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新型インフルエンザ予防接種&眼科受信

2009年11月30日 21:00

今日、新型インフルエンザの予防接種を受けました。

腕、太っ^^; 

太い腕、お目よごし、すんまへん(^^ゞ

これでも注射されるときに担当の方から「あら~、細い腕♪」みたいなことを言われ、
そんなこと言われたことないからかなり嬉しかったんですけど、
これみるとありえね~^^;

最近ベジタリアンになってからダイエット効果があり、
今月頭には50kg近かったのが今46kg台になったのでいい気になっていたワタシ(-_-;)

おまけに「ぼかし」いれてるけどお肌カサカサ。
ベジタリアンもいいけどやっぱコラーゲンいるだろっ!的な…(^_^;)

ま、そんなことはど~でもいんですが、
「痛いのイヤ~」と大変緊張して臨んだ予防接種でしたが、
まったく痛くありませんでした。
毎月の血液検査の方が何倍も痛いです。(←あくまでも私の場合ですからね♪)

接種後、何かあった場合に対処できるように30分は病院の近くにいるようにとの
注意書きをもらったので、 コーヒーなんぞをいただきながらまったりタイムを。。。

そして、一回の接種でいいのか二回接種が必要なのかが
未だはっきりしていない現在の現場の対応が大変なのが分かりました。
「行政的に、もし2回目があるならばこの書類が必要なので保管してください。
2回目がなければ破棄してください」的な書類をもらってきました。

私の受けた病院では、初回は3,600円、
あるかどうかわからない2回目は2,550円だそうです^^;
で、3,600円お支払して帰ってきました。

いまのところ、何もないのでたぶん大丈夫♪

予防接種に外出したついでということで気合が入り、
帰りに1年前に受診した近所の眼科によりました。
予約なしでの飛び込みなのでかなり混んでいたので
一度家に帰り、午後の診療時間での受診。

結果はたんなる「老眼」でありました(^^ゞ

矯正視力っていうのがまだ良くわかないのですが、
その矯正視力でも右1.0、左1.2とかで、
メガネ専門店でメガネを作る必要もなく、
最近は安くてオシャレな老眼鏡がたくさんあるから、
そんなのでいいよってことでした。
(一年前も同じことを言われている^^;)

とにかく近くも遠くも良く見える眼だったらしく、
老眼が進むと近くも遠くも見えづらくなる眼みたい。

遠くを見る時、老眼鏡の1.0くらいをかけると良く見えるらしい。
近くは2.5と3.0くらいを使い分けてみることを勧められました。

長くステロイドを服用していること。
プレドニンが増えて20mg/1日、ネオーラル150mg/1日を告げ、
緑内障、白内障の検査、眼圧、眼底写真を撮っていただいた結果、
なんと!私の眼はえらい頑丈らしい。

目の血管は唯一、動脈硬化のあるなしが肉眼で確認できるとのことですが
何の心配もないと太鼓判いただきました。

これからはこの眼科クリニックで半年ごとに検診をしていただくことにして、
次回の予約を入れてきました。

ところでこの先生、昨年の受診の際
とぉ~ってもいい感じで感動もんだったんだけど今日もね
「あなたの眼は大丈夫。ステロイドが増えてもストレスを感じることはありません。
あなたの通院先も任せて大丈夫なところですので、
安心して原疾患の治療をして下さい。」的な ことを言ってくださった。
なんだかそんな温かい言葉に、癒されました。

ありがたいな~。
言葉って大事ですね。
そんな人に私もなりたい。

膀胱炎

2009年11月29日 21:58

昨日なんですけど、朝一番のトイレでは
あんまり違和感がなかったと記憶しております。(怪しいけど^^;

2回目のトイレで「?出ない、いや~!なんか痛いかも~(>_<)」みたいな。

で、20数年前の膀胱炎を思い出した。

地獄の痛み。
トイレに行っても出ない。
絞り出した後の激痛は、股間から脳天まで
槍で串刺しにされたような(されたことないけど)痛みで
今思えばあの頃はあれが人生最大の激痛初体験。
今は帯状疱疹の痛みが一番でアレは2番になっちゃってますが。

で、そんな記憶がよみがえった昨日の朝、
いつもはお尻の重いワタシですが速攻で近所のクリニックへ。

尿検査の結果やはり「膀胱炎」との診断をいただきまして、
抗生剤「レボフロキサシン」を処方され、
膀胱に少々の違和感があるものの、
なんとか普通におトイレに行っております。

ところで、この抗生剤「レボフロキサシン」ってネットで調べたら「クラビット」みたい。
「クラビット」は以前も服用したことがあるんだけど、
副作用でアキレス腱がきれるというのがあり、
実際にその副作用にかかったと思われる方がおられるので気になる。
4日間の服用なので大丈夫かなとも思うけど…。

抗生剤はきっちり4日間服用すようにと注意を受け、
水分はいきなりガバガバ多くとらないようにと言われました。
いつも通りの分量でいいということです。
4日間しっかり抗生物質を飲んでからは
多めに水分をとるようにということでした。

膀胱炎の原因はトイレの我慢、水分不足、体冷え、
ストレスなどが重なった場合が多いとのことです。

しかし、私はぜ~んぜん当てはまらないんですよ。
家にいる時はお茶ばかり飲んでいるし、
トイレは我慢しないし、
身体は頑張って温めているし、
バイ菌入るようなこともしてないし←オイオイ(^_^;)

まあ、ネオーラル150mgプレドニン20mgプラス最近緊張気味で
まったくリラックスできていないからかな~などと思ったりしてます。

でもとっととクリニックに行ったおかげで激痛が避けられたことは
本当にうれしいです。
あの痛みは絶対にいや~(>_<)

