しーどのお気楽ライフ : 体調・病気

見に来てくださっているのにぜんぜん更新できなくてすみません。
このところ体調がすこぶる悪く、毎日ダラダラと寝てばかりいました。
今日は久しぶりに復活です。

これってひょっとして風邪なのかしら。。。
長男が「喉が痛くて鼻水もでている」症状。
ダンナ君は「微熱っぽいけど熱はなくとにかくだるい、風邪なのかな?」的症状。
ワタシはダンナ君と同じような症状なのかなぁ。

三人とも長くこの症状が続いている。
次男だけがいつものように元気満々だ^^;

ダンナ君は少し楽になってきているというが、
今日は長男が喉の痛みがひどくて、ご飯が飲み込めないほどになり
ついに耳鼻咽喉科へ行った。
薬をしこたま処方されたようだ。

ワタシはダルサがだいぶ楽になった。
でも咳は多く、体も痛い。
痛み止めを飲まないですんでいるので、
痛いといってもたいしたことないけど。。。

昨年、2月くらいから急に体の痛みが楽になり、
3月には正座もできないほど腫れていた両膝がすっかり正常に戻って、
十数年来の右横腹の帯状疱疹の痛みもすっかりなくなり、
発病以来のだるさもなくなって正に極楽な日々を味わった。

それも6月1日に左横腹の帯状疱疹を発見までだった。
その後、徐々に体が2月以前に戻りつつあったのが、
最近ますます戻ってきているのを感じる。

あの幸せだった3ヶ月に戻るにはどうしたらいいのだろうか。。。
全身ヒリヒリ治りかけの傷口みたいな痛みを、また味わうのはイヤだよ。
だるいのも、痛いのも、もううんざりだ。

プレドニンが6mgというのが無理なのかな。
でも増やさないで楽になりたい。

昨年始めた朝ジュースと体温め作戦をまたきちんと開始すれば楽になるのかなぁ。
（朝ジュースと体温め作戦は約一年くらい続けたのだ^^;今も体暖め作戦は実行中）
でも昨年のは、ネオーラル増量から3ヶ月たった時期とかぶっているから、
ソレだけが効いたとも思えないし。。。

病気のことを忘れるくらい何かに熱中できたらいいのかな。
痛かったりだるかったりすると、それしか考えられなくなる。
ここから抜け出さないとね。

がんばるぞっ!(^^)!

先日の骨塩定量検査結果をみて、
専門家の方から貴重なご意見をいただきました。
トータルでみて、４４歳くらいかと。
でもまあ、５歳若いからいいってことにしときましょうか（笑）
こういうグログをやっていると、
専門家の方からご意見をいただけて本当にありがたいです。
先生いつもありがとうございます〜（感謝）

ネオーラルの飲み方も、ちょっと気合いを入れてちゃんと飲み始めました。
最近、日に日に体がつらくなってきているのでがんばりま〜す。

＊コレ、Macからの投稿なので顔文字がでませ〜ん。

一昨日（１０日）は腰のMRIと骨塩定量の検査。
忘れないでちゃ〜んと行ってきたのだ。（←あたりまえだ^^;

MRIは午後2時から。
15分前に受付に行かなくてはいけないので、
早めに家を出たはずなのに、結局遅刻して5分前に。。。

時計もペンダントもはずして検査着に着替え、MRI検査室に入る。
よし！今日は完璧だ。
と自信満々でいたら、ピアスを指摘されてしまった(^_^;)
まったくいつも抜かりのあるオンナだ。＞自分

部屋に入るといつもの軽快なリズムが聞こえる。
ズンチャッズンチャッズンチャッズンチャッ…

さて検査の始まり始まり〜♪
細い筒に吸い込まれ、かなり派手な音の攻撃だ。
閉所恐怖症ではないが、あんまり気持ちの良いものではない。
カシャカシャカシャカシャビビビッビビビッビビビッビビビッ
この中で寝てしまう人もいるというが、まったくうらやましいものだ。
私は無理。

