晴らしい質問をされた後だったので、
    しまった!ッと思った時にはすでに遅し(-_-;)
    穴があったら入りたいデス。

    プレドニン9mgまで減って良かったですね~。
    免疫抑制剤も使わずステロイドが減らせる方も
    たくさんいらっしゃるようですから諦めないで強気でいきましょう~。

    がん検査、がんばってください。
    検査は辛いけど安心できるだけでストレスも減るかも♪

    急に寒くなりましたね。
    お互い風邪ひかないように気をつけましょう~!(^^)!

  6. しーど | URL | 30oPJyPA

    けめ♪さん

    私も筋力があるから筋炎患者というのがピンとこないです。
    咳と息切れがメインなので(あと痛み)間質性肺炎がらみの情報に一番食いついてしまいます。

    だるさは「易疲労感」だけではなく、
    間質性肺炎持ってれば酸素が行きわたらないわけだから、
    やっぱり動くと疲労感が伴うのは否めない。
    な~んちゃってこれも大っぴらな言い訳?^^;

    「鬱陶しい酸素チューブ」
    我が家は夫婦ともども肺疾患なので、
    肺炎患者のクオリティーライフについては深く考察。

    世の中みんな大変なことがたくさんあるから、
    自分の事だけ主張するのもなんだかな~って思っちゃいますが、
    黙ってれば誰にも伝わらないから、
    ちっちゃいことでも誰かに聞いてもらうことって大事かなって。
    そういうことでは今の世の中、どんどん発言する場があるっていいですね。
    そうやって少しずつでも世の中が変わっていけばな~って思います。

  7. さよ | URL | 81/lD5GQ

    患者さんの交流会があるっていいですね^^

    じかに先生とお話しできる機会(主治医以外と)は
    なかなかないですから。。。

    小豆を袋に入れてレンジでチンする「自家製ホットパット
    先日CMで見ました。

    市販のがあるようですが。。。作れるんだ(^^)v

  8. しーど | URL | 30oPJyPA

    お~、CMでやってるんですか~。
    なんか作れそうな気がしません?小豆ホットパット。
    ハンドメイド得意そうだからどうですか試作など。
    な~んちゃって人にふってどうする>しーど(すんません(^^ゞ

    同病患者さんとお話ができる機会って
    たぶんみなさんなかなか持てないですよね。
    でも元気じゃないと会場までたどり着けないのが現状。
    私だって実際良く行けたな~と。
    今日だったら結構痛みが強かったから行けなかったかも。
    一番いいのは通院先で交流会があればいいな~と思います。
    なんか「わざわざ出かける感」のハードルが低いような。。。
    でも患者さんの数が少ない私たちのようなマイナー疾患患者は
    なかなか難しいのが現状ですねぇ。。。

  9. teto | URL | WEWh7g6.

    筋炎と易疲労感(いひろうかん)

    こんばんは(*^_^*)
    医療講演会の情報、ありがとうございま~す♪
    私は「筋炎と易疲労感」に喰い付いちゃいました。
    本当に、ちょっと動くとすぐに疲れちゃうんですよ。
    入院するたびに筋力が低下して、
    ムーンフェイスと中心性肥満症というプレドニンの副作用がありながら、
    足だけが細くてヨタヨタしてて見た眼にもバランスが悪くて・・・^^;

    でも、日によって(体調によって?)違うんですが、
    10~20歩、歩くともう全く足が前に進まない時があれば、
    微妙な疲れを克服すると案外長く歩ける時もあったりするんです。
    あれって、なんなんでしょうかね?

    そっか、筋肉の再生過程に問題が生じている可能性があるという仮説もあるんですね。
    それを聞いて、私も大っぴらな言い訳にできま~す(*^^)v

  10. しーど | URL | 30oPJyPA

    tetoさん

    私もこの「易疲労感」という言葉を初めて知ったのでなんだか嬉しかったですよ~♪

    私たちの場合間質性肺炎もあるので、
    常に全身に酸素が十分に行き渡っていない状態でもあるわけで、
    なおさら倦怠感が強いのかも。

    ところで今日聞いてきた猪熊先生の話なんですけど、
    膠原病患者さんの間質性肺炎で一番危ないのが皮膚筋炎患者とのことでした。
    お互い、肺は大事にしましょうね。




コメントの投稿

(コメント編集・削除に必要)
(管理者にだけ表示を許可する)



上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。