最近の体調

2009年11月25日 23:48

免疫抑制剤がネオーラルに変わったのが関係しているのか、
健康食品が関係しているのか、
食事療法が関係しているのかわからないけど、
痛みは少し楽で、朝晩飲んでいたロキソニンが朝だけで良くなった。
でも左半身のしびれは強くなっている。
息切れは少し楽になってサチュレーションも
以前は94くらいだったのが97が出ます。(ネオーラルのおかげ?)
でも咳は日によって辛い日もあれば楽な日もあるけど、
まだまだ止まりません(-_-;)

ムーンフェイスはプレドニン20mg相応。
鏡は見たくないです(-_-;)

そして今一番つらいのが老眼の進行がやたら早くて、
どんどん景色がぼけている。

今まで良かったんだから近眼の方に比べれば
どんだけ楽だったかって思い知らされるけど、
普通に歩いているときも景色がボケててなんだかフワフワしてて変な感じです。

筋炎患者会(ペンタス会)の交流会

2009年10月30日 21:05

今日は筋炎患者会(ペンタス会)の交流会で横浜まで行ってきた。

1000円で昼食&おやつ&お茶、そして有志の方の持ち寄りのお惣菜付き♪ 

会費1,000円でお弁当とお茶、おかし、
そして有志の方がお惣菜やら果物を持参してくださった。
おいしかったです~♪

そこに、同じ通院先で同じ曜日、同じ時間帯に外来へ行かれている方と出会えた。
主治医は違い、お隣の診察室の先生だったけど、
いままで同じ待合室で顔を合わせていたかもしれない。
次回の外来をうかがったら残念ながら日にちは違ったけど、
きっとまたご一緒することがあるに違いない。

患者さんの参加者は12名、皆さん筋炎患者である。
膠原病友の会ではこういうことはありえない。
筋炎少ないから(^_^;)

自己紹介を聞いていて、
12名、本当に個人差があるんだなと実感。
ぜんぜん違うんだもの。

ここのところ体がつらかったりで
なかなかこういう会に参加できなかったけど
病友さんが誘ってくださって参加できた。
病友さんと企画してご尽力くださった役員の方々に感謝です。

久しぶりに会った病友さんと早めに会を抜けて、
場所を変えておしゃべり。
お互いの近況などを話し、楽しい時間が過ごせた。

帰りに用賀で人身事故があり、
たまプラで電車が止まっちゃったんだけど、
旦那くんに迎えに来てもらいセーフ。(最近多いみたい…(-_-;))

今日はお天気も良く暖かく、そしてラッキーで
とっても良い日でしたっ!(^^)!

病友さん

サチュレーション

2009年10月28日 22:33

今月は何故か水曜日に更新していないので、
今日は無理やりネタ探し(^_^;)

サチュレーションの変動って… 

ここのところサチュレーションが上がらずまた94前後だったのだが、
今日は朝から98とか出てびっくり。
咳が楽で息がしやすかったからか。

咳が辛いと息をしないようにしているようなのだ。(←人事みたいに…^^;
そんな時はサチュレーションもさがる。
90ないとかよくあるのよ(-_-;)
で、あわてて息をすると94くらいまでは上がるのだ。

息子たちは二人とも最初から98%

私は最初91とか92から徐々に上がる。
この違いは何?

動いたり、咳をしたり、深呼吸すると98%になったりもする。
すぐ下がるけど(^_^;)

ちなみにお酒を飲みすぎると、うっかり90以下になります(^^ゞ
慌てて上げると90以上に上がるから不思議。(←飲むな~!

虫歯完治♪

2009年10月26日 17:47

今日は雨の中、歯医者へ。

今年の2月に左下の歯の歯茎近くに虫歯を発見したまま放置していたのだが、
先月、「よっちゃんのみだれ足」をかじって歯が欠けたのをきっかけに歯医者へ行き、
今日、やっと虫歯の治療とあいなりました。

「麻酔なしでやってみるから、痛かったら手をあげて」といわれたんだけど、
知覚過敏のせいで冷たい水がしみるくらいで全然痛くなかった。
歯科医に「強いね~」といわれたが、
プレドニン20mg服用のおかげで痛みに鈍感なのだと思う(^_^;)

なぜ麻酔なしにこだわるかというと、
以前かかっていた歯科でのことだが、
麻酔で心臓がバクバクして怖かったことが2,3回あったのだ。
それを告げているので院長先生は気にしてくださる。
ちょうどプレ増量中で良かったわん♪

最後にイソジンやらコーヒー紅茶赤ワインで汚れちまった歯を
きれいに磨いていただいて歯科治療終了。

ところで、歯科衛生士さんに「今の磨き方でほぼいいのですが、
歯と歯の間に少し歯石が溜まっていたので、
歯ブラシを縦にして間にブラシがあたるようにして磨いてみてください。」と言われたのだが、
私、かなり手抜き歯磨きなんだけど、こんなんでほぼいいのか?^^;

プレドニンを飲み始めてから虫歯にならないのは私だけ?
いや、今回なっちゃたけど(^^ゞ
唾液の成分が変わったんじゃないかと思う。
子供の頃は、虫歯だらけだったんだもの(^_^;)

 

 


 


プレ10mg→20mg増量して

2009年10月16日 23:59

先週の9日金曜日の外来でプレドニンが20mgになったんだけど、
ぢつは、その前の外来(4週前)で10mgから15mgに増量になったときから
勝手に20mgにしてしまっていたのであります。主治医、すまんですm(__)m

でも9日からはセルセプトも4錠(1g)から6錠(1.5g)になったから
何か体の変化はないかな~などと勝手に検証。

顔はすっかり20mg相応のムーンフェイス。
体が楽になるなら顔が膨れても我慢する~(>_<)と思っていても、
いざ膨れると嫌になる、ふんっ!