静かに目を閉じてなるべく心が休まる風景を思い出そうとする。
でも、そんなときに突然「今日は咳が楽で良かった〜」などと思ってしまった。
そうなると、「もし咳が出たらどうしよう。検査はやりなおしか？」などとうっかり変な気持ちが浮かんでくる。
いかんいかん、ホントに咳がしたくなったら大変だ。違うこと考えなきゃ。

「私は森三中、黒沢のデタラメ歌詞シリーズが妙にツボなんだよな〜。
な〜んで、アレだけは大爆笑できるんだろ〜」なんぞと考え始める。
あんまりテレビで見る機会がないのが残念だが、
想像しただけで楽しくなるのだ。
黒沢ちゃんのおかげか、なんとか咳も出ず検査は無事終了。

黒沢ちゃんのデタラメ歌詞シリーズ（←シリーズなのか？^^;
はこちら。

次は骨塩定量検査。
３時３０分の予約時間までは１時間ほどあった。
が、３０分ほどで名前を呼ばれ、検査は１０分くらいで終了。

このところ、またボナロンの飲み忘れが続いて、少しずつ日にちがずれている。
けっこうたまってるから、かなり飲み忘れてるかも^^;
もったいないから来週の外来でボナロンを止めてもらわなきゃ。

骨が７０代とかだったりして…。まずっ

結果は来週の火曜日、外来で。

昨日まで絶好調だったのに、今朝目覚めたらいきなりの腰痛。
ナンデー！
今日は、わこみわこさんが発起人の筋炎患者会発足に向けての交流会の日だ。
私も参加させていただきたいと事前にご連絡をしていた。

腰痛なんてここんとこしばらくご無沙汰だったのに。。。
でもこの痛みは初めてではない。
婦人家系の痛みだよ、たぶん。
車を運転するとなぜか楽になるんだこれが。

でも、今日はそんな余裕もないので下っ腹と腰にホカロンを貼って
サポーターで腰を固定して、しばらく安静にして様子を見ていた。

リミット。

体を起こすのがきついんだけど、しょうがない。
猫背で杖をつきながら、さあ出発。
いつものようにオオボケかましながら、
（土曜日なのに平日の時間わりをチェッククしていて、
いつまで待ってもバスが来ないとか^^;）
たどり着いたよ会場に。
道中、ありがたいことに座れました〜。

な〜にがうれしいって、みなさん。
筋炎患者さんが10人もいたんですよ。
私、筋炎暦14年。
こんなにたくさんの同病の方と同席したのは初めて。
と、そんなことを言ったら、先日の講演会ではもっとたくさんの筋炎患者さんが集まったとのこと。

そうなんだ〜。
筋炎患者会がたちあがれば、たくさんの同病の方々とお会いできる機会がもてるのだわ♪

みなさんとお話がしたいな〜。
皆さんのお話が聞きたいな〜。
会員さんがたくさん集まって交流できたらいいな〜。
などと心から思いました。

14年前に私が思ったこと。

かかっている病院はここでいいのか。
主治医は信頼できるのか。
筋炎専門の医師はどこにいるのか。
同病の方、皆さんどこの病院へかよわれているんですか〜。
どんな治療を受けていますか〜。

そして、筋炎の先輩たち。
今、どうしていますか。
ステロイドはどのくらい飲んでいますか。
日常生活、しんどくないですか。

ネットの片隅に巣くって、私はこうだけどあなたはどう？と問いかけ続けた10年間かな。

あくまでも私は一サンプル。
サンプルがたくさん集まればいいな〜との思いで続けてます。

今、この瞬間にも、「筋炎？なにそれ？」と検索してる方々に、
様々なタイプの筋炎患者のサンプルがヒットするといいな〜と思って続けてます。

パソコンに向かって必死で情報収集しているあなたは14年前の私だから。

土曜日（24日）は茅ヶ崎まで杖ついて行ってきました。

友の会のイベントに参加するのは何年ぶりかしら…。
確か20周年が最後だったような。
て〜ことは、5年ぶり？^^;
久しぶりに役員さんたちとご挨拶が出来てうれしかったです〜♪