左半身のしびれが強くなっている。

知覚過敏で冷たいものが歯にしみる。
でもこれよりプレが増えると温かいものもしみてたような…。
それよりは、まだましか。

そして、昔は頻繁にあった肋骨の間の一部分がいきなり敏感になり、
咳などをすると激痛に近い痛みがでるのが復活。

今回は左の胸の上の方。
手を動かしてもな~んか痛いんだけど、
咳をすると激痛。
懐かしみたくもないけど、懐かしい痛みだよ(-_-;)

プレドニンが減ればこれも解消ってことかな。

ちょっと気になるのがセルセプトが増えて手の痛みが強くなったような。。。

せっかく楽になった息切れがまた始まったような。

わけわからん。
たんなる思い込み?

たぶん私はセルセプトは自分に合わないと思い込んでいる。
そんな私の脳が受け入れるはずがない。とか…(^_^;)

何でかわからないけど、ネオーラルまでは受け入れていたけど、
プログラフからどーもなじめない。
そんな自分がまったくわからんです。

いつも思い込みが激しくて勘違いはなはだしいのだ。
今回もそうかも(^_^;)

風邪をひいた時は飲まないでねと言われている免疫抑制剤だから、
自分なりに実験してもいいかなと思い、
今また風邪っぽい感じなのでセルセプトをちょっとやめてみたりしてる。

2か月ほど風邪がなおったりぶり返したりで
結構セルセプトをお休みしていた期間があって
そんなときにプレが増量して息苦しさも少しだけ解消。

ところがセルセプトも増量した10日から徐々に、
なんだか息がまた苦しくなった。

たまたま?
なんで?
思い込み?
風邪気味のせい?

今年の1月からセルセプトを始めてから、肺は良くなるどころかけっこうやばくなっている。
ってなわけで、セルセプトは私にあっているのか?

9日の外来で、「プレドニン増量とセルセプト増量に期待しましょう!」などと主治医に言われたけど
今のところセルセプトのせいって思いかけている。

ところで、プレドニン倍になっても、手の痛みは解消されるどころか強くなっている。
昔のリウマチもどきがが勢いを増しているようだ。

でも体中がしびれてても、痛みが強くなっても、
全体的にはかなり動けるし気合も入る。

やはりプレドニンに助けられていると強く感じる。
毎日寝たきりでただ生きているのと、
リスクは伴っても元気に動ける生活。
どっちがいいって後者に決まってる。

今動けてとてもありがたいんだもの。
先はわからないけど、今は大きな副作用なく
ステロイドと共存できていることに感謝。

「全国膠原病友の会」の会報が届いて

2009年10月15日 22:25

今日届いた「全国膠原病友の会」の会報「膠原」No.155

「全国膠原病友の会」の会報「膠原」No.155表紙 

膠原病友の会に入会はしているものの病歴15年ともなると
最近は会報が届いてすぐに飛びついて開封することもなく
「あ、そういえば会報来てたな~」などと思いだして会報を読んだりしてたり(-_-;)

ところが、今日はなんとなくすぐに開封。
講演内容は今年、2009年4月19日に高知県高知市で行われた
「平成21年度全国膠原病友の会総会」でのものだ。

タイトルを見るとイマヒトツ今現在の自分の興味は薄かったのである^^; 
でも、いつになくやけに分厚い。なんで~?とページをめくり、

医療公演「膠原病と言われたとき」~患者・家族も心のケア~」松山クリニック 松山毅先生 東京都品川区西大井6-15-12 

「膠原病と言われたとき」っていわれてもな~、15年前だし。とか…^^;
「患者家族の心のケア」っていっても、なんかもうイマサラ。みたいな…(^_^;)

しか~し!いやいや、どうよ。
ちょこっと読み出したらいきなり引き込まれちまったのでありますデス。

感動しました。
泣きました。
ありがたかった。
こんなセンセがやっぱりいるのね。
そして、この先生だけではなく、同士がたくさんいると信じたい。

入ってて良かった「全国膠原病友の会」
膠原病であるなし関係なく、患者本人やその家族関係なく
みなさんにとても参考になると思います。

いや~、いい時代になったもんですね。
精神的な部分でのケアと病気とのかかわりが具体的にデータで立証されてきているようで、
そういうことって今、この時代だから研究されつつある問題でもあるわけで、
その分野ってこれからもっともっと掘り起こしてほしいな。

許されるならここの全文掲載したいけど、それはタブーね(^_^;)
読みたい方は「全国膠原病友の会」に連絡して会報を手に入れてください。
私に聞いてくれればペラペラ語っちゃいますよ~(^^ゞ

ちなみにこの松山毅先生の松山クリニックはこちら
住所は東京都品川区西大井6-15-12 です。
高知県での公演だからてっきり高知県内のクリニックなのだと思いました。

雑誌でも抜粋は許されてるからチコっとはいいのかな~。

【松山医師について】
膠原病の専門家と言いながら、ふだんは精神科の仕事をやっているらしい。
医者になって20数年らしい。
子供のリウマチ患者さんとその家族とのかかわりが深い、らしい。

【内容的には】
昔言われていた「リウマトイド気質」なんて統計学的に調べたらそんなのなかった、らしい。
心理学的なお話で、心理機制・防衛機制・対処機制とか。
慢性的な病気が発生して、人が受け入れていくにはどんな過程があるのか、とか。
患者と家族と医者と言うのはどういう関係でどういうふうに病気を診ているのかという、
いくつかの研究成果をお示す、とか。
「患者と医者の関係モデル」患者中心をやめて患者さんを頂点に置くチームリーダーと考え、
そのチームリーダーを支えるために医師が得意分野で連帯していこう、とか。
病気があっても元気に生きていけばいいんです、とか。

ね、興味津々でしょ。



インフルエンザの予防接種は…

2009年10月13日 21:49

9日の外来で、今年はプレも免疫抑制剤も増量したので
必ず近所のクリニックで予防接種をするようにと主治医に指導された。

で今日、近所のクリニックに「予防接種を受けたい」と電話をした。
そのお返事であります。

先月9月30日からさかのぼって一年間内に
当クリニックに受診している方のみ接種を受け入れているとのこと。
ワクチンが入るのが10月20日以降になるとのこと。
予約は受け付けていないとのこと。
どのくらいの量が入るか不明。
10月20日以降に直接受診して、予防接種を受けてほしいとのこと。
早い者勝ちみたいです(^_^;)

新型インフルエンザの影響で従来のワクチンまで影響を受けているようです。
さて、ちゃんと受けられるのだろうか…。

食事療法

2009年10月10日 22:32

「身体は食べ物でできている。」

そうなんだよ。
わかちゃ~いるんだか、ついつい悪魔のささやきに負けてしまう。
私の場合は、お酒以外はかなり頑張ってるつもり。(勘違い?^^)

旦那君の大好きな「味の素」を制限して、「本だし」使ってる私って…。
てなわけで、かつ節と昆布で出汁を取る。

今使っているお味噌が安かったんだけど、安心安全、無添加で甘口味噌。
私のへっぽこな出汁取りでもお味噌汁が毎日うまい♪

なんだよそれ。
今までだって頑張って出汁取ってたこともあったけどさ、
味噌汁がまずいって家族に不評で、
結局、だしの素に逆戻りしてたりしたんだよ。

ねえねえ、みんな最近は大手企業でも体に優しい、
安心安全なものを提供しているよね。
もっともっと頑張ってほしいな。

なんかね~。
ネットで食事療法とか検索すると、いろいろヒットするわけで、
ちょこっと興味があったりもした「マクロビオティック」とか、
「ローフード」とかヒットしてどんどんネットでお散歩しているうちにたどり着いたトコ。

最近はこちらに影響されています。
夏子の栄養学(夏子さんごめんなさいです。サイトタイトルじゃないけど(^_^;))

今までダイエットで動物性タンパク質を控えていたんだけど、
お肌プルプル目指して、頑張ってコラーゲン摂取せねばと思っております。

だって、たぶん私の手は老婆の手。
縮緬じわが悲しすぎる~(>_<)
だから、頑張るよ~ん!(^^)!
と気合はあるが実行するのはかなり面倒くさくて難しいのであります(^^ゞ)

自然療法

2009年10月10日 22:04

私の発病時、旦那君のお母さんが送ってくれた本です。

家庭でできる 自然療法 誰でもできる食事と手当法 東条百合子 

家庭でできる 自然療法 誰でもできる食事と手当法 東城百合子

私は1994年(平成6年)発病です。
昭和53年が初版で、この本は平成5年版です。
今も版を重ねているようですね。

東城百合子先生、今年84歳(?)で現役。
素晴らしい、本物だ。
東城百合子先生の活動拠点はウチから近いのであります。
なんか、ついて行こうって思えばすぐなのにね。。。

私だって過去に何度か思い出してこの本を手に取り、
「びわの葉、こんにゃく湿布、砂袋マットとか、やったんですよ。
でもね、続かないの。
悪魔がささやくのだよ。「で、これどうよ…。」って、ああ、情けない。

「体温め」の時みたいスイッチが入らないと、
脳から「変なホルモン」がでないんだもん。
「変なホルモン」かも~ん!

 「砂に埋まってデトックス」
昔、この前も書いた「ゴッドハンド」にお世話になっていたころ、
ゴッドハンドはみんなで砂埋まりツアーに行っていたのです。
でも私は参加したことがなかったの。
興味はあったんだけど。。。

体の悪い人は首から頭にかけて汗をかくそう。
健康な人は全身からほどよく汗をかくのだそう。
そんな話をよく聞きました。

なんかね~最近、無性に砂に埋まりたいのですよ。
暑いの嫌いだから秋だし、ちょうどいいかな、みたいな(^_^;)
あとね、大きな木に抱きつきたい、とかさ~。
体が欲しているのに何故に実行しないのか、我。

気持ちと行動が一致しないからいつまでも病気を手放せないのか。

50でもまだこんなだよ(-_-;)

 

プレ増量で

2009年10月10日 20:21

まさかね~、今までプレ増量に泣くことはあっても、
こんな風に喜ぶなんて信じられませんよ。。。

初夏の頃、夫の入院などがあり気合が入ったワタクシ、イキナリ生理が止まっちゃったんですわ。
ええ、50歳ですから別にそういうお年頃もありますが、何か?