茅ヶ崎駅に30分前に着く予定が、
結局ギリギリになってしまった。

駅前のイトーヨーカ堂でお昼ご飯を買って外へ出たら

お利口なワンちゃんがご主人の戻るのを待ってましたぁ。

口からはみ出てるのは歯？だよね〜^^;
ご立派です。

遅刻してるっつ~のにのんきに写真なんか撮ってブログねたにしてるし(^^ゞ

会場の茅ヶ崎文化会館へと気持ちは急ぐのですが、
なんたって杖突いてるし、
途中、横断歩道がなく、エレベーターで地下にもぐってまた昇って、
やっと茅ヶ崎市役所までたどり着いた。

そこに、看板があって上の橋を渡って文化会館へ行くのと、
下を通っていくのとどっちがいいのかを通りかかったおじさんに聞いたら、上
は階段があるから下のほうがいいと教えられ、
その通り歩いていったら、が〜ん！なんとこっちのほうが階段があるじゃないの。

おじさんに聞かないでそのまま上を通っていけばよかったわ。
まあ、私がやることはいつもこうだから、今更こんなことぐらいど〜ってことないけどさ。。
そういう運命なのね┐(￣ヘ￣）┌

ていうか、おじさんはうそはついていなかったのだ。
帰りに気がついたけど、階段を上らなくても裏に回ればエレベーターがあったのよね。
ま、いいけど^^;

前置き長すぎ^^;

5分遅刻して会場へ到着。
総会の出席者は役員さんとボランティアさんのほかは、10数人いたかいないかくらい。
総会後の交流会で少し増え、
その後の医療講演会は満員御礼。
テーブル席が足りなくて、椅子だけ並べてもまだ立っている方が数人いたような。。。

この写真は先生が登場する前の準備中に撮らせていただいたものです。
支部長さんに撮影許可はいただいたけど、講演中はちょっと勇気が無くて撮れませんでした。
役員でもないのに図々しくパシャパシャ撮れませ〜ん〜^^;

交流会では病気別に分かれて私は筋炎グループへ。
病気になられたばかりの方が、不安に感じていることをいろいろ語られていたけど、
私もそうだったよな〜と発病の頃を思い出す。

膠原病といわれ、聞いたことも無い多発性筋炎という病名を聞いて、
ステロイドなんていう、どんだけ副作用があるかわからない薬を大量に飲んで、
もう長く生きられないに違いないとその方は思っていらっしゃった。

大丈夫ですよ〜♪
私、14年生きてますから〜ヽ(^。^)ノ

発病間もないその方は不安の塊でこの場に出てこられたのに違いない、
この交流会で同病患者と話が出来、
少しだけ気持ちも軽く家路に着かれたのではないかしら。

講演会のテーマは「膠原病による血管病変の治療と予防」
ー動脈硬化の予防も含めてー

私の隣に座っていらした方は茅ヶ崎の広報誌でこの講演会を知って申し込んだそうだ。
その隣の方も広報誌で知ったそうだ。
お二人とも別々に参加されていた方々だったが、
レイノーがあるという。
膠原病予備軍的な方々のようだった。

そういう方はたくさんいらっしゃるのだろうなぁ。

講演内容ははっきり言って難しかった。
隣の方は寝ちゃってたし^^;

でも、スライドを見ながら丁寧に説明されて、
難しいながらも大変参考になった。

「乏免疫複合性ANCA関連血管炎」
これ、キーワードです。（あくまでも私に関係があるという部分での話しですが(^^ゞ）
手元にいただいた資料はスライドに使用した画像が貼られているだけなので、
これを見ただけではよくわかりません。

講演内容は会報に掲載されるので、それまで待つしかないかしら。
ていうか、ちゃんと聞いてたのに、右から左に消えていく記憶^^;
ああ┐(￣ヘ￣）┌

帰りは先生とたまたま一緒になって、途中までおしゃべりして帰りました〜♪

でも茅ヶ崎は遠かった。
地元に着いたら激しい雨。
タクシー乗り場は長蛇の列。
たまたま仕事帰りのダンナ君に迎えに来てもらえて超ラッキーでしたヽ(^。^)ノ
でも、やっぱ疲れたぁ。

役員さんたちのご尽力に感謝です。