でなんか、更年期な症状かもしれないけど「頭だけ異常に汗をかいて」いた。
それが今回のプレドニン増量とともになくなりました。

確かにリスクは高い「ステロイド療法」。
「自然療法」で体の立て直しができれば一番いいことは間違いない。
でもね、自分だけの力ではどうにもならないです。
「外圧」がないと「火事場のバカ力」は出ない。

その「気合が入った時期」は「脳内ステロイド」がガンガン出ていました。
たぶん「ステロイド60mg相当」かも。
だって「寝なくても大丈夫」、そして「お腹が空いてしょうがない」、
なんか似てるでしょ。

根本から体を立て直すのは「自分の力」しかないけど、
「外からの大きな力」の手助けがいる。
これは「他力本願」かもしれないけど「自分の力」だけではどうにもならない。

でも「体温め療法」したときは自分の力だったのかも。
たまたまステロイドの量や免疫抑制剤の量も関係しているのかもしれないけど、
「気合の入り方」が違ったのだ。

「絶対に体温を1度上げるぞ。アタシがその気になればすぐだよ。」みたいに思いこんだ。
そして「期待した」のだよ。っていうか「信じた」のだ。
これ、絶対に「脳内アドレナリン」が出てると思う。
なんたって、「信じる力」は絶大だと思う。
そして、見事に大成功♪
今もかなり気をつけて体を冷やさないようには頑張っているけど、
かろうじて維持してますよん(^^)v

たとえばワタクシ、生活が一変してここんとこ毎日ハードなんですが、
並行してず~っと風邪気味でなかなか喉のエヘン虫(懐かしい?^^;)が消えない。

これって「なんだろ?」と考える。
なんか自分の思ってもいない「深層心理」の部分で
「エヘン虫」大事にしてるんじゃないかい?

だってなんか忙しいからもう無理っ!ってときに「エヘン虫」登場。
信じられないことに、いい具合に「微熱」さえでるのだよ。
すげ~技だ、ミラクルだ。

身体って、自分のものなのに自分の思うようにならない。
っていうか深層心理では思い通り?^^;
わけわからんよ。

心から騙されたい…、それで体が健康になるなら。

左手首のポッコリ復活(^_^;)

2009年10月08日 22:20

プレドニンが増えたのに痛みはあまり楽にはならず、
毎日ロキソニンを飲んいる。

そして、プレドニンが15mg以上になると出てくる知覚過敏が最近出てきた。

でも息切れは少し楽。
増量前はサチュレーションが94くらいだったのに今は97とかでるし♪
やっぱり私の肺はプレドニンが効く。
副作用と天秤にかけてどっちを取るかというところなんだろうな~。

膝も、プレ増量前はしゃがめなかったのに、
今は少し苦しいけど、
かろうじてしゃがめるようになった。

ところがすっかり消えた手首のポッコリが左手だけ復活。

左手首のぽっこり復活 

なんで左だけなんだろう。

足も膝は左の方が大きくはれているし、左足全部が神経痛でつねに違和感がある。
足先のしびれも左の方が強い。
首からお尻にかけても左側がしびれている。

なんで左だけ?

昔、ゴッドハンドにお世話になっていた頃、
体の悪い人は背骨の左側が腫れている人が多いと聞いた。

え~っと、心臓から血液が送り出される方と
心臓にもどる方の関係とかなんとかじゃなかったか?

風邪が長引いていたのでセルセプト(免疫抑制剤)を飲んだりやめたりしていたんだけど、
飲まなかった時の方がしびれが楽だった様な。。。

明日の外来で主治医に報告せねば。

ちなみに、プレ増量のおかげで飲みすぎても次の日お酒が全く残らない^^;
肝臓、強し。

血糖値対策

2009年09月30日 22:07

血糖値が高い。
今までなんとか正常値だったヘモグロビンA1cまでMax超え。(6.0)

で、コレコレ♪

蕃爽麗茶 

ヤクルトの特保

お味は好みではないのだが、朝昼晩と頑張って飲んでる。
効くかな?
酒飲むからダメ^^;?

 

 

特定疾患医療受給者証

2009年09月27日 21:14

毎年、更新手続きをして手に入れられる
「特定疾患医療受給者証」が今年も届きました。

特定疾患医療受給者証 

診察代金は上限がありますが、薬代はかかりません。
高い高い、免疫抑制剤を皆様の税金で服用させていただいています。
ありがたいことです(合掌)

10月から新しい受給者証が必要なのに届いたのは一昨日(たぶん25日)。
こんなにギリギリだったのは初めてかも。
この度の政権交代などでお役所現場は大変なんでしょうね~。

お忙しくて大変な皆様、みんな感謝してますよ~。
頑張ってくださいませ。

この検査はもうイヤずら…(-_-;)

2009年09月25日 19:40

今日は大の苦手な呼吸機能検査と心臓の超音波検査でありました。

今回も苦手な口呼吸をしっかりとシュミレーションして臨んだのだが…。

呼吸機能検査はやっぱりダメずら 

プレ増量で少し息切れも楽になった感ありだったので、
苦手な呼吸機能検査も少しは楽かもって、
ちょこっとでも思ったのが大間違い。

やり直しこそなかったけど、
ひとつ終わるごとに咳きこんでしまい、
辛かったよ~。

 

お次は痛くもかゆくもない超音波検査。

超音波検査も心臓は女性技師キボ 


しかし、場所が心臓なのでおっぱい丸出しなのであります。

ここんとこ女性技師さんオンリーだったので、
女性には女性?
こういうトコに配慮してくださるこの病院でいがった~(号泣)と思っていたのが
またまた大間違い(>_<)
今回は男性技師さんなのでありました。

ていうか、他の方々が呼ばれるのを見て、ちらっと思ってはいた。
な~んか、女性技師さんの姿が少ないぞ…(-_-;)

担当は丁寧で優しい口調の男性技師さん。
30代前半か。
こんなおばちゃんのおっぱいなんか見たくもないだろうけどさ、
50歳でも心は乙女よ。(ええ、ええ、80でも100でもねぇ。)

男っていうだけでホントっ、居心地悪くて不快で心拍数上がったでごわす。
おまけに今日の担当の方はなんか自分がリラックスしすぎっていうのか?

過去にお世話になった検査技師さんたちは、
患者の体になるべく自分の体が触れないように配慮してくださっていたように感じる。
今日の技師さんは、たぶんな~んにも考えてないみたいだった。

腕とか体が私の体にくっついていて、と~っても不快でした。
こんなの初めてです。

緊張して息切れでハーハーしながらの検査でござる。
心臓のエコーなんだからさ、リラックスさせてくれよ~(>_<)

今日はついてない?

でもピンチはチャンス。
きっといいことにつながるさ♪
はい、おまじない。「ダイジョウブダイジョウブ!(^^)!」

肺高血圧症の薬

2009年09月19日 11:52

前々回の外来時(8月14日)に主治医に伺った
肺高血圧症の薬の名前がうろ覚えではっきりしなかったのだが、

読売新聞 夕刊 9月17日2009年 

2009年9月17日付の読売新聞 夕刊 で新薬の名前を発見。

肺動脈を広げる経口薬ボセンタン(商品名トラクリア)のことだった。

しかしなんですな~、ネットで検索すると膠原病性肺高血圧症の予後は不良とあるが、
ま、私のいつもの癖で、あんまりど~ってことないっていうか、
ダイジョウブダイジョウブ♪って思っちゃうんだよね~!(^^)!

胃薬

2009年09月13日 23:07

今日はプレドニンが増えたのに痛かった。
で、ロキソニンとサイトテックを飲んだ。

そしてしばらくすると…。
胃がなんか変。
胃の中に小人さんがいて、中から胃壁をうにゅ~っと押してるみたいに時々なるのだ。

ん?

これ、以前にもあったわ。

そうだ、サイトテックが原因だ。

サイトテック

胃薬を飲んで胃が調子悪くなるっつ~のは何で?
以前、タケプロンからサイトテックにしたら同じことがあって
タケプロンに戻したのだった。

すっかり忘れていた(^_^;)

次回からはタケプロンに変更してもらおう。

タケプロン 

手首のぽっこりは消える?

2009年09月07日 15:11

今日のポッコリ。

左手 手のひら 左手 手の甲

このポッコリ。
手首も手の甲も数日前の夜、すっかり消えて驚いた。
こりゃ~、写真に撮っとかなくっちゃと思ったのだが、
「明日でもいっか」と思い、写真を撮らなかった。
ところが次の日の朝はまたポッコリもとどおり。
なんで写真撮らなかったかな~っと後悔しまくり。

しかしポッコリの正体は液体で流動的なのだということがわかった。
そしてポッコリが消えた夜は痛みも楽で体がすっきりしていた。

ここのところ体調的には最悪で、体中がパンパンむくみ気味。
痛みはすっかり元通りで、今までがマックスから20%くらいの痛みだったとしたら、
今は80%くらいでかなりつらい。
ついに「主治医から飲まないでね」と言われていたロキソニン+タケプロンに手を出している^^;

最近風邪気味で免疫抑制剤のセルセプトを中止しているのだが、
「飲まないでね」というのは免疫抑制剤との相性だったような気がするので
大丈夫かな?っと(^^ゞ

しかし、この左手首のポッコリは以前に比べたらかなり小さくなった。

今年6月15日の写真。
6月15日のポッコリ 6月15日はまだ腫れていなかった

この時は、さわっても硬くて液体とは思えなかったんだけど…。

今年7月16日の写真。
7月16日のポッコリ 

1ヶ月でいきなりポッコリがプックリ程度に小さくなり硬かったのが柔らかくなっていた。

いったい何が溜まっているんだろう…。

学園祭に行ってきました、が…^^;

2009年06月08日 10:48

昨日は久々の良いお天気でした。
いや~、熱かった。

そんな暑い中妹に誘われて、今年大学に入学した姪っ子の学園祭へ行ってきました。

学園祭 

長男は一度も学園祭に参加したことがなく私もまったく縁がなかったので興味津津。

たこ焼き売り場 

体育館ではお笑いライブが行われていて、
しっている芸人さんでは「キングコング」の名前がパンフレットに書いてありました。

妹が食料調達に行ったら女の子がキャーキャー言っていて「なんだべ?」と見てみると
西野くんが普通にじゃがバターを買っていたそうです。

しかしなんですな~。
昔と違って今の子は男子も女子もみんなお洒落で可愛いですね。
ジャガイモくんや芋虫ちゃんはぜ~んぜん見当たらない。
昨日はかなりの暑さの中、みんな頑張りましたね~。

ところでじつは私、昨日は出掛ける前から体が辛くてベッドで横になっていたんですが、
せっかくのお誘い、いつものようにゴロゴロして一日が終わるのもダイエット的にも良くないと
頑張って出かけたんですが、もう辛くて辛くて満身創痍。

そんなつらい中、帰りに父の病院に寄ったんですが父は爆睡中で起こしたら夢うつつ。
「起こすな!」と怒られてとっとと退散。
せっかく顔を見せに行った妹と姪っ子もお見舞いのし甲斐がないとがっくり。
リハビリのない日曜日は寝ていることが多く、
日曜日しか顔を出せない姪っ子はいつもこんな調子です。
父は今回もきっと覚えていないでしょう。

そしてやっと家に戻りマンションのエントランスのところで気が付きました。
朝、薬を飲んでいなかったんですよ~。
さっそく薬を飲んでベッドでしばらく死んだふり。

飲み忘れのないようにピルケースは見える場所に置いてあるのに、
それでも忘れるボケしーど。

しーど、がんばれ。

通院先の携帯メール

2009年06月06日 23:32

この前の外来の時のブログに書き忘れていましたが、
病院の受付の方に確認したら通話以外なら携帯電話を使用してもいいということでした。

長い時間待合室での時間つぶしに携帯は便利ですよね~。
おかげで苦手な携帯の使い方を少し練習できました。

でもあんまり使っている人を見かけなかったな~。
私同様知らない方がたくさんいるのでは?
あまり浸透していないのではないかと思いました。

父の入院先の病院は携帯エリア以外は電源オフです。

この対応の違いは何で?^^;


空気清浄機

2009年06月05日 22:03

先週の外来(5月26日)でのこと。

息苦しさについて話したときに主治医に言われたのだが、
主治医「しーどさん、アレルギーは?」
しーど「とくにありませんけどたとえば?」
主治医「花粉症とか黄砂とか…」
しーど「ないです。」

アレルギーについて聞かれたことはたびたびあるし、
その都度同じ答えをしていたのであるのだが、
今回は家に戻ってからチトひっかかってしまった。

我が家は国道沿いでとにかくほこりが凄い。
掃除しないから部屋じゅうすぐに埃だらけになる。

ウダウダゴロゴロしながらも余力があれば雑巾で埃退治はするけど
掃除機はめったにかけない^^;
今は息苦しいから四角い部屋を丸く掃除機かけても息が上がって地獄だ。

そんな埃だらけの部屋にいる肺疾患患者って正しくないではないか。
なんでそんなわかりきったことを今頃改めて認識しちゃったのか自分でも納得いかないけど、
なんだかイキナリそのスイッチが入っちゃったのだよ。

で、数年前に買ってちょこっと使ったけど「ホントに効くの?」と
信用できなかったからすぐに使わなくなってしまい、
しまいこんでいた空気清浄機を引っ張り出してベッドサイドに設置してみた。

空気清浄機 がんばれっ! 

パンチくんのご協力が戴けなかったのでクマちゃんにご登場願いました(^^ゞ

こんなんでホントに効くのかよという疑念は否めませんが
只今ダンナくんにリビング用の除加湿清浄機をおねだり中。

さて、ホントに欲しかったらとっとと勝手に買ってるだろ的に
私の様子をうかがっているだろうダンナ君はアクションを起こすのか…。

ず~っとおねだりしてもぜんぜん買ってくれない洗濯機と木製ブラインドをすっとばして、
イキナリ一番に躍り出た除加湿清浄機、
しーどちゃんが手に入れるのははたしていつになるのか。。。

ランチ行かなきゃとっとと買えるでしょ!とダンナの心の声に対抗すべく、
ボロ車1台売ればおねだり全部ゲットしてもおつりがくるわいっ!っとしーどちゃんの心の声。

ふ~っ。
夫婦っつーのはどっちもどっちなのよのぉ~。

 

 

ボケボケです^^;

2009年05月30日 23:30

すみません。
通院の記録で次回の外来は来週と書いてしまいましたが再来週でした(-_-;)

6月9日ってカレンダーに丸をつけてたのになんで来週って思いこんだのか…。
まあよくあることなんで今更焦りもしませんけど、
けっこうやばいかも^^;

今父の介護問題で結構いろいろ考えることが多くてしんどいのですが、
父どころか自分自身の問題になっちまいそうです^^;

今日は暑かった…みたいですね^^;

2009年05月20日 23:59

ここのところだるくてだるくて、一日中ウダウダウトウトしています。
今日は家の中は気持ち良くてお昼寝日和でしたが外は暑かったようですね。

ここ最近の息苦しさ、手足のしびれ、痛み、だるさはプレ6mgから15mgに増えた頃に重なります。
しびれに関してはそれ以上で、左半身がとくに進んでいるんですが、
左半身ぜ~んぶしびれたら…(^_^;)
いったい原因はなに?
今プレ10mgだから30mgにしないと楽にならないかも~(>_<)

主治医がプレの減量を進めたのは副作用を気遣ってのことだと認識しているんですけど、
息苦しさがなければ今まで通り「しょうがない我慢するか」とそんなに気にしないのですが
こう息苦しさが続くと、さすがの脳天気しーどもちょっとビビっております^^;
酸素が足りないと眠いのか?
いや~、毎日眠くて眠くてほ~んと良く眠れるんですよ。ほっほっほ(^^)v

只今の投票では間質性肺炎の方がダントツですね。
膠原病に伴う間質性肺炎と特発性間質性肺炎がどのくらいの割合なのか
みなさんも興味ありますよね~。

あらたな投票を貼り付けようと思います。
横に並べてうまく表示できるかなぁ。
明日、がんばりますね♪

投票ご協力ありがとうございます!(^^)!

2009年05月18日 10:35

15日の夜に設置して丸2日以上たち、今現在で75票頂いてます。
ありがとうございます。

設置後の票の流れを見ていると多発性筋炎よりも皮膚筋炎の方が多いですね。
私が皮膚筋炎だからかしら…。

間質性肺炎も多いです。
これは私がそうだからですよね。

シェーグレン症候群をお持ちの方も多いですね。
大変参考になります。

このまま設置したままにしてますから、
まだ投票ボタンを押して戴けてない方は、ご協力ヨロシクです~m(__)m

あ、そうだ。
皮膚筋炎と間質性肺炎二つ一度にカウントできないので、
複数の病名をお持ちの方は日を改めてポチっとお願いします。
それとおひとり様病名一つにつき1回の投票でお願いしますね。

ではでは、みなさま投票よろしくお願いします。

投票

2009年05月15日 22:20

っていうかアンケートなんですけど、「病気になっても大丈夫!」トップページに投票設置しました。
気がむいたらポチっとヨロシクです~♪

息苦しいかも^^;

2009年04月26日 23:42

1月までネオーラル200mg プレドニン12mg
1月9日の外来でプログラフ2mgとセルセプト1000mgに変更 プレドニン12mg
2月20日の外来でプログラフ2mgとセルセプト1000mg     プレドニン11mg
3月27日の外来でプログラフ2mgとセルセプト1500mgに変更 プレドニン10mg

そして明後日4月28日が外来です。

う~ん、どんどん良くなるはずだったんだけどな~^^;
なんだか息切れが強くなってる気がするんですよ(-_-;)

明後日の外来でそれを報告すると、
大嫌いな呼吸機能検査をたぶんしなくちゃいけなくなって、
呼吸機能検査の結果次第ではまたプレドニンが増える。
プレドニンの増量で追いつかなかったらエンドキサンパルスか~?なんつって(^_^;)

プレドニンが6mgから15mgに増えたとき並みに苦しいかも。
やっとこさ10mgまで減ったのに、まったく思うようにいきませんな~。
セルセプトが効いてない?

手足のしびれも強くなってるし、最近背中のしびれも気になるし、
このしびれは血管炎?神経の圧迫?全身しびれたらどうなるんでしょ。

でも関節の痛みはしびれに比べて進行が気にならないので、
効いていないわけではないような気もするし…。

17日に心臓のエコーを撮って来たんですけど、相変わらずつりそうな感じがまだあって
それが肺の痛みなのか胸の筋肉の痛みなのか肋骨か心臓か気になるところです。

そうだ、心エコーの待合室のアナウンスで携帯の電源を切るようにと言わなかったんですよ。
マナーモードにしてくださいとアナウンスしていた。
いつから携帯オーケーになったんでしょ?
心エコーの待合室だけなのかしら?
明後日の外来で確かめてみます。
待ち時間に携帯で遊べたら暇つぶしに最高ですものね~。

最近、携帯を新しく変えたのですが使い方がまったくわからず、
いまだに行き当たりばったりで何が出るかわからない状態。(←意味不明でしょ(^^ゞ

タッチパネルの携帯なんですけどね。
宝の持ち腐れでございます。
おババにはわけわからん(ー_ー)!!

と、まあ今の体調を整理してみたんですけど、なんかパ~っとしないので

久しぶりの青空 

今日は久しぶりの快晴でした。

遠くに見える横浜ランドマークタワーがやけにくっきり見えたので思わず撮ってみました。

この景色を見ながらの早目の晩酌。
久々にビールがうまい♪
なんだかんだいっても幸せです。
ありがたいことです(合掌)

あっぷだよ~ん 

子供の膠原病

2009年03月22日 14:15

昨日、全国膠原病友の会の会報が届きました。

会報  

今回のメインは横浜市立大学小児科の横田俊平先生の講演内容。

子供の膠原病とはー治療と今後の展望 

質疑応答も含めて5ページから43ページまで、かなり濃い内容です。
大人の私も参考になりました。

会報は会員さん以外でも購入できるとはHPに書いてありませんが、
興味のある方は聞いてみてくださいませ。

全国膠原病友の会
http://www8.plala.or.jp/kougen/index.html

4月19日(日)高知市文化プラザで開催される平成21年度総会での
講演テーマは「膠原病といわれたとき~患者・家族の心のケア~」
講師:松山毅(松山クリニック院長・東京都品川)
パネルディスカッション「どうちがう?大人と子供の膠原病」だそうです。

膠原病のお子さんを持つ方には興味深い内容ではないかと思い、
ご紹介させていただきました。


違いました(^^ゞ

2009年02月22日 23:48

お騒がせしましたm(__)m
帯状疱疹ではなかったようです。

でも左わき腹の帯状疱疹後神経痛は今までほとんど気にならなかったのに、
ここのところ結構強くなっています。

以前からうっと~しかった右わき腹の帯状疱疹後神経痛も
最近ちょっと痛みが強くなってます。

とはいえ痛みどめを飲むほどでもなく、
ただピリピリヒリヒリチクチクハリハリしているだけなので大したことはないのですが、
2007年6月の左脇の帯状疱疹が出る前の約3ヵ月間、
ほとんど痛みや腫れが引いて快適な毎日をおくれたことを思い出すと、
またあの快適さを手に入れたいと欲張ってしまう…。

帯状疱疹後神経痛だけではなく、左足全体の神経痛も増しているし、
右足もだんだん鈍くなっている。

昔みたいに首や肩もパンパンに張ってきているし、
ここのところ左の首から肩、背中にかけて痛みが消えない。

でも薬が変わって体がまだ安定していないからしかたないですね~。
次回の外来でプログラフが増量になるのでそれに期待します。

違うかも

2009年02月21日 09:08

一日たっても新たな発疹は出ていない。

帯状疱疹が軽くすんだ左脇腹は
今までほとんどピリピリ感がなかったのでかなり違和感がある。

しかし、いつもピリピリしている右脇腹までピリピリヒリヒリが増しているから、
単純に「帯状疱疹後神経痛の悪化」とみたほうがいいのかな~。

そうは思いながらも「やっぱりおかしい~」と
発疹がでていないか何度も確認してしまいます~(^^ゞ